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SEP - Fatigue quand tu nous tiens...

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SEP - Fatigue quand tu nous tiens...

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Utilisateur désinscrit

01/02/2019 à 07:10

Comment vivez-vous votre fatigue au quotidiens ????

Quand elle me tiens je suis plus capable de rien je resterais ma journée a dormir comme une grosse marmotte fenéante emoticon Timide . Elle est toujours présente quand ont ne l'attend pas elle se pointé en nous disant coucou je suis comme si c'était normal

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Utilisateur désinscrit

08/05/2019 à 09:52

@joce42 ont attend de tes nouvelles suite a ton rendez-vous hemato

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-05-08 09:52:49

amar1772

08/05/2019 à 13:33

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amar1772

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Bonjour

Esseyez avec la toxine botulique

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kookai

08/05/2019 à 18:13

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Bonsoir @amar1772‍ , qu'est ce la toxine botulique ?

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Michèle

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amar1772

08/05/2019 à 18:44

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amar1772

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C un produit injectable utiliser pour plusieurs simptomes parler a votre medecin

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Utilisateur désinscrit

09/05/2019 à 09:59

Pitié non pas d'injection je voudrais déjà me débarrasser de celle que j'ai c pas pour m'en remettre d'autre DSL mais j'ai mon compte d'injection

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-05-09 09:59:29

davy79

09/05/2019 à 10:48

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Oui et puis la toxine botulique est vraiment un dernier recours je pense car il s'agit là de "tuer" le muscle. Ça n'est pas je crois au départ prévu pour éliminer les douleurs. @Valou35 Il faut d'abord que tu arrives à savoir d'où viennent ces douleurs avant d'utiliser une solution aussi radicale.

Prends soin de toi. Bisous 😘

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Davy

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-05-09 10:48:57

Utilisateur désinscrit

09/05/2019 à 11:33

@davy79 d'accord encore moins envie de m'en servir lol g pas envie de tuer un muscle y'a déjà mon cerveau qui déconne mdr emoticon Rire

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-05-09 11:33:41

davy79

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@Valou35 parles en quand même à un spécialiste mais c'est mon point de vue. Si ça peut te rassurer mon cerveau déconne pas mal aussi 😂

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Davy

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-05-09 11:42:59

Utilisateur désinscrit

09/05/2019 à 12:05

@kookai La toxine botulique, c'est un produit qu'on injecte ds un muscle pour "l'affaiblir". Dans le cas de sep : dans les muscles des jambes, pour réduire la spasticité (=les raideurs) / Dans la vessie pour lutter contre l'incontinence. Les effets de la toxine botulique (=botox) durent quelques mois, après il faut recommencer.

@Valou35‍ @davy79‍ Rassurez-vous, les amis, vos cerveaux fonctionnent très bien ! C'est juste nos soucis qui parfois nous rendent un peu paranos ! Bisous emoticon Coeur

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-05-09 12:05:04

Utilisateur désinscrit

09/05/2019 à 13:34

@joce42 Les soucis c de la saloperie un peu comme la SEP d'ailleurs ils vont bien ensemble ces deux la kan même emoticon Clin d'oeil

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-05-09 13:34:22

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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