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SEP et aidants : posez vos questions à nos experts !

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Utilisateur désinscrit

Édité le 04/09/2016 à 10:15

Bonjour à tous,

Nous avons le plaisir de vous annoncer l’arrivée de la cinquième édition des vidéos d’experts. Certains d'entre vous ont déjà posé leurs questions aux experts sur les 4 thématiques différentes (SEP et vie professionnelle, SEP et fatigue, SEP et sexualité, SEP et activité physique).

Cette fois la thématique est « SEP et aidants ».

Rappel du principe :

1. Vous avez jusqu'au 30 août 2016 pour poser toutes vos questions liées à la thématique "SEP et aidants" dans cette discussion .

Exemples :

Si vous êtes un patient :
- Comment faire comprendre ma maladie à mes proches ?
- Comment mes proches peuvent-ils m’aider à accepter ma maladie / à lutter contre elle ?
- Comment mes proches peuvent-ils m’aider à réaliser les tâches de la vie quotidienne ?
- Puis-je aider un malade de la SEP alors que je suis moi-même atteint de cette pathologie ? Dans quel cadre ?
- Qu'attendez-vous de vos proches lorsque vous leur annoncez votre diagnostic ? Et lorsque vous parlez avec eux d'une évolution de votre SEP ?

Si vous êtes un proche :
- Comment aider mon proche atteint d'une SEP à accepter sa maladie ?
- Comment puis-je le soutenir et l'aider à réaliser les tâches de la vie quotidienne ?
- Comment puis-je participer à la prise en charge médicale de mon proche (présence aux rendez-médicaux, accès aux résultats d'examens, etc)
- Comment puis-je être aidé pour m'occuper de mon proche (indemnité financière, congés de proches aidants, etc)

2. Des experts répondront à vos questions dans une vidéo qui sera diffusée sur Carenity !

A vous de jouer !

P.S : N'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous passent par la tête. Si vous vous les posez, c'est aussi très certainement le cas pour d'autres membres. Qui plus est, plus vos questions seront nombreuses, plus les vidéos seront riches en enseignements pour vous, vos proches et d'autres patients qui souffrent d'une SEP !

Margarita

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Lilouliam

21/09/2018 à 23:42

Lilouliam

Dernière activité le 20/09/2018 à 23:27

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2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

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@Chris31 je vais essayer de suivre ta citation merci beaucoup à toi même si parfois je me dis que j’aimerais que ma vie soit une autre vie .

SEP et aidants : posez vos questions à nos experts ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/sep-et-aidants-posez-vos-questions-a-nos-exper-37133 2018-09-21 23:42:03

haiva42

22/09/2018 à 12:50

Bon conseiller

haiva42

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@Léa.Blas merci, mais tu sais je ne me fais d’illusion pour la suite,malheureusement je la connais

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haiva42

Mick013

01/11/2019 à 12:18

Mick013

Dernière activité le 11/04/2023 à 21:52

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Bonjour je suis nouveau sur le forum je me pose des questions sa fait 1ans que j ai des symptômes bizarres et que mon docteur a du mal a me mettre un diagnostique.

Jambe lourde avec du mal a la marche ,mal dans les pieds, fourmillement jambes ,céphalée de tension,fourmillement niveau de la tête, perte de force dans la main gauche sa a arrive 1 fois ,fatigue

J ai fait plein de prise de sang tous va bien électrocardiogramme niquel scanner cerveau ras,scanner du dos discopathie l5s1

Je sais pas si tous ces symptômes ne seraient pas la sep aidez moi svp merci pour vos témoignages

jac22

03/11/2019 à 07:35

Bon conseiller

jac22

Dernière activité le 13/07/2020 à 14:26

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Bonjour Mick03

A !a lecture de tes symptômes ces derniers semblent très proches de la sep , seule une IRM lèverait définitivement le doute , avant l'accès aux soins si positif

bon courage à toi

dan26576

05/11/2019 à 13:23

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dan26576

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Bonjour Mick013, ce que tu ressent me fait penser à une sep, maladie que j'ai depuis 20 ans.

Le mieux est de voir un neurologue à l’hôpital, qui serra le mieux placé pour répondre aux questions que tu te pose, et je repense au Professeur Pelletier, qui m'avait dit, devant cette pathologie il faut s'y prendre le plus vite possible,

Je te souhaite du courage, pour avancer le mieux possible.

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xavier666

Filomene

04/01/2020 à 16:45

Filomene

Dernière activité le 21/07/2023 à 23:25

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@Mick013

Bonjour,je suis Filomena

J'ai une sep et maladie musculo-squelettique en plus de plusieurs hernies discales majeur. Selon moi tes symptommes ressemblent à plusieurs posibilitees .Le meilleur processus est IRM cérébrale et colonne vertébrale complète pour voir si il à des plaques où autres ..test sanguin c'est pour vérifié B12. VIH. SYPHILIS. LYME. LYMPHOCYTES ..recherches de maladies auto-immunes et souvent bien par la suite une resonnance médullaire est fortement demandé et ponction lombaire pour être sûr du diagnostique pcq il y à beaucoup de critères. Alors commence par le début avec le doc et élimine les causes et lis les rapport radiologiques cela va aussi t'aider.

À bientôt Filomena

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Filomena **

dan26576

06/01/2020 à 17:37

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dan26576

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Au début on m'avait fait une ponction lombaire, puis une irm cérébral, une irm médullaire, pour que le professeur jean Pelletier me dise que j'ai la forme de sep : primaire progressive, j'avais 24 ans, en me disant que cette forme de sep est pas courante à 24 ans ; et il m'avait fait prendre fampyra, qui n'avait duré que quelque jours car ça m'avait déclenché une crise d'épilepsie, que j'avais arrêté de suite !

En plus de la sep, heureusement qu’il existe un cachet que je prends tout les jours contre l'épilepsie, et c'est parfait pour moi Keppra 500 mg le matin, Keppra 250 mg le soir

Pour la sep je prend la cure de solumedrol tout les six mois, et j'en suis heureux pour le bien être que ça m'apporte, car ça stop l'avancé de la sep !

Portez vous super bien pour cette année 2020 emoticon Top la

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xavier666

Filomene

10/01/2020 à 04:53

Filomene

Dernière activité le 21/07/2023 à 23:25

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Porte toi bien et prends soins

Filomena

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Filomena **

dan26576

11/01/2020 à 09:50

Bon conseiller

dan26576

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bonjour florence, je te souhaite de vivre super bien emoticon Top la

xavier666

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xavier666

Candice.S

Animatrice de communauté

02/11/2020 à 17:55

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 31/10/2024 à 18:12

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Avez-vous lu notre dernier témoignage : “Étudiante, j’ai été auxiliaire de vie pour une personne atteinte de SEP et de tétraplégie durant l’été”

Découvrez-le vite et dites-nous ce que vous en pensez en commentaire de ce témoignage !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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