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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
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mouchette2014
Bon conseiller
mouchette2014
Dernière activité le 07/11/2024 à 13:31
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j'aimerai bien trouver "un exercice" qui me convienne. J'ai la Sep Primo Progressive détectée en 2004 et en 2007 je me trouvai en fauteuil roulant. Alors à ce jour je ne peux PLUS faire ce genre d'exercice mais peut être existe-t-il un exercice pour mon cas.
Pouvez-vous me répondre ? merci
mouchette2014
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mouchette2014
colette1945
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colette1945
Dernière activité le 15/08/2024 à 10:44
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bonjour mouchette
ma sep progresse au fil du temps.....
douleurs,incontinence ....etc
j'aimerai trouver moi aussi un médicament "calmant" tous ces désagréments,dès que je bouge c'est pire que faire??bon courage à toi aussi colette
frontline
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frontline
Dernière activité le 28/05/2020 à 12:01
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29 commentaires postés | 17 dans le forum Sclérose en plaques
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ils me font marrer avec leurs études, bientôt ça va être de notre faute si on est dans cet état, ils feraient mieux d'astiquer leurs microscopes
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 12/11/2024 à 17:17
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Bonjour regardez un kiné que j'avais vu, qu'on peut voir
Sultana Roland - YouTube
spécialisé sep qui conseil régulièrement de faire des exercices physiques
En espérant que ça puisse vous aider
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xavier666
Sel2mer33
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Sel2mer33
Dernière activité le 03/08/2019 à 16:58
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Je suis du même avis que frontline.
Je fais de la kiné à domicile 4 fois par semaine depuis 2 ans et pour être franc, je ne vois rien de mieux, au contraire, ma sep progresse quand même, malgré les médocs et les séances de kiné.
Moi aussi j'ai un doute sur les exercices physique. Rien de prouve que je ne crame pas notre capital.
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 12/11/2024 à 17:17
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Bonjour Sel2mer33
J'ai la sep depuis 19 ans, forme Primaire Progressive, et pour cette forme il n'y a que solumedrol comme traitement de fond, qui stop l'avancé de la maladie, et apporte une super énergie.
À ce jour il n'y a que les exercice physique qui maintiennent l'équilibre, l'énergie, le morale.
En parallèle je suis le régime seignalet, car en effet j'ai pu constater que les produits laitiers m'empêche de marcher, et heureusement ça fait de nombreuses années que je n'en prend plus ainsi que les charcuteries, porc.
J'avais fais l'expérience de manger du fromage tout les soirs, le quatrième jours je ne ressentais plus mes jambes, je ne pouvais presque plus marcher ! j'avais arrêté l'expérience, et je me suis mis à marcher normalement, l'alimentation est importante.
Donc, voyez un traitement adéquat à la forme de sep que vous avez, et voyez un kiné pour continuer à faire des exercices.
Xavier666
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xavier666
fredatsea
fredatsea
Dernière activité le 30/05/2020 à 08:52
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10 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques
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bonjour, merci pour l'info, on aimerait bien avoir le lien pour avoir accès à l'article et connaitre le type exact d'exercices utilisés ds cette étude.
bonne journée
fred
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
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Bonsoir
Rejoignant ce constat je dirai que oui, la mobilisation et un renforcement musculaire avec résistance ( pas au delà de ses limites) chez le kiné(ou a domicile) dont efficaces (avec une respiration bien contrôlée pdt les exercices) , et indispensables à l'équilibre général ( musculature mais aussi articulaire, endurance respiration(cardio)...) mais il en demeure qu'il reste primordial de respecter des temps de repos au moins équivalents aux temps d'efforts afin d'éviter épuisement ou douleurs !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Colombe93
Colombe93
Dernière activité le 07/08/2024 à 17:46
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Bonjour,
Je suis moi atteinte de la SEP depuis maintenant 17 ans et je dois dire que je vis comme tout ceux qui ont cette maladie des hauts et des bas.
Mais, je dois reconnaître que les séances de kiné que je fais deux fois par semaine m'aide énormément dans mon quotidien. Ma forme de SEP est rémittente.
Mon plus grand souci sont les problèmes d'oreilles (acouphène, bourdonnement....) et quant il m'arrive une crise je suis complètement démunie j'attends que ça se passe.
J'espère que ceux qui sont réticents pour une activité sportive (quelque qu'elle soit) devrait réfléchir
Je souhaite une bonne journée à tous ceux qui sont dans mon cas.
Bon courage et ne lâcher jamais la maladie prendre le dessus.
