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Patients Sclérose en plaques

Sclérose en plaques et recherches médicales ?

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Nathalie67000

05/08/2024 à 18:25

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Nathalie67000

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Bonjour savez-vous que la recherche s'articule autour de la forme récurrente remittene?

Pour la progressive je suppose que nous ne sommes pas assez nombreux..

A bientôt

Nathalie67000

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Nathalie67000

06/08/2024 à 11:08

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Nathalie67000

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Récurrente-rémittente, j'ai fait une faute de frappe..

Nathalie67000

Sclérose en plaques et recherches médicales ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/sep-et-recherche-61705 2024-08-06 11:08:43

Claudia.L

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Claudia.L

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Bonjour @Nathalie67000,

Les recherches médicales sur la sclérose en plaques (SEP) couvrent toutes les formes de la maladie, y compris les formes récurrentes-rémittentes (RRMS), progressives secondaires (SPMS), et progressives primaires (PPMS).

Voici quelques informations sur les recherches en cours :

Sclérose en Plaques Récurrente-Rémittente (RRMS)

Les traitements modificateurs de la maladie (DMTs) : la recherche continue pour améliorer leur efficacité et réduire les effets secondaires.
Les thérapies combinées : des études sont en cours pour évaluer l'efficacité des thérapies combinées, utilisant plusieurs DMTs pour contrôler la maladie plus efficacement.
La réparations de la myéline : ,a recherche sur les moyens de réparer ou de régénérer la myéline endommagée est active, avec des essais cliniques explorant des médicaments potentiels.

Sclérose en Plaques Progressive Secondaire (SPMS)

Le siponimod (Mayzent) : approuvé pour le traitement de la SPMS active, des recherches sont menées pour évaluer son efficacité à long terme et ses mécanismes d'action.
L'ocrelizumab (Ocrevus) : bien qu'il soit approuvé pour les formes récurrentes et progressives primaires, des études sont en cours pour comprendre son impact sur la SPMS.
La neuroprotection et la réparation : la recherche se concentre également sur la protection des cellules nerveuses et la stimulation de la réparation neuronale dans les formes progressives de SEP.

Sclérose en Plaques Progressive Primaire (PPMS)

L'ocrelizumab (Ocrevus) : c'est le premier traitement approuvé pour la PPMS, avec des études en cours pour comprendre ses effets à long terme.
Les thérapies innovantes : la recherche explore de nouveaux médicaments, thérapies géniques et thérapies cellulaires pour traiter la PPMS.
Les biomarqueurs : l'identification de biomarqueurs pour suivre la progression de la PPMS et évaluer l'efficacité des traitements est une priorité de recherche.

Et plus généralement, il y a des recherches sur l'immunologie pour comprendre le rôle du système immunitaire dans la SEP pour développer des thérapies plus ciblées. Il y a des recherches sur les facteurs environnementaux et génétiques pour étudier les facteurs de risque et les déclencheurs potentiels pour mieux prévenir la SEP. et enfin , des recherches sur la réhabilitation et la qualité de vie pour améliorer la mobilité, la cognition et la qualité de vie des personnes atteintes de SEP.

Tout ça pour dire que chaque forme de la SEP fait l'objet de recherches actives, peut être que ce sont les sources qui sont moins accessibles.

