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Patients Sclérose en plaques
L'effet du cannabis sur la sep
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bonjour , non jamais essayée j attend justement le traitement a base de cannabis pour voir!!!!
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dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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Bonjour, le canabis, ne prouve pas un avantage sur la sep ? portez vous le mieux possible,
Pour moi en parallèle je suis le régime seignalet, une alimentation équilibré , c'est ce que je suis depuis le début de ma sep 😁
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xavier666
Malikalibou
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Malikalibou
Dernière activité le 12/11/2024 à 22:24
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@dan26576 bonjour moi pour mes impatiences en cas de fatigue trop intense, de voyages trop longs ou au moment des règles, je prends du cbd en gouttes sous la langue, 3-4 et franchement ça marche dès une fois mais on peut en prendre 3 fois où re-doser. Les impatiences disparaissent rapidement sinon je marche un peu et cela passe.
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Bonjour
Un joint me permet de mieux marcher pour promener mes chiens, avec mon fidèle ami, le rollator.
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ha oui quand meme!!
Aliane
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Aliane
Dernière activité le 05/11/2024 à 17:55
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Je me sers du Cannabis avec succès (inhalateur spécial), car je suis assaillie la nuit par des spasmes musculaires, tressautements incontrôlables et crampes qui m'empêchent de dormir. Rien d'autre ne marche, aucun des différents médicaments qui m'ont été prescrits dans ce but (Lioresat, etc.). J'attendsmoi aussi le SATIVEX avec impatience.
MFrance
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MFrance
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je consomme fampyra depuis 8 mois et cela me permets de marcher et assurer l entretien de ma maison et entretenir ma famille j assure l entretien de ma petite fille 14 ans depuis le déces de sa maman ma fille c est assez difficile car je souffre et suis souvent fatiguée malgré neurontin 900 mg par jour .celui ci me rends maldans ma peau j ai pris du poids et suis gonflée
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gerbault
MFrance
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MFrance
Dernière activité le 01/06/2024 à 11:43
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j ai oublie de signaler que j ai 70 ans .j avais un commerce et etais hyper active.y a t il de nouveaux traitements je vois mon neurologue tous les ans .il m a dit qu' il y aurait un nouveau traitement car c' est une sep progressive et il n'y a que fempyra actuellement a bientot
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gerbault
Utilisateur désinscrit
bonjour a tous!!! moi aussi aliane je bouge bpc la nuit ... merci du renseignement pour l l hinalateur !! j attend aussi le fameux SATIVEX .. je suis sous fampira depuis 2 ans et il est vrai que sa aide bpc.... moi j ai 48 ans et j ai la sep depuis 1995 mais je gere sa va ... je bosse encore mais a mi temps maintenant...MFrance moi aussi j etait tres actve mais bon faut savoir se modéré et allée a sa mesure... ce qui sera pas fait aujourd hui se fera demain hihi allez bon courage a tous!!
jmams33160
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jmams33160
Dernière activité le 28/05/2021 à 18:09
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Le sativex est commercialisé depuis janvier 2015. Mais comme il n'ai pas demandé, il ne sort pas. Ca fait 1 an que je saoul mon neurologue rien a faire. Faite passé l'info, parce que je ne sais plus comment faire avancé sa sorti. J'ai travaillé de nuit pendant 7 ans sans savoir que j’étais malade. Malgré la ponction lombaire. Maintenant, je suis limite grabataire. On m'aurai annoncé la maladie, je n'aurai pas mené la même vie. Je me suis tué au travail, pour rien. Je vie mal ma condition. J'ai besoin de soutien, d'échange et des conseille pour pouvoir avancé. Merci. Cordialement
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Mr Traoré
veronique53
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veronique53
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Bonjour
@jmams33160
le sativex est très efficace contre la plasticité mon neurologue vient de me le dire mais ne sera pas commercialisé en France car la Sécu veut un prix de 80 € mais il est en Espagne dans les 300 € et m'a dit que se sont les douleurs du a la spasticité qui diminue.
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ppffff on a déja fampira pour la parche et des injections de botox pour la pasticité moi je vvous tous voulons un remede pour stagné ou arreter cette SEp et avoir plus de peche!!! si sa continue je vait faire comme essentiel me przndre un joint de temps en temps.....amitié a tousss
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BINABOU
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BINABOU
Dernière activité le 19/11/2024 à 14:44
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Perso, je fume régulièrement du canabis depuis l'âge de 16 ans. Et ma SEP diagnostiquée à 30 ans est toujours bien maîtrisée. Mises à part quelques séquelles visuelles, je suis toujours aussi dynamique et sportive à 43 ans qu'à 23 ans !
De là à dire que le cannabis conserve...🤪
pianol
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pianol
Dernière activité le 25/10/2024 à 11:33
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@BINABOU
De toute façons ca fait pas de mal ...
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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jmams33160
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jmams33160
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Ami
Bonjour, je consomme du cannabis comme décontractant. C'est la seule chose qui fonctionne et qui diminue mes tremblements. J'aimerai savoir si d'autres personnes a avoir essayé? Et quelles bénéfices observés? Merci de me répondre. Cordialement