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SEP - Fatigue quand tu nous tiens...

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SEP - Fatigue quand tu nous tiens...

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Utilisateur désinscrit

01/02/2019 à 07:10

Comment vivez-vous votre fatigue au quotidiens ????

Quand elle me tiens je suis plus capable de rien je resterais ma journée a dormir comme une grosse marmotte fenéante emoticon Timide . Elle est toujours présente quand ont ne l'attend pas elle se pointé en nous disant coucou je suis comme si c'était normal

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jouffroy

28/10/2021 à 10:57

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jouffroy

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La fatigue , je connais aussi!!

Que peut on y faire , pas grand chose , je crois sauf faire du sport ; j'en fait quand je peux , de la natation , et pendant , je ne fatigue pas et après , c'est de la bonne fatigue !!

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jouffroy

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2021-10-28 10:57:50

Elo2981

29/10/2021 à 11:45

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Elo2981

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Faire du sport... Oui en général ça marche et au moins on a une "réelle" raison d'être fatigué. Sauf que là (je ne suis pas en poussée) Uthoff est toujours là. D'ordinaire je finis par boiter après quelques 10000 pas environ mais je peux continuer à marcher encore autant.

J'ai tellement pris l'habitude de boiter que parfois je ne m'en rend plus compte, c'est les douleurs dans la jambe droite le soir qui me le font réaliser.

Là après même pas 3000 pas, j'ai des enclumes à la place des cuisses, d'autres un peu moins lourdes sur les mollets et je suis complètement KO. Et bien sûr il me faut bien plus de quelques minutes pour me remettre, plutôt trois bonnes heures pour juste avoir l'impression que mes jambes sont à nouveau "normales".

Ah oui pour info ça doit faire une bonne année que je ne peux plus courir ou tout juste sur quelques mètres, très pratique avec des enfants de sept et trois ans. Bon d'accord 3 ans, le grand sait s'arrêter tout seul.

Bref la sieste que j'ai tant eu en horreur depuis gosse est devenue géniale !

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2021-10-29 11:45:35

Patricia10

31/10/2021 à 07:35

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Patricia10

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Bonjour, comment s est installée la fatigue dans la maladie, est ce que vous avez eu des heures accumulées sans sommeil ?

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2021-10-31 07:35:05

cali29s

31/10/2021 à 10:06

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cali29s

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À quand une journée sans fatigue ? Je ne connais plus de journée en forme.

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cali29s

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2021-10-31 10:06:10

Tornade29

02/11/2021 à 00:50

Tornade29

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@cali29s
Cela fait plus de trente ans que je fais mon possible. La fatigue s’est installée de manière permanente. Il n’y a plus pour moi non plus de journée sans fatigue et elle s’intensifie de manière très préoccupante depuis deux ans. C’est paniquant et cela augmente l’isolement . Une journée en étant en forme fait partie du passé….

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Tornade29

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2021-11-02 00:50:46

Cynthia42

05/12/2021 à 13:50

Cynthia42

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Oui la fatigue du matin pour aller au boulot je m’allonge entre entre midi et deux pour retrouver des forces et le soir je rentre à 19 h en traînant la jambe que je n’arrive plus à soulever . après il il y a des jours mieux ou je me force à faire du vélo 5 minutes pour faire circuler tout ça mais malgré la fatigue impossible de dormir avant minuit. Ça promet 😳😂😂

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dan26576

16/04/2022 à 12:23

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dan26576

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@Valou35 Bonjour, depuis que je suis la cure de solumedrol, avec le régime seignalet je me sent super bien, et tous les jours je fais du sport, et c'est parfait pour le bien être

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xavier666

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2022-04-16 12:23:01

Evinam

04/07/2024 à 21:54

Evinam

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Terrible,cette fatigue ne me lâche pratiquement jamais,c'est très dur

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SylvieQ

05/11/2024 à 11:25

Bon conseiller

SylvieQ

Dernière activité le 03/12/2024 à 15:32

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A cause de la SEP je suis souvent fatiguée Quand je dois faire de l'adminustratif je priviligie le matin car après la sieste de l'après midi j'ai encore besoin de sommeil.

Etant retraitée j'arrive à gérer ma journée en m'accordant des pauses dans mon emploi du temps.

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Soha3696

10/11/2024 à 21:26

Bon conseiller

Soha3696

Dernière activité le 03/12/2024 à 08:35

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en ce qui me concerne la fatigue est une vrai plaie pour moi….

je dors environ 10h par nuit plus quasiment toutes les après midi entre 1 et 4h.
‘je ne suis absolument plus en état d’assumer un travail.
et certains jours si je n’avais pas mes chiens je vous assure que j’en ne lèverais même pas !!!
alors les jours comme aujourd’hui par exemple ou j’ai réussi à me lever avant 9h et à passer la journée dehors pour assister à une course de cyclo-cross de mon mari est une « foutue » victoire !!!!!! 😂

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2024-11-10 21:26:31

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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