Voici quelques sources françaises : @SepSepien @Chris31 @chatdoc @Accepteretvivre @Enimsay @Ginielololeo @Phill59 @Numero10 @amoskro @MHELENE @Juwatt @Jessicaa @Massria @rosafil @Ancre19 @Leila5972 @tecfidera @MarioBeaudoin @Leyley @Lirst1 @Cortex1200 @Didinette1972 @Annsop @MS1993 @Optimiser64 @Rita555555 @Emilie.Dsa @loucecile @Karnat @Refoua @lylodi @Jenny_sep @Vivi57670 @Jeanjean16 @Verotte89 @Ann431 @Smart49 @Emeline03 @Sep14400 @Lelody @Mary15 @Rebecca57 @ouchka @mounimenas @DJINN06 @Britt31 @ShirleyMau. @Sylvie-Marie @Sylviegary @Boulette95 @reinovacio @CMjmu30011968 @Touf05 @Parmen @Ninitine @Meira1er @StefRose @Idefix @Ju17700 @Mnt4vpm @Elveril @Jacky90 @Bruno54 @Mia1992 @Rubenn @raftou1 @Romeyssa @Orkozor @amellouni @Rosesy/ @Steph92b @sonialbdc @Hortense33950 @MKLS62 @Davia64 @Jojo05 @Laurane33 @CACOUF @alainsud11 @Pascalclo @France18 @Céliapilo @Lucesep @MEBLA85 @Lunarubie @ElenB65 @lanachop @Imanee @Jojo1305 @Tommy38 @Francoisb @jordan93250 @BenDVL @Antonella @phildu02 @FLAHAUT @Wilywink @Alex?? @khadouj @LilouRG @Laulau8 @Natacha92 @mafaldette17 @Marj38 @Demhabe @#paradize# @Hindo94 @Palmite @Pablito @badrasuresnes @ghizou @patriciav @Pinups @Pierre2510 @N4djP4co @leesia @Sandraa83 @Aintaya @Marlou74 @Royale_DL @Chilbéric @Koalabulle @mazima

Qu'en pensez-vous ?

Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Sclérose en plaques et recherches médicales ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/sep-et-recherche-61705 2024-08-06 11:56:19

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SepSepien

13/08/2024 à 11:46

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SepSepien

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@Gblgbl nous sommes sur un site gracieusement offert par Roche, je ne vais pas dire du mal.

Mais les immunomodulateurs ne m'ont pas réussi : Imurel (26/9/2014 à mi-mai 2015). Methotrexate et Speciafoldine, Hydrocortisone 10mg 1cp matin (22/05/2015 au 05/07/2015). J'ai eu des boutons au visage, des granulomes aux dents ... quid des immunosuppresseurs (pas la même cible) ?

Mon neurologue, comme toi, m'a dit que l'Ocrevus fonctionne avec des patients.

🍀!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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Nathalie67000

14/08/2024 à 18:11

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Nathalie67000

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@Gblgbl perte de cheveux et de sourcils...

Peu d amélioration de la marche..

Mais pas mieux ailleurs, avec autre chose..

Nathalie67000

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Gblgbl

15/08/2024 à 08:59

Gblgbl

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@Nathalie67000 pour la marche as tu essayé Fampyra ?

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Nathalie67000

15/08/2024 à 16:41

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Nathalie67000

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@Gblgbl oui merci.

A bientôt

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cricri72

19/08/2024 à 07:56

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Bonjour 👋

Moi j'ai une progressive

Sclérose en plaques et recherches médicales ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/sep-et-recherche-61705 2024-08-19 07:56:11

candy18

19/08/2024 à 09:56

candy18

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Savez-vous ce que devient le masitinib, étude réalisée par ab.science, qui devrait être efficace contre les formes secondaires progressives non actives?

Sclérose en plaques et recherches médicales ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/sep-et-recherche-61705 2024-08-19 09:56:57

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Nathalie67000

19/08/2024 à 16:04

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Nathalie67000

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@candy18 bonne question..

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Nathalie67000

19/08/2024 à 17:34

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Nathalie67000

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Sinon études au Royaume-Uni sur la metformine mais c'est hors Union européenne.

Bonne chance

Nathalie67000

Sclérose en plaques et recherches médicales ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/sep-et-recherche-61705 2024-08-19 17:34:12

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Nathalie67000

29/08/2024 à 15:26

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Nathalie67000

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Etude en Belgique aussi sur la metformine..

