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- SEP - Fatigue quand tu nous tiens...
Patients Sclérose en plaques
SEP - Fatigue quand tu nous tiens...
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davy79
Bon conseiller
davy79
Dernière activité le 02/12/2021 à 19:59
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165 commentaires postés | 156 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
@Valou35 on est aussi là pour ça, se soutenir, c'est déjà pas facile à gérer toutes nos misères dans la vie de tous les jours, alors si de temps en temps on peut s'aider...
Bonne soirée, et détends toi 😉
Bisous 😘
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Davy
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Bonjour a vous les amis....
Une journée sous le signe de la douleur et du ras le bol, j'ai qu'une envie c de rester chez moi je souffre le martyre ce matin je crois que depuis TT ce temps je n'est encore jamais eu aussi mal DSL je me plains encore mais ca fait un bien fou...je vous souhaite une bonne journée meilleur que la mienne
Utilisateur désinscrit
@Valou35 @davy79 Ce n'est pas se plaindre, Valou, c'est juste dire ce qu'on ressent. Il n'y a pas de souci avec ça. Comme dit Davy, le forum est fait pour ça et on peut tout entendre. On en bave tous, d'une manière ou d'une autre.
Dans la série merdique, je rajoute ma petite pierre à l'édifice: tout à l'heure RdV généraliste pour bilan hémato (alerte rouge : globules blancs au plus bas !!!!!). Le neuro n'est pas sûr que ça vienne juste du Gilenya, il veut vérifier que je n'ai pas un pb sanguin. Je flippe comme une malade à cette idée. Ma grand-mère maternelle est dcd d'une maladie de sang, la maladie de Waquez. Pour me rassurer je me dis que son pb à elle , c'était le taux de plaquettes, alors que ... vous croisez les doigts là , j'espère ! .... le mien est correct jusqu'à présent.
Bisous à tous les 2
Utilisateur désinscrit
@joce42 Je suis avec toi retiens nous au courant surtout et oui je vais croiser les doigts pour toi..
J'ai envie de dire vive les pas de bol
davy79
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davy79
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Ami
@joce42 @Valou35 vous voulez me faire flipper toutes les deux... 😥 moi ça va à peu près même si bien fatigué. Je suis de tout coeur avec vous deux et on va essayer de ne pas toujours justifier le nom de notre club si possible 😉
Je vous fais de gros bisous 😘 à chacune et n'hésitez surtout pas à donner des news
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Davy
Utilisateur désinscrit
Bonsoir me revoilà pour des nouvelles pas super super je m'explique...j'apele au cabinet médicale et la secrétaire me passe mon docteur et la elle me dit vos résultats sont normaux riens de spécial les douleurs vienne certainement de votre accident de voiture...de la je dit ha bon( l'air étonner en plus ) mais j'ai toujours mal je fait quoi??? Elle me répond prenais des antidouleurs style claradole caféine que je supporte très bien choquer je lui dit d'accord au revoir docteur( poli la petite dame en plus lol) une fois raccrocher j'avais juste envie de fondre en larmes en gros rien n'a changer et aucune solution possible je deprime
Utilisateur désinscrit
Bonsoir me revoilà pour des nouvelles pas super super je m'explique...j'apele au cabinet médicale et la secrétaire me passe mon docteur et la elle me dit vos résultats sont normaux riens de spécial les douleurs vienne certainement de votre accident de voiture...de la je dit ha bon( l'air étonner en plus ) mais j'ai toujours mal je fait quoi??? Elle me répond prenais des antidouleurs style claradole caféine que je supporte très bien choquer je lui dit d'accord au revoir docteur( poli la petite dame en plus lol) une fois raccrocher j'avais juste envie de fondre en larmes en gros rien n'a changer et aucune solution possible je deprime
davy79
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davy79
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@Valou35 tu as le droit de te plaindre car tu en as marre et je ne pense pas que tu vas réussir à calmer tes douleurs persistantes avec du paracétamol et de la caféine, sinon ça serait formidable. Ne te laisses pas abattre il y a sûrement une solution à tes problèmes. Je ne sais pas quoi te dire je ne sais pas quoi faire mais saches que le club SEPas de bol est avec toi 😉😘
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Davy
Utilisateur désinscrit
@Valou35 Crotte alors ! Il y a forcément qq chose pour calmer ces douleurs, on ne peut pas laisser les gens souffrir comme ça ! Je suis comme @davy79, ne sachant pas trop quoi te conseiller mais je ne vois qu'un bon ostéopathe, un bon chiropracteur ou un rebouteux. Il doit y avoir qq chose de déplacé ou d'abîmé qui doit comprimer un nerf ou un truc de ce style.
Tiens bon, on est avec toi . Gros bisous à vous 2.
(Moi j'attends rdv hémato)
Utilisateur désinscrit
Merci les amis de votre aide
Je pense que je vais aller voir mon chirurgien( un génie qui me surnomme ma miraculée) qui m'a remis sur pied quand g eu mon accident lui saura sûrement m'aider et déchiffrer correctement tre ses photos lol
Bises a vous 2
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Utilisateur désinscrit
Comment vivez-vous votre fatigue au quotidiens ????
Quand elle me tiens je suis plus capable de rien je resterais ma journée a dormir comme une grosse marmotte fenéante. Elle est toujours présente quand ont ne l'attend pas elle se pointé en nous disant coucou je suis comme si c'était normal