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Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?

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Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?

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inesdm

Édité le 05/06/2021 à 19:07

inesdm

Dernière activité le 07/08/2024 à 17:53

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Bonjour à tous,

J’aimerais évoqué mes douleurs ici car à ce jour, je n’ai toujours pas de réponse ni de diagnostic.

Il y a 3 mois, j’ai commencé à ressentir comme un nerf coincé au milieu de mon dos, puis quelques jours après, j’ai eu des douleurs de type sciatique à droite.

Depuis 2 mois, j’ai constamment des douleurs de compression d’un nerf dans un coude, puis dans l’autre, dans le genou gauche puis droit, dans les pieds, la cheville ou encore dans les mains et certains doigts.
Ces douleurs sont permanentes mais aléatoires, elles ne durent que quelques secondes ou minutes dans un des membres puis se dispersent dans un autre membre.

Consultations neuros: IRM médullaire normal, Prise de sang normale, et maintenant je dois faire un IRM cérébral.

Quelqu’un a t-il déjà eu les mêmes douleurs que moi?
je me sens incomprise à ce jour...

merci!!

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Nathali57

06/06/2021 à 19:58

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Nathali57

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@inesdm Bonjour, Personnellement je n'ai pas eu de sensations de nerf bloqué mais des troubles de vision, de marche, de l'équilibre... mais ton neuro poursuit ses pistes et les écartera au fur et à mesure des examens..

"je me sens incomprise à ce jour..." Tes symptômes sont invisibles, souvent l'entourage ne comprend pas ce que l'on ressent. Bon courage en attendant de mettre un nom sur tes maux

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Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/estce-possible-que-mes-symptomes-sont-ceux-de-49805 2021-06-06 19:58:46

inesdm

06/06/2021 à 20:19

inesdm

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@Nathali57 Oui j’attends de voir par la suite... Merci beaucoup pour ta réponse !

Aurélien.D

07/06/2021 à 10:33

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Aurélien.D

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Bonjour @inesdm‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Maudinette52‍ @Sarac21‍ @JACOBNADINE‍ @sissidesmontagnes‍ @nadiapqt‍ @Cathy7645‍ @Val1907‍ @Lililarose‍ @Antidote‍ @Loire1200‍

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

Cathy7645

07/06/2021 à 20:48

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Cathy7645

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@inesdm‍ Bonjour,

J'ai surtout eu des troubles de la marche au début, le pied qui traine et qui accroche avec quelques chutes et quelques petits problèmes urinaires.

Les problèmes d'équilibre sont venus un peu après mais je n'ai pas eu de douleur de type sciatique ou de nerf coincé.

Tu es déjà suivi par un neurologue. Les examens qu'il te prescrit vont te permettre d'être fixée rapidement. C'est vrai que ça paraît très long quand on n'a pas de diagnostic.

Bon courage à toi

Lililarose

07/06/2021 à 23:13

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Lililarose

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Coucou tout le monde j'espère que vous allez bien le diagnostic est toujours aussi difficile mais il faudra du temps j'ai vu mon eurolog aujourd'hui et j'ai choisi enfin mon traitement de première j'ai éliminé le aubagio et j'ai choisi le copaxone pouvez-vous me dire si vous avez déjà eu des effets secondaires avec et si ce traitement et efficace

Quel est l'utilité le fonctionnement du traitement cordialement merci à vous tous bonne soirée

inesdm

08/06/2021 à 08:28

inesdm

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D’accord je te remercie pour ta réponse, les symptômes sont vraiment différents des miens en effet... je vais attendre !

Patricia10

09/06/2021 à 07:25

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Patricia10

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Bonjour,

A la suite de troubles urinaires, envies pressantes d aller faire pipi plusieurs fois par jour, j ai emmené ma fille de 23 ans chez un urologue. La prescription d electrodes magnétiques a été conseillée, il y a beaucoup d amélioration. Un IRM médullaire a conclu une anomalie de 4mm dans la moitié du postérieure du cordon médullaire, en hypersignal T2 et STIR non visible en T1, non rehaussée après injection, spécifique, qui pourrait etre en rapport avc une pathologie inflammatoire, a voir avec un neurologue.

Entre temps, mon généraliste a conseillé de passer un IRM cérébral pour gagner du temps. Conclusion présence de plusieurs lésions en hypersignal flair de la substance blanche.

On attend le Rv de la neurologue, ma fille se porte bien, je suis consciente qu il y a quelque chose qui ne va pas, je suis anéantie.

Merci pour votre attention.

inesdm

09/06/2021 à 20:48

inesdm

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@Patricia10 Bon courage pour vous et votre fille, ce n’est pas facile je comprends ! Tenez moi au courant si c’est possible pour vous. Bonne soirée

Patricia10

10/06/2021 à 20:22

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Patricia10

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Merci, courage à vous aussi.

Patricia10

11/06/2021 à 07:17

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Patricia10

Dernière activité le 04/03/2023 à 06:41

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Bonjour,

Je voudrais demander aux personnes qui ont la sclérose en plaques, qu est ce qui définit sur l irm cérébral ou médullaire, quelles localisations de lésions de substances blanches font penser à une Sep. En attendant le rv du neurologue. Il y a tellement de maladies qui ont les mêmes symptômes, mais peut-être il y a des mots précis sur ces examens qui aident à penser plus facilement à une Sep.

Qu en pensez vous?

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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