Sclérose en plaques et recherches médicales ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/sep-et-recherche-61705 2024-08-29 15:26:30

chatdoc

02/09/2024 à 11:16

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chatdoc

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un espoir :

https://investir.lesechos.fr/actu-des-valeurs/la-vie-des-actions/sanofi-le-tolebrutinib-atteint-son-critere-devaluation-primaire-dans-la-sep-sp-2116314

Sanofi: le tolebrutinib atteint son critère d'évaluation primaire dans la SEP-SP

PARIS (Agefi-Dow Jones)--Le laboratoire pharmaceutique Sanofi a annoncé lundi que l'essai clinique de phase 3 Hercules consacré au tolebrutinib avait satisfait au critère d'évaluation primaire et allongé le délai avant progression confirmée du handicap, comparativement à un placebo, chez des personn…

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Chatdoc

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Anrib28

02/09/2024 à 15:14

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Témoignage d’une française ayant fait la greffe de cellules souches en octobre 2020 à la clinique Ruiz Puebla Mexique

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Martine

Sclérose en plaques et recherches médicales ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/sep-et-recherche-61705 2024-09-02 15:14:50

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chatdoc

02/09/2024 à 17:30

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@Anrib28

L’HSCT n’est pas un traitement de la néphropathie à IgA.

Très récemment de nouveaux traitements viennent retarder l’évolution de cette maladie rénale, il faut se renseigner car certains ne sont peut-être pas encore disponible . .

Lorsque l’atteinte rénale est marquée, le recours à une greffe rénale est intéressant.

»La transplantation rénale présente de très bons résultats dans la maladie de Berger. La maladie de Berger peut se développer à nouveau sur le rein transplanté dans la moitié des cas, mais ces récidives sont moins sévères que la forme initiale. »

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Chatdoc

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Anrib28

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@chatdoc

mon post n’était pas pour l’usage de Hsct pou la maladie de berger mais pour le fait que Myriam confirme que Hsct lui a permis de guérir de sa sep secondaire progressive traitement toujours dénigré par les neurologues

cordialement

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Martine

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dom.72

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@Anrib28 bonjour,

dans les traitements pour les maladies auto-immunes, il y a également la plasmaphérèse, les neurologues en parlent très peu également, je connais quelqu'un qui a été traité par cela , pour la SEP, maintenant elle n'est plus en fauteuil. le risque et les effets secondaires sont faibles.

Sclérose en plaques et recherches médicales ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/sep-et-recherche-61705 2024-09-03 07:14:57

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Nathalie67000

03/09/2024 à 11:18

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Nathalie67000

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Hsct.. kesako?

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Anrib28

04/09/2024 à 18:53

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@Nathalie67000

Hsct Hématopoïètic Stem Cells Transplant

https://mathec.com/wp-content/uploads/2021/02/1_aaa_LivretAutogreffe_V5W.pdf

https://www.facebook.com/share/g/wyLyZMmvvgtS8rDo/?mibextid=K35XfP

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Martine

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6aladin7

09/09/2024 à 16:13

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6aladin7

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Bonjour,
J'ai également une forme progressive non active. Pas de traitement pleinement efficace actuellement.

Il y a effectivement (cf post de @Claudia.L) beaucoup de recherche sur cette forme de la maladie. Une des problématiques est le coté "non actif" (pas de signes IRM). Sur les formes recurrentes/remittentes, l'IRM est capable de rendre visible les signes d'activité de la maladie. Sur les formes progressives non actives, la progression n'est pas visible sur les IRM. C'est une difficulté pour la recherche sur ces formes de SEP car voir (ou savoir mesurer) l'activité de la maladie est un retour d'information nécessaire pour valider ou invalider l'efficacité d'un traitement.
Actuellement, sur les formes progressives, pas de retour d'information autre que la progression des symptômes...
Il y a actuellement également beaucoup de recherche sur de nouvelles méthodes/protocoles IRM (ou autre) qui seraient capables de rendre visible/de mesurer l'activité des SEP progressives et faciliterai la validation de nouveaux traitements.
A bientot

Sclérose en plaques et recherches médicales ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/sep-et-recherche-61705 2024-09-09 16:13:54

Nathalie67000

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Nathalie67000

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Merci pour votre éclairage sur les traitements.

On peut aussi penser qu'il y a toute une partie de l économie qui a besoin qu'on reste handicapés.

Cordialement

Nathalie67000

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sepatou

16/09/2024 à 12:18

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@NatJ'ai exactement le même sentiment que vous. Il y a bien des recherches pour la sclérose en plaques secondairement progressive mais ça dépasser rarement la phase 2 ou 3 des études cliniques. en attendant on sert de vache à lait

halie67000

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candy18

14/10/2024 à 11:53

candy18

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@sepatou

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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