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SEP et aidants : posez vos questions à nos experts !

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Utilisateur désinscrit

Édité le 04/09/2016 à 10:15

Bonjour à tous,

Nous avons le plaisir de vous annoncer l’arrivée de la cinquième édition des vidéos d’experts. Certains d'entre vous ont déjà posé leurs questions aux experts sur les 4 thématiques différentes (SEP et vie professionnelle, SEP et fatigue, SEP et sexualité, SEP et activité physique).

Cette fois la thématique est « SEP et aidants ».

Rappel du principe :

1. Vous avez jusqu'au 30 août 2016 pour poser toutes vos questions liées à la thématique "SEP et aidants" dans cette discussion .

Exemples :

Si vous êtes un patient :
- Comment faire comprendre ma maladie à mes proches ?
- Comment mes proches peuvent-ils m’aider à accepter ma maladie / à lutter contre elle ?
- Comment mes proches peuvent-ils m’aider à réaliser les tâches de la vie quotidienne ?
- Puis-je aider un malade de la SEP alors que je suis moi-même atteint de cette pathologie ? Dans quel cadre ?
- Qu'attendez-vous de vos proches lorsque vous leur annoncez votre diagnostic ? Et lorsque vous parlez avec eux d'une évolution de votre SEP ?

Si vous êtes un proche :
- Comment aider mon proche atteint d'une SEP à accepter sa maladie ?
- Comment puis-je le soutenir et l'aider à réaliser les tâches de la vie quotidienne ?
- Comment puis-je participer à la prise en charge médicale de mon proche (présence aux rendez-médicaux, accès aux résultats d'examens, etc)
- Comment puis-je être aidé pour m'occuper de mon proche (indemnité financière, congés de proches aidants, etc)

2. Des experts répondront à vos questions dans une vidéo qui sera diffusée sur Carenity !

A vous de jouer !

P.S : N'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous passent par la tête. Si vous vous les posez, c'est aussi très certainement le cas pour d'autres membres. Qui plus est, plus vos questions seront nombreuses, plus les vidéos seront riches en enseignements pour vous, vos proches et d'autres patients qui souffrent d'une SEP !

Margarita

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Utilisateur désinscrit

25/08/2016 à 10:26

Bonjour FloFa57

Les personnes dont tu parle qui ne comprennent pas ce que tu ressent, savent-ils que tu as la sep ? Si ils le savent dit leur que beaucoup de patients qui ont cette maladie ne joue pas la comédie quand ils sont épuisés, fatigués au point de ne plus pouvoir faire des choses simples qu'ils faisaient avant.

Courage FloFa57

Xavier666

SEP et aidants : posez vos questions à nos experts ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/sep-et-aidants-posez-vos-questions-a-nos-exper-37133 2016-08-25 10:26:32

charlottte

27/08/2016 à 11:57

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charlottte

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bonjour

mon mari m'aide beaucoup a traverser cette épreuve.Mon médecin traitant lui a dit qu'il pouvait percevoir une indemnité.

A qui faut-il s'adresser? quelles sont les démarches a effectuer?

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joelle

jac22

27/08/2016 à 22:38

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jac22

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Bonjour Gdane , j'ai une forme progressive lente définie il y a 2 ans après de très fortes rechutes soignées par solumédrol ,curieusement après une forte rechute en 2005 cette dernière sera suivi d'une rémission venant effacer l'handicap moteur que je conservais depuis 10 ans ;plus exactement j'avais des difficultés à marcher (plus de 100m) et je récupérais l'ensemble capable de faire 3,4 5 km ? 2,3 rechutes après n'affecteront pas ce gain

quand je lis les commentaires de Detchen de Dan26256 et les autres que je salut au passage je me retrouve (sommeil instantané et autres, j'ai perdu définitivement la sensibilité , réflexes abolis des membres inférieurs mais je marche ,les douleurs restent mon plus grand handicap et imprévisibles je me choute au coup par coup quand les douleurs deviennent insupportables . depuis 1995 j'ai adopté une hygiène de vie ;et supprimer viandes rouges , produits laitiers d'origine bovine ,pour une cuisine simple poisson volailles bio fruits frais et secs (amandes riches en acides gras aminés reconstituant du système nerveux central) j'ai éliminé les rhumes angines bronchites c'est un constat !!!! , je pense après avoir écarté ces PB , mon système immunitaire est devenu plus résistant reste les séquelles de toutes ces rechutes , les cicatrices à l'origine probable de mes douleurs ?

au plaisir de vous lire , ma vue fatigue

amicalement jac22

haiva42

28/08/2016 à 11:44

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haiva42

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bonjour à tous

oui moi aussi ma vue fatigue très vite donc pas tele, livre et ordi pas longtemps mais mon neuro me dit que c'est normal !!!! la vie est triste

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haiva42

Terroir

29/08/2016 à 22:53

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Terroir

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Bonjour

je me pose la question si je dois m appuyer en permanence sur mon epouse pour échanger sur là sep Et les difficultés rencontrées ou es interrogations. Je veux la protéger sachant qu elle doit gerer beaucoup de choses au quotidien et que si nous malade devo sur gerer la maladie au quotidien, on peut éviter de l imposer à notre famille au même rythme que nous.

