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SEP - Fatigue quand tu nous tiens...

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SEP - Fatigue quand tu nous tiens...

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Utilisateur désinscrit

01/02/2019 à 07:10

Comment vivez-vous votre fatigue au quotidiens ????

Quand elle me tiens je suis plus capable de rien je resterais ma journée a dormir comme une grosse marmotte fenéante emoticon Timide . Elle est toujours présente quand ont ne l'attend pas elle se pointé en nous disant coucou je suis comme si c'était normal

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Utilisateur désinscrit

24/05/2019 à 12:43

@joce42 merci merci enfin la vie me fait un cadeau dont je suis heureuse emoticon Dédain

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-05-24 12:43:21

patrici

24/05/2019 à 15:09

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Bonjour à tous

Voilà j ai un gros soucis

J ai été déclaré rqth sans le savoir car j avais demandé ma carte de priorité et je ne pensais pas que le fait de demander cette carte me mettrait en statut rqth et c est très bien

Je vous explique j ai un travail qui m epuise d ailleurs je suis en arrêt depuis le 9/05/19mais pour une lombalgie aiguë du au fait que je porte beaucoup dans mon métier ..et je fais beaucoup d heure et le problème c est que la fatigue de ma sep m epuise énormément.

Je suis allée voir mon médecin qui m a mise en accident du travail mais la fatigue est très présente et je continue à être en arrêt pour fatigue de sep et lombalgie pour la CPAM mais mon employeur n est au courant que de la Lombalgie et le souci c est que je fais un travail saisonnier et je suis en CDI et je ne me sent pas capable de reprendre mon travail à plein temps et dans mon travail le mi temps n est pas envisageable après discussion avec le médecin conseil

Ce que je voulais savoir c est si j ai un licenciement pour inaptitude au poste effectué j ai le droit au chômage et il faut que je me mette en invalidité catégorie 1 et me trouver un travail moins contraignant et avec moins d heure car à l heure actuelle je fais 177h dans mon mois ..évidemment c est travail avec un salaire annualisé .je suis perdue face à tout ceci et un peu peur d aller jusqu'au bout de ma démarche le fait de l avenir étant donné que je suis seule et un prêt maison en cours ...

Je voulais savoir si j aurais le droit à l aah et pour cela quoi faire .

Merci pour votre aide

Patrici emoticon Ronger ses ongles

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patrici

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-05-24 15:09:52

davy79

24/05/2019 à 19:21

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@patrici Salut, de ce que je sais, la RQTH et la carte priorité (ou aussi pour la carte stationnement ou invalidité) sont des choses distinctes lors de la demande et aussi lors de la délivrance. Tu avais dû je pense cocher la demande sur le formulaire... Après il n'y a aucune obligation de déclarer sa RQTH à l'employeur, il faut en avoir un intérêt sinon ça n'est intéressant que pour l'employeur.

En ce qui concerne le licenciement pour inaptitude il me semble bien que tu as droit aux allocations chômage, ainsi qu'à des indemnités de l'employeur.

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Davy

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patrici

25/05/2019 à 14:07

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Merci davy

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patrici

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bellemam

30/05/2019 à 08:28

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Bonjour,

J'ai 60 ans passé , je n'ai pas travailler toute ma vie : j'ai fait le choix avec mon mari d’élever mes 2 enfants . J'ai qd mm travailler un peu avant et après . Quelqu’un peut-il me dire si j'ai droit à une retraite anticipée ou autre : je suis reconnue travailleur handicapée et SEP RR depuis 2014 .

Merci de vos réponses et bon courage à tous.

Bellemam.

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SEP RR

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-05-30 08:28:00

kookai

31/05/2019 à 18:27

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Oui @bellemam‍ , normalement à 62 ans vous aurez droit à une retraite pour inaptitude au travail ! Bonne soirée

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Michèle

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-05-31 18:27:02

bellemam

01/06/2019 à 08:34

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Merci kookai , savez vous auprès de quel organisme je dois m'adresser ?

J'ai déjà fait dans un premier temps assistante sociales (2) on ne peut pas dire très efficace.

Puis MDPH et enfin ADPA pour l'instant pas de news.

Encore merci pour votre aide dans ce labyrinthe de paperasses qui fatigue en plus de la SEP.

Bonne journée. Cordialement.

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SEP RR

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-06-01 08:34:56

Rochambeau

01/06/2019 à 11:51

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@bellemam‍ pour l'épilepsie, on est 600 000 en France à être confrontés au même mille-feuilles administratif !

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rochambeau

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-06-01 11:51:31

bellemam

01/06/2019 à 14:42

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Merci Rochambeau pour votre message mais celui ci ne répond pas à mon problème.

Cordialement.

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SEP RR

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-06-01 14:42:45

kookai

01/06/2019 à 17:55

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kookai

Dernière activité le 22/02/2022 à 17:42

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@bellemam‍ , bonsoir . Vous devez vous adresser à votre caisse de retraite Sécurité Sociale . Puis vous allez au CICAS (c'est eux qui vous renseigneront sur vos caisses de retraite complémentaire ) . Bonne soirée et bon dimanche !

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Michèle

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-06-01 17:55:47

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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