- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
- SEP et aidants : posez vos questions à nos experts !
SEP et aidants : posez vos questions à nos experts !
- 1 149 vues
- 17 soutiens
- 60 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
haiva42
Bon conseiller
haiva42
Dernière activité le 29/01/2021 à 20:10
Inscrit en 2014
145 commentaires postés | 54 dans le groupe Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
oui izakado il faut vivre pour ceux qui nous aiment mais il ne comprennent pas toujours que l'on ai envie de rester tranquille, c'est difficile pour eux aussi de comprendre bisous a tous
Voir la signature
haiva42
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 23/08/2024 à 08:01
Inscrit en 2012
1 534 commentaires postés | 718 dans le groupe Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
41 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour
@lecorse53 à force de faire semblant, fais en sorte de devenir vraiment bien dans ta tête, Diego..libre Max
, il faut pas se morfondre sur notre sort regarde tous mes messages et tu comprendras. aïo !
Forza pacce i salute !
@ninquen ils ne peuvent pas savoir effectivement parce qu'ils ne sont pas dans notre peau, comme nous on n'est pas dans la leur, donc il faut de la patience et de la tolérance et beaucoup communiquer pour expliquer ce que l'on ressent et leur dire ou écrire, une bonne fois pour toutes, affichée sur le mur des revendications, que c'est vraiment différent parce que nous on a vécu la fatigue que eux ressentent et que ça n'a rien à voir avec la fatigue que nous connaissons, nous maintenant, avec la SEP. Fais un copier collé et imprime leur ;))
@izakado merci ce que tu dis est merveilleux, c'est ce que je voulais dire mais je suis une plus jeune sepienne avec moins d'expérience. Merci pour ton témoignage et tes encouragements. Oui dire où écrire les choses est très libérateur. Merci pour ta manière parfaite de les dire.
@dan26576 oui, merci Xavier !
@marie33160 fais de gros calins à ton toutou, c'est un être sensible qui sera toujours fidèle. Et surtout pas contrariant. Il t'oblige à sortir, et tu n'as jamais vu les 101 dalmatiens ? Le début je veux dire.
Hé bien on ne sait jamais tu peux nous vivre une version sepienne
@haiva42 oui il ne peuvent pas ou ne veulent pas comprendre c'est leur problème. Donc, il faut qu'on arrive à s'isoler quand on en a besoin et afficher des décrets peut-être sur les murs, sur la porte de notre chambre comme font les ados parfois "défense d'entrer" "chambre piégé" ou just "do not disturb" ce que tu veux.
Au fait, on édite notre Constitution et nos passeports SEP quand ??? Car ça peut être utile pour inviter qui on veut et délivrer des visas, etc ;))
Tendresses
Detchen
Voir la signature
Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 23/08/2024 à 08:01
Inscrit en 2012
1 534 commentaires postés | 718 dans le groupe Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
41 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
À la question comment finir notre vie en grande dépendance ?
Soit, en famille chez soi, soit seul chez soi ou à l'hôpital un peu moins seul, ou, en Hospitalité paliative de fin de vie joyeuse (c'est un souhait dans mon cas, je suppose, mais comment aucune idée, inchallah ! Il faut peut-être en créer, ça existe en Irlande, ici c'est en projet pour les Sénior sanschandicap lourd majeur, donc on m'a fait comprendre pas la SEP, en Irlande c'était le cas de la personne qui a offert son domaine pour créer un premier centre de vie et de retraite pour tous car elle avait une SEP ou une sla ou myopathie).
Il faut le préciser dans notre projet de vie MDPH. Car on ne sait jamais ce qui nous attend, et plus on prévoit et moins ce qui ne dépend pas des hommes nous arrive, mais pas sûr 'on plus. Rien n'est certain pour personne.
Et prévoir (si on peut, avec juste l'aah impossible !) une rente de grande dépendance, notez que de plus en plus de personnes valides, en pleine forme, sont ainsi prévoyantes, car on vit de plus en plus vieux.
On survit aux avc maintenant alors que plus on vieilli et plus notre scv est fragile. Normalement. D'autant plus après nos ttt de fond, mais restez zen, donc.
Ne vous bilez pas on finit tous pareil, mais nous on a la Joie de pouvoir s'y préparer plus tôt que me commun des mortels qui se croit éternel sans rien faire ni être conscients de l'interdépendance (on meurt tous tel qu'on a vécu, car la vie n'est qu'un entraînement préliminaire) pour que ce soit vécu dans les meilleures conditions.
Bisous gens précauces ;))
Detchen
Voir la signature
Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
jac22
Bon conseiller
jac22
Dernière activité le 13/07/2020 à 14:26
Inscrit en 2013
90 commentaires postés | 57 dans le groupe Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
j'ai 66 ans je vis avec la sep depuis mes 22 ans une vie familiale tronquée par de nombreuses rechutes ,une vie professionnelle prometteuse abrégée ,inachevée moralement , je vis avec une hygiène de vie depuis 1995 (suppression viandes rouges, graisse ,produits laitiers d'origine bovine, alcool )
qui m'a peut être permis une bonne récupération physique après avoir été atteint de la marche et des membres supérieurs
demeure des séquels neurologiques récurrents jambes sans repos , douleurs neuro insupportables trouvant occasionnellement
le repos après prise de comprimé oxynorm ou oxycontin
ma question existe il un autre traitement de confort sans effets secondaires (intestinaux) ?
