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SEP et aidants : posez vos questions à nos experts !

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SEP et aidants : posez vos questions à nos experts !

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Utilisateur désinscrit

Édité le 04/09/2016 à 10:15

Bonjour à tous,

Nous avons le plaisir de vous annoncer l’arrivée de la cinquième édition des vidéos d’experts. Certains d'entre vous ont déjà posé leurs questions aux experts sur les 4 thématiques différentes (SEP et vie professionnelle, SEP et fatigue, SEP et sexualité, SEP et activité physique).

Cette fois la thématique est « SEP et aidants ».

Rappel du principe :

1. Vous avez jusqu'au 30 août 2016 pour poser toutes vos questions liées à la thématique "SEP et aidants" dans cette discussion .

Exemples :

Si vous êtes un patient :
- Comment faire comprendre ma maladie à mes proches ?
- Comment mes proches peuvent-ils m’aider à accepter ma maladie / à lutter contre elle ?
- Comment mes proches peuvent-ils m’aider à réaliser les tâches de la vie quotidienne ?
- Puis-je aider un malade de la SEP alors que je suis moi-même atteint de cette pathologie ? Dans quel cadre ?
- Qu'attendez-vous de vos proches lorsque vous leur annoncez votre diagnostic ? Et lorsque vous parlez avec eux d'une évolution de votre SEP ?

Si vous êtes un proche :
- Comment aider mon proche atteint d'une SEP à accepter sa maladie ?
- Comment puis-je le soutenir et l'aider à réaliser les tâches de la vie quotidienne ?
- Comment puis-je participer à la prise en charge médicale de mon proche (présence aux rendez-médicaux, accès aux résultats d'examens, etc)
- Comment puis-je être aidé pour m'occuper de mon proche (indemnité financière, congés de proches aidants, etc)

2. Des experts répondront à vos questions dans une vidéo qui sera diffusée sur Carenity !

A vous de jouer !

P.S : N'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous passent par la tête. Si vous vous les posez, c'est aussi très certainement le cas pour d'autres membres. Qui plus est, plus vos questions seront nombreuses, plus les vidéos seront riches en enseignements pour vous, vos proches et d'autres patients qui souffrent d'une SEP !

Margarita

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mouchette2014

30/07/2016 à 10:54

Bon conseiller

mouchette2014

Dernière activité le 07/11/2024 à 13:31

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bonjour, comment faire pour soulager mon mari qui est avec moi pour m'aider au quotidien à vivre ma SEP primo progressive depuis 12 ans car je suis en fauteuil depuis 9 ans. Malgré une aide à domicile matin et soir pour la toilette et l'habillage et le jeudi matin pour le ménage. Avec plusieurs manipulations à l'aide d'un lève-malade (vu que je ne tiens plus sur mes jambes) pour aller sur la chaise-pot, le fauteuil roulant, le relaxe pour la sieste et m'amener le soir au lit. Il n'en peut plus. Notre couple après 40 ans de mariage a du mal à tenir.

Pouvez-vous me donner une solution pour améliorer notre vie. Merci

mouchette

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mouchette2014

SEP et aidants : posez vos questions à nos experts ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/sep-et-aidants-posez-vos-questions-a-nos-exper-37133 2016-07-30 10:54:46

haiva42

30/07/2016 à 12:04

Bon conseiller

haiva42

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oui mouchette2014 je suis dans le même état que toi, en plus sondage urinaire. Et oui pour le couple c'est pas évident même très dure on a beau ne pas être exigeante il faut toujours attendre encore et encore .... Je te souhaite bon courage et te fais de gros bisous Suzanne

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haiva42

Utilisateur désinscrit

09/08/2016 à 14:47

Bonjour @mouchette2014 et @haiva42 ,

Merci pour vos questions !

On attend les autres !

Bonne journée,

Margarita

Verolili

11/08/2016 à 09:58

Verolili

Dernière activité le 24/10/2024 à 12:00

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Comment expliquer une maladie dont on voit rien ?

steph1782

11/08/2016 à 10:03

Bon conseiller

steph1782

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Bonjour !

Je suis atteint de cette pathologie depuis 1989.

Je suis sous Gilénya depuis 1 an maintenant.

Tout va à peu près bien à l'exception d'une extrême fatigue.

Je suis surpris depuis des lustres par la négligence faite à l'alimentation par le corps médical pour cette maladie...

Ainsi mes questions : Quels sont les aliments à privilégier ? Les éventuels régimes à faire ? Corollaire : quels sont ceux à proscrire ?

Merci pour vos réponses ! Super site !

haiva42

11/08/2016 à 11:10

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haiva42

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A NOUVEAU MOI

SI MON CONJOINT FLANCHE QUE VAIS JE DEVENIR ???? SEULE JE NE PEUX RIEN FAIRE. VIVEMENT L EUTHANASIE POUR DES MALADIES SANS RETOUR A LA VIE NORMALE QU EN PENSEZ VOUS ????

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haiva42

Utilisateur désinscrit

11/08/2016 à 11:22

Bonjour, comment faire pour gérer au mieux les phases de fatigue intenses et les changements d'humeur?

Merci

LABREIZH

11/08/2016 à 11:56

LABREIZH

Dernière activité le 26/02/2022 à 11:24

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Bonjour,

Comment faire comprendre à ma famille et à mes amis que je suis fatiguée. Que j'ai du mal à faire des balades (fatigue) que je ne souhaite pas participer aux déjeuners ou dîners familiaux (trop de bruits).

Il est vrai que j'ai encore la chance de marcher presque normalement, mais comme la maladie n'est pas apparente, pour eux "je vais bien", mais non, il me faut ma bulle et gérer la maladie à mon rythme.

Merci

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dan26576

11/08/2016 à 12:19

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dan26576

Dernière activité le 14/12/2024 à 11:12

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Bonjour @steph1782

Le docteur Seignalet avait écrit un livre : l'alimentation où la troisième médecine.

Ce régime que je suis depuis presque le début de ma sep, donc 16 ans, et ça apporte un mieux être physique et un avantage devant les difficultés de la maladie, et je suis loin d'être le seul à suivre ce régime.

Porte toi bien steph.

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xavier666

Utilisateur désinscrit

11/08/2016 à 13:11

Vivre avec la SEP alors qu'en apparence on n'a rien, ce n'est pas forcément évident.

Comment définir la fatigue et l'expliquer aux autres ?

Comment expliquer ce que l'on ressent, syndrome de l'étaux par exemple ?

Merci

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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