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SEP et aidants : posez vos questions à nos experts !
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Utilisateur désinscrit
Bonjour haiva42
Oui comme tu dis il faut vivre pour ceux qui nous aiment, que tout soit bien le mieux possible pour nous et les autres, pour les autres et nous, je prie la vie pour que tous ce passe le mieux possible, portez vous bien.
Léa.Blas
Animatrice de communautéBon conseiller
Léa.Blas
Animatrice de communauté
Dernière activité le 10/07/2024 à 14:41
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Bonjour à tous,
Merci à tous pour vos commentaires et les questions posées.
Il est encore temps de poser toutes vos questions liées à la thématique "SEP et aidants" dans cette discussion.
Rappel des exemples de questions :
Si vous êtes un patient :
- Comment faire comprendre ma maladie à mes proches ?
- Comment mes proches peuvent-ils m’aider à accepter ma maladie / à lutter contre elle ?
- Comment mes proches peuvent-ils m’aider à réaliser les tâches de la vie quotidienne ?
- Puis-je aider un malade de la SEP alors que je suis moi-même atteint de cette pathologie ? Dans quel cadre ?
- Qu'attendez-vous de vos proches lorsque vous leur annoncez votre diagnostic ? Et lorsque vous parlez avec eux d'une évolution de votre SEP ?
Si vous êtes un proche :
- Comment aider mon proche atteint d'une SEP à accepter sa maladie ?
- Comment puis-je le soutenir et l'aider à réaliser les tâches de la vie quotidienne ?
- Comment puis-je participer à la prise en charge médicale de mon proche (présence aux rendez-médicaux, accès aux résultats d'examens, etc)
- Comment puis-je être aidé pour m'occuper de mon proche (indemnité financière, congés de proches aidants, etc)
Une fois toutes vos questions recensées, nous les transmettrons aux experts afin qu'ils puissent vous répondre à travers une vidéo qui sera diffusée sur Carenity !
Si vous souhaitez échanger sur votre quotidien avec la SEP, n'hésitez pas à vous rendre dans ce groupe de discussion qui recense plusieurs sujets liés au quotidien : La sclérose en plaques au quotidien
A bientôt,
Léa de l'équipe Carenity
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Léa, animatrice des communautés.
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Utilisateur désinscrit
Bjr je lis svt qu'il faut vivre ds la zenitude je le pense aussi. Cependant des tas de contrariétés m'entourent. J'ai repris le travail (je suis enseignant) ms j'ai énormément de pbms d'équilibre des mauvaises langues ont dit que jetais alcoolique. Je fais de la kiné vestibulaire (une épreuve pr moi c très dur)
Que pensez vous de la kiné vestibulaire?
Qd je parlais de contrariétés , c que ds ma vie perso c très compliqué .... j'ai un bébé de 9 mois et je suis séparé de la maman depuis la naissance, elle est bipolaire et a littéralement pété un plomb à la naissance et a été hospitalisée presque 2 mois. Moi je me suis occupé d'un magnifique bébé et de son garçon de 10 ans. Là son garçon est retourné vivre avec elle et on se partage le bébé ... Après plus d'un an de contrariétés (tribunal, police, avocat, accusations horribles sur moi... ) je suis tjrs en plein dedans j'en vois pas le bout et mon moral flanche mes forces aussi pourtant jdois me battre ts les jours pr mon bébé, ma forme physique ... alors si j'avais une petite question là dessus, c'est comment faire pr tenir le coup?
Merci
jac22
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jac22
Dernière activité le 13/07/2020 à 14:26
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Bonsoir Gdane
je viens prendre de tes nouvelles après cette chute ,comment vas tu , souffres tu ? ce sont les surprises d'avoir été élu sépien , moi c'était les tibias suite à mon activité qui nécessité de monter des marches , et en élévation mes jambes ne répondaient pas toujours , les chocs devenaient courants comme les bleus , mais se souvenir appartient au passé , j'ai bien récupéré depuis c'est une question de temps avec toujours une ligne de conduite et la rage de vivre comme toi
amicalement jac22
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Bonjour jac22
Je recommence à marcher doucement, tranquillement et ça va et ce lundi je vais revoir le kiné comme à chaque fois, et je suis content de ce kiné que je vois depuis plusieurs années donc tout va bien merci jac22
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Bonjour brunzic
Ce que tu dis ne doit pas être évident à vivre, mais est-ce que tu leur as dit que tu as la sep expliquant tes problèmes physique que tu as ? car il faut le dire parce que ce n'est pas une maladie tabou, et que aucun médecins, neurologues ne peuvent expliquer cette maladie, et ne peuvent la soigner.
Courage brunzic
kikou73
Bon conseiller
kikou73
Dernière activité le 16/10/2020 à 06:42
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donnez moi des nouvelles du médicament ocrélizumab merci
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kikou
Lilouliam
Lilouliam
Dernière activité le 20/09/2018 à 23:27
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonsoir
je suis aidante de ma maman sclérosée en plaques et à l’heure actuelle des choses, elle commence à devenir étouffante à ma vie personnelle.
Dès que je suis avec mon copain,elle me fait des crises monstres au point d’essayer de me dégoûter de lui mais elle n’y arrivera jamais .
que faire ?
Anrib28
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Anrib28
Dernière activité le 05/08/2024 à 15:55
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@brunzik bonjour
un moyen de faire taire les rumeurs c’est de marcher avec une canne cela aide à assurer l’équilibre, assumer sa maladie et modifier le regard des autres
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Martine
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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@Lilouliam Bonjour....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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Bonjour à tous,
![](../../static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/smile.png)
Nous avons le plaisir de vous annoncer l’arrivée de la cinquième édition des vidéos d’experts. Certains d'entre vous ont déjà posé leurs questions aux experts sur les 4 thématiques différentes (SEP et vie professionnelle, SEP et fatigue, SEP et sexualité, SEP et activité physique).
Cette fois la thématique est « SEP et aidants ».
Rappel du principe :
1. Vous avez jusqu'au 30 août 2016 pour poser toutes vos questions liées à la thématique "SEP et aidants" dans cette discussion .
Exemples :
Si vous êtes un patient :
- Comment faire comprendre ma maladie à mes proches ?
- Comment mes proches peuvent-ils m’aider à accepter ma maladie / à lutter contre elle ?
- Comment mes proches peuvent-ils m’aider à réaliser les tâches de la vie quotidienne ?
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Si vous êtes un proche :
- Comment aider mon proche atteint d'une SEP à accepter sa maladie ?
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- Comment puis-je être aidé pour m'occuper de mon proche (indemnité financière, congés de proches aidants, etc)
2. Des experts répondront à vos questions dans une vidéo qui sera diffusée sur Carenity !
A vous de jouer !
P.S : N'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous passent par la tête. Si vous vous les posez, c'est aussi très certainement le cas pour d'autres membres. Qui plus est, plus vos questions seront nombreuses, plus les vidéos seront riches en enseignements pour vous, vos proches et d'autres patients qui souffrent d'une SEP !
Margarita