je prend quotidiennement le soir 1CP adartrel ,1 leryca ,1 nordaz occasionnellement laroxyl (sensation bras n'appartenant plus a mon corps insupportable ) et occas. également oxynorm ou oxycontin que je porte en permanence sur moi pour des douleurs autres qui touchent généralement les jambes sensation de fractures ,de pieds écrasés
je demeure très actif durant la journée les douleurs apparaissants systématiquement en soirée sans heure précise
merci de votre réponse
mes meilleurs salutations
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour @izakado et les autres sépien(ne)s
Je repense souvent à mon anciens voisin de chambre de l'hôpital qui a une sep RR contracté à 34 ans et qui a 38 ans, où il ne peut plus rient faire physiquement, mais qui a toujours le sourire car il accepte la maladie et il est heureux d'avoir une épouse qu'il aime, et de repenser à lui souriant ça me rend bien en me disant il est un exemple pour moi, car même si j'ai la sep moins agressive que lui, même si je peux plus faire ce que je faisait avant je peux toujours le faire un peu, et je remercie la vie de pouvoir toujours le faire !
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour Detchen, quand tu écris ... (on meurt tous tel qu'on a vécu, car la vie n'est qu'un entraînement préliminaire) pour que ce soit vécu dans les meilleures conditions.
Oui je suis tout à fait d'accord avec toi Detcen, savoir prendre soin de soit, se respecter, s'aimer en compagnie de la vie qui nous est précieuse..
Respectueusement Detchen.
Xavier666
FloFa57
FloFa57
Dernière activité le 23/08/2016 à 21:20
Inscrit en 2016
7 commentaires postés | 1 dans le groupe Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
Récompenses
-
Engagé
-
Ami
Bonsoir
comment faire comprendre mes douleurs et la fatigue à mes proches amis et collègues sans entendre dire ah ben ta fais la fête ? Oh sale tête aujourd'hui ta pas dormi !!!! Ah ben ça doit être le changement de temps douleurs !!!
Merci de votre réponse
Voir la signature
FloFa57
marie33160
marie33160
Dernière activité le 01/11/2022 à 17:47
Inscrit en 2014
25 commentaires postés | 8 dans le groupe Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Comment faire conprendre à mon fils que je ne peux pas garder ma petite fille et mon petit fils c est trop fatiguant j ai une sep plus une fybronialgie il faut rien entendre et nous avons plus beaucoup de contact.il comprend pas que je suis malheureuse de ne pas pouvoir les gardés
Voir la signature
prébost
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour et merci Detchen pour tout ce que tu écrit de positif.
Je repense au voisin de chambre toujours souriant que j'avais eu à l'hôpital, et sa vision de la vie est basé sur la religion, car ce qui vit est son djihad : il est à l'épreuve, et je respecte sa vision de la vie, (même si je suis athée), car nous avons tous une motivation de la vie même si elle peut être difficile, (très prise de tête)
Mais je regarde les choses positives de la vie car ça a toujours été ma vision de la vie.
Bisous à tous.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour jac22
Ça fait de nombreuses années que j'ai supprimé les produits laitiers, ce qui fait que je marche mieux, oui toujours faire attention à ce que je mange mange pour éviter les problèmes intestinaux.
Tu as quelle forme de sep ?
Tu serra toujours la bienvenue sur le forum où nous parlons.
Xavier666
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
![](../../static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/smile.png)
Nous avons le plaisir de vous annoncer l’arrivée de la cinquième édition des vidéos d’experts. Certains d'entre vous ont déjà posé leurs questions aux experts sur les 4 thématiques différentes (SEP et vie professionnelle, SEP et fatigue, SEP et sexualité, SEP et activité physique).
Cette fois la thématique est « SEP et aidants ».
Rappel du principe :
1. Vous avez jusqu'au 30 août 2016 pour poser toutes vos questions liées à la thématique "SEP et aidants" dans cette discussion .
Exemples :
Si vous êtes un patient :
- Comment faire comprendre ma maladie à mes proches ?
- Comment mes proches peuvent-ils m’aider à accepter ma maladie / à lutter contre elle ?
- Comment mes proches peuvent-ils m’aider à réaliser les tâches de la vie quotidienne ?
- Puis-je aider un malade de la SEP alors que je suis moi-même atteint de cette pathologie ? Dans quel cadre ?
- Qu'attendez-vous de vos proches lorsque vous leur annoncez votre diagnostic ? Et lorsque vous parlez avec eux d'une évolution de votre SEP ?
Si vous êtes un proche :
- Comment aider mon proche atteint d'une SEP à accepter sa maladie ?
- Comment puis-je le soutenir et l'aider à réaliser les tâches de la vie quotidienne ?
- Comment puis-je participer à la prise en charge médicale de mon proche (présence aux rendez-médicaux, accès aux résultats d'examens, etc)
- Comment puis-je être aidé pour m'occuper de mon proche (indemnité financière, congés de proches aidants, etc)
2. Des experts répondront à vos questions dans une vidéo qui sera diffusée sur Carenity !
A vous de jouer !
P.S : N'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous passent par la tête. Si vous vous les posez, c'est aussi très certainement le cas pour d'autres membres. Qui plus est, plus vos questions seront nombreuses, plus les vidéos seront riches en enseignements pour vous, vos proches et d'autres patients qui souffrent d'une SEP !
Margarita