Utilisateur désinscrit
Bonjour, atteinte depuis 1996, j'ai toujours fait de la kiné, Évidemment se sont des mouvements adaptées. Le lundi travail en salle, exercices avec un élastique, travail d'équilibre,vélo... Mais tout en douceur. Le mercredi travail en piscine et la c'est le top.Les mouvements se font sans resistance, marche aquatique, travail avec une frite (mise sous in pieds) levée la jambe, allongée battements, ciseaux, rameurs... Choses exceptionnelle, je n'arrive pas à pédaler à l'endroit en salle et dans l'eau, je fais 10mn de vélo normalement. Ce sont des séances qui durent de 30 à 45mn suivant la fatigue. Là le kinésithérapeute est en vacances pour 3 semaines et certaines raideurs reviennent. Je reconnais que c'est très dur et fatiguant mais je tiens à continuer.Courage et n'hésitez pas, je voys répondrez encore.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Le Sativex, médicament à base de cannabis, autorisé en France
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SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Le Sativex, médicament à base de cannabis, autorisé en France
Utilisateur désinscrit
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Dans le passé, les médecins déconseillaient l’exercice physique aux patients atteints de sclérose en plaques (SEP), de peur d'exacerber la maladie.
Cependant, on sait aujourd’hui que la pratique d’un exercice physique adapté peut soulager plusieurs des symptômes, dont la fatigue excessive et les déficiences de mobilité souvent associées à la maladie. Cette nouvelle recherche de l’Université d'Aarhus montre que la pratique d’un exercice de type résistance en particulier protège le système nerveux et peut donc ralentir la progression de la maladie.
La sclérose en plaques(SEP) est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire du corps attaque les cellules du patient. Les cellules T modifiées détruisent la gaine de myéline entourant les cellules nerveuses. La myéline protège les voies nerveuses et est donc essentielle à la capacité des cellules nerveuses à transmettre l'information. La maladie entraîne des troubles musculaires, de l'équilibre et de la vision. 85% des patients sont atteints par la forme rémittente de la maladie, qui se manifeste par poussées, avec l'apparition de troubles moteurs, sensitifs et cognitifs, qui régressent en quelques semaines. Si la SEP représente la cause la plus fréquente d'invalidité neurologique chez l'adulte jeune, il n'existe actuellement aucun remède définitif, seulement des traitements permettant d'atténuer les symptômes. Certains patients peuvent éprouver des périodes de rémission puis d'aggravation des symptômes (rechutes), c'est la forme rémittente de la maladie. D'autres vont voir leurs symptômes s'aggraver au fil du temps, c'est la forme progressive. Les symptômes de la SEP peuvent ainsi évoluer vers un handicap irréversible.
Les chercheurs de l'Université d'Aarhus, de l'Université du Danemark et du Centre médical universitaire Hamburg-Eppendorf révèlent ici les effets positifs sur le cerveau d’un exercice de résistance, des effets qui dépassent même ceux obtenus avec les médicaments standards. « Cette étude apporte les premières indications selon lesquelles l'exercice physique peut protéger le système nerveux contre la maladie », résume le Pr Ulrik Dalgas du Département de santé publique de l'Université d'Aarhus, auteur principal de l’étude : « au cours de ces 15 dernières années, nous avons pu observer que l'exercice physique ne nuit pas à nos patients atteints de SEP mais a souvent un impact positif sur leur capacité à marcher, leur niveau de fatigue, leur force musculaire et leur capacité aérobie. Nous montrons aujourd’hui que la formation à l’exercice physique entraîne un effet protecteur sur le cerveau ce qui représente une donnée nouvelle et importante ». Ces conclusions sont issues du suivi, durant 6 mois, de 35 patients atteints dont la moitié a participé à une formation en résistance 2 fois par semaine. A 6 mois, les chercheurs observent un rétrécissement moindre du cerveau chez les patients du groupe intervention.
Or chez les patients atteints, le cerveau rétrécit nettement plus vite que la normale et en particulier, souligne l’équipe, chez les patients recevant déjà des médicaments. Ici, chez les patients du groupe « exercice » certaines petites zones cérébrales ont même repris du volume. Alors que le processus sous-jacent à ces effets bénéfiques de l’exercice n’est pas encore compris, les chercheurs vont mener une étude plus approfondie en espérant trouver ainsi de nouvelles options de traitement. Certes, au vu de ces résultats, il ne s’agit pas de remplacer les médicaments par une formation physique mais celle-ci peut venir en complément. C’est la compréhension de son mode d’action qui pourra peut-être permettre d’améliorer les médicaments existants ou de développer de nouveaux traitements.
Enfin, les chercheurs ne sont pas catégoriques sur le fait que tous les patients doivent et puissent pratiquer ce type d'exercice, il s’agira également de faire de nouveaux essais chez les patients les plus sévèrement touchés.
Source : https://www.santelog.com/