Je trouve parfois plus facile D Échanger sur là sep et mes interrogations sur la maladie, son evolution.. Avec des amis très proches qui ne côtoient pas là sep au quotidien.

bonne soirée à tous

dan26576

30/08/2016 à 10:25

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dan26576

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Bonjour jac22

L'alimentation saine est pour nous très importante, comme par exemple de manger du poisson gras, des fruits, des légumes pour se sentir le mieux possible, et sur l'ordi j'y reste pas longtemps à cause de ma vu qui se fatigue, et à cause de la sep au début je n'avais plus que 1 dixième à mon oeil gauche et qui a pu remonté à 3 dixième, sauvé, mais pas longtemps sur l'ordi

Amicalement Xavier666, Gdane.

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xavier666

jac22

31/08/2016 à 06:41

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jac22

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Dan26576

Bonjour Gdane ,je te rejoins depuis le début de tes discussions sur l'intérêt de notre alimentation ;un autre conseil perso nous devons également garder à un bon transit intestinal; c.a.d ne jamais laisser une constipation latente s'installer ,dans ce cas : fruits cuits pruneaux,le cas échéant suppo à la glycérine , il faut le dire ,( à savoir un foeutus est dans les premières semaines de son existence qu'une mâchoire et un tube digestif !) d'où l'intérêt du transit dans notre maladie ,à savoir également quand le cas d'une rechute cette dernière peut être atténuée voir stopper en consommant que des fruits !A plus ,le jour se lève enfin , petit déj pour moi à 5H du mat tout les jours je dors peu ! mais l'avenir appartient parait il à ceux qui se lève tôt ?

Bonne journée à toi , amicalement jac22

dan26576

31/08/2016 à 12:20

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dan26576

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Bonjour jac22

Oui tout à l'heure j'ai été à la selle, et à chaque fois que j'y vais je me sent mieux, et le matin avant le petit déjeuné je prend du jus de radis noir et un grand verre de jus d'orange, et après je mange le petit déjeuné avec après des pruneaux ; tout un rituel pour que tout se passe bien naturellement pour ne pas avoir de problème avec le transi-intestinal et être obligeait à prendre un suppositoire.

Yes je me lève le matin à 6,7 heures, une habitude prise que quand j'allais travailler, et après une demie-heure d'eau froide sur les jambes dans la douche, car ça m'apporte une bonne énergie pour la marche, et bien après la marche j'utilise chez moi un vélo à bras, car il faut que je puisse utiliser mon bras pour manger, écrire, mais à cause de mon bras droit qui me pose parfois des problèmes et dès fois j'utilise mon bras gauche pour manger, et, faire des câlins a une femme que j'ai rencontré, toujours s'adapter dans la vie pour faire au mieux.

Passe une bonne journée jac22

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xavier666

jac22

01/09/2016 à 06:06

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jac22

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salut again Dan

je crois que tu as tout compris de cette maladie ; maladie qui m'as pris à 22 ans l'année de mon mariage ; maladie cachée ( pendant 20 ans) par une mère qui as toujours cherchée a se débarrassé d'un fils non désiré , j'ai commencé par la vue 4 rechutes puis les jambes quelques années plus tard la maladie ayant fait partie de mon quotidien et d'une nature ambitieuse j'ai fait ma vie ; mon épouse est toujours avec moi j'ai deux enfants 1gars,1fille mariés également et nos relations sont soudées ; la maladie n'a rien cassé ; tout ce ci pour te dire que ton optimisme te portera au bonheur vers l'âme soeur , les problèmes de bras je les ai connus également ( difficulté pour signé un chèque) j'étais à mon propre compte avec 9 salariés et beaucoup de déplacements en Europe pas facile à gérer, ces PB de bras ont disparus , quelques résurgences 3 ,4 fois par an ,calmé avec laroxyl , les rémissions existent à condition de mettre les chances de son côté et c'est ton cas , tu es un battant gagnant

Best regards for a wonderful day !! jac 22

dan26576

01/09/2016 à 15:13

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dan26576

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Bonjour jac22

Là un ostéo est venu chez moi car j'étais tombé en marchant, donc il a regardé mon corps, car j'ai la chance d'avoir une table de massage dans mon salon, et il a manipulé mon corps pour remettre les parties de mon corps déplacés, et après du repos comme un sportif qui a fait de gros efforts, repos, repos est la meilleur façon de ce sentir bien

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xavier666

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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