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SEP - Fatigue quand tu nous tiens...

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SEP - Fatigue quand tu nous tiens...

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Utilisateur désinscrit

01/02/2019 à 07:10

Comment vivez-vous votre fatigue au quotidiens ????

Quand elle me tiens je suis plus capable de rien je resterais ma journée a dormir comme une grosse marmotte fenéante emoticon Timide . Elle est toujours présente quand ont ne l'attend pas elle se pointé en nous disant coucou je suis comme si c'était normal

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davy79

09/05/2019 à 21:35

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davy79

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@Valou35 @joce42 ça forcément, quelque chose qui va bien avec la SEP ça ne peut qu'être une saloperie, c'est pour ça que nous on va pas bien avec la SEP 😉

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Davy

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-05-09 21:35:57

Utilisateur désinscrit

10/05/2019 à 21:52

Bonsoir tout le monde les gens emoticon Clin d'oeil !!!

Ce soir je suis dans mon lit exténuée de cette journée de malade, mal aux jambes, au dos fatiguée bonne nuit a tous emoticon Endormi

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-05-10 21:52:20

davy79

10/05/2019 à 23:22

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@Valou35 bonne nuit à toi aussi et à tous les autres.

Bisous 😘

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Davy

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Utilisateur désinscrit

18/05/2019 à 09:52

Bonjour le club des SEPas de bol et tout les autres...

Si j'avais le pouvoir de changer mon corp avec les personnes qui ne comprenne pas mon état de santé je pense que les regard serais autrement apres 1h dans ce corp qui me fou la vie en l'air ( famille, travail et amour)

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-05-18 09:52:43

davy79

18/05/2019 à 10:39

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@Valou35 malheureusement je crois que l'on ne peut comprendre que ce qu'on a déjà vécu. Difficile de faire comprendre aux autres nos difficultés. Ici nous pouvons plus facilement nous aider mutuellement.

Le club des SEPas de bol n'est pas ouvert à n'importe qui 😉

Bisous 😘

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Davy

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-05-18 10:39:46

Utilisateur désinscrit

18/05/2019 à 11:46

@davy79 oui ta raison c ce que je me tue a dire " tu n'est pas a ma place tu peux pas savoir ce que je ressens"

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davy79

18/05/2019 à 12:32

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@Valou35 nous ça va, on est un petit peu à la même place, alors on peut se comprendre un peu plus facilement, même si on est tous un peu uniques aussi.

En tout cas on peut s'aider. Mais je suis d'accord c'est dur de se sentir incompris.

Courage

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Davy

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Utilisateur désinscrit

18/05/2019 à 15:13

@davy79 c tellement dur de faire comprendre que notre corp ne suis plus...quand ont nous dit" ben oui mais tu te laisse aller" je répond non c pas ca mais c mon corp il ne suis plus je me surpasse jour apres jour ne serais-ce juste pour me lever le matin...

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-05-18 15:13:43

Utilisateur désinscrit

18/05/2019 à 16:49

@Valou35 @davy79‍ Bonjour vous deux, ainsi qu'à tous ceux pour qui il est inutile de jouer au loto ... vous voyez ce que je veux dire ...!

Valou, où en es-tu avec ton dos, toujours aussi mal ? Je comprends qu'à force tu ne saches plus à quel saint te vouer mais quand même, il doit bien y avoir qq chose à faire !!!!! tu as contacté ton chirurgien ? Entre tes douleurs et mes globules, pffff ! c'est pas la joie !

Toi Davy, ça va ?

Pour mon bilan hémato, je dois attendre un mois sans prendre mon ttt de fonds pour que ça soit significatif. A la dernière prise de sang mardi dernier, c'était un peu remonté. On verra ds 15 jours ...

Plein de bonnes choses à vous 2, tenez le cap !

Bisous

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-05-18 16:49:34

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19/05/2019 à 16:59

@joce42 bonjour DSL j'ai répondu hier mais la je m'aperçois que le message n'y est pas grrr la nouvelle technologie lol

Alors non pas encore contacter le chirurgien en faite je doute et je dois dire pas trop le temps en ce moment, les douleurs sont tjr la mais pas en continu c déjà beaucoup mieux même si au travail ca reste compliqué

Ont fait la paire toute les 2 emoticon Clin d'oeil

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-05-19 16:59:24

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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