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Patients Sclérose en plaques
Traitements tecfidera
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Coucou
Essaie de faire une cure de levure de bière....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Mina Harker bonjour, en ce qui concerne les vaccins, avec une sep c'est quand même risqué, enfin mon ancien neurologue m'avait dit exit les vaccins, la nouvelle également sauf vaccin homéopathique, de plus sous tecfidéra je trouve que les défenses immunitaires sont beaucoup moins actives depuis que je suis sous tecfidéra je suis constamment malade bronchite, larhyngites, gastros...
je préfère ne pas tenter le diable avec les vaccins bonne journée à tous
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A Domy06 : Les neurologues ne tiennent pas le même discours, c'est énervant ! Qui croire, pour le coup ?
Là où mon médecin rejoint le vôtre, c'est sur les défenses immunitaires qui sont en effet beaucoup moins actives. Mais il m'a néanmoins certifié que le vaccin contre la grippe ne poserait pas de problèmes... Bon, ben tant pis, je vais quand même essayer et je vous tiendrai au courant si je suis malade suite à la vaccination...
Detchen
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Detchen
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Avant le vaccin il faut bien se protéger en vitamines et complètement pour tenir le choc et ne pas hésiter à prendre un dafalgan tout de suite après. Ou comme après un interféron. Une heure avant et une heure après, c'est l'expérience qui me fait dire ça.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
maxymiss 54
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maxymiss 54
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Bonjour Pareil pour moi la chute des cheveux mais quand je l'ai dit à mon neuro ;il a dit ne pas avoir eu d'autres cas semblables et ne pas avoir assez de recul pour le signaler à ses collègues..Top ,non? mes cheveux repoussent mais beaucoup moins épais qu'avant... Vu l'épaisseur que j'avais ,je ne suis pas chauve mais oui "ludilou"on perd beaucoup de cheveux...et encore aujourd'hui après plus de 6 mois de traitement...
Bon courage à tous.
Chris31
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Chris31
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Hello je confirme , après 1 an beaucoup + fragiles et fins , plein de repousses et les chvx longs on dirait un hérisson... mais plus que 7 jours et ciao tecfidera
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Detchen
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* Cheveux :
Moi, idem : plus besoin de permanente ni de mini vague, plus besoin de coiffeur : ils frisent et s'elaguent tous seuls.
Ça peut venir d'un an et demi de Tecfidera sans poussée !
Car depuis la dernière poussée je ne les ai plus touchés mais les ai roulés et relevés en chignon, jusqu'à récemment où, à trop les perdre j'ai craqué et tout coupé à la Kim Wilde ce qui est bien plus pratique, j'attends février pour recommencer sans louper la coupe ce coup ci.
J'avai un peu loupé mon coup, mais ça repousse et ça ne se voit plus.
Mais ça peut aussi venir de l'âge et de l'automne : les feuilles tombent et les cheveux aussi.
* Vaccination c/la Grippe :
Réponse du généraliste : attendre qu'ils signalent une entrée de souche sur le territoire aux info pour prendre ocillococinum (oups j'ai pas la bonne orthographe) plutôt que le vaccin.
Une collègue m'a parlé de sa solution homéopathique : sérum de Yersin en granules 9CH. 10 par semaine alterné une semaine oui une non avec influenzinum (ou ocilocoxinum, celui qu'on supporte le mieux) elle a dit sans attendre les info grippe car l'homéopathie fonctionne aussi pour les rhumes de saison.
Je vais appeler Biogen idec pour être fixée, sur le cocktail tecfidera et vaccins allopathiques ou bio homeo du mdm.
mdm = Marché Du Médicament ou, au choix, Mort de merde lol ce sont des synonymes lol ils vont de pair associés en stockoption du samsara lol non ?
* Fampyra associé au Tecfidera :
Et, comme ça leur dire aussi, à biogen idec, au passage, que je stoppe 15 jrs avant RV avec neurologue la prise de Fampyra conjointe au Tecfidera pour voir ce que ça donne car j'ai des crampes et des douleurs pires qu'avant (sans perte de performance à la marche, mais double spasticite au démarrage qu'avant dès que je reste assise plus d'une heure ou pour sortir du lit, mais double fourmis et douleurs, depuis quelques temps, sans parler de l'équilibre qui chute, et moi aussi du coup lol).
Bref, je n'avais pas vraiment besoin de Fampyra, je ne sais pas pourquoi elle me l'a fait tester, en dehors de le tester associé au Tecfidera, mais trop mal de crâne électrique, c'est pas de la migraine ni des céphalées. Ça ressemble à de L'Hermitte mais sans descendre jusqu'aux pieds.
Poussé ou fatigue de mauvaise gestion car toujours pas habituée au repos anticipé ?
Je ne sais toujours pas prendre des pauses au boulot sauf quand c'est trop tard et que je bogue trop grave !
Bon férié national très bienvenu !
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Chris31
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Bonjour @Detchen y a pas photo , je te lis et ne regrette décidément pas mon refus du fampyra, qui à + ou - long terme est carrément rejeté par notre corps.... !
La dynamite tecfidera +fampyra non non non.....Merci bien
je ne peux m'empêcher de penser au câble électrique sans sa gaine et du courant qui le traverse ! Quel danger pour l'environnement au delà de la fragilisantion du câble en lui même !
Notre corps à besoin de bonnes choses alimentation vitamines acides aminés oligoéléments minéraux etc.... de l'oxygène de l'amour et qu'on s'occupe bien de lui , de l'activité physique, bref que des bonnes choses plutôt que s'acharner sur lui sous prétexte d'un mieux être..... il n'a pas besoin de ça !
Perso , tic tac tic tac compte à rebours J-7 et plus de traitement tecfidera qui m'a défoncée complet sur 1 an !!!!!!
Je vous dirai ce qu'il en est ds 15 jours lol
Bon courage à toi et surtout prends soin de toi et repose toi.... là SEP n'aime pas les guerrières on le sait, encore moins les Wonder woman....mais elle s'essouffle dans tous les cas et bientôt on l'aura
Bonne journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
ludilou
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ludilou
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Salut, je vais voir le dermatologue le 9 décembre pour mes cheveux. Je vais voir s'il peut arranger ça. Mais c'est vrai que c'est l'automne et en plus j'ai accouché y a 6 mois. Tous ces changements n'aident pas... je pense qu'il doit y avoir plusieurs facteurs... mais j'en ai marre de voir traîner mes cheveux partout où je vais. On peut me suivre à la trace!^^
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Chris31
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Chris31
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@ludilou Bonsoir , effectivement tu as le pack complet "chutes de cheveux " garanti ! Comme je te le suggère plus haut , essaie de faire une cure de levure de bière qui post-accouchement ne peut que te faire du bien , ou encore plus spécifiquement pour tes cheveux de vit H (ou B8 ou Biotine) !
Actuellement et à dose concentrée (300 mg) elle est un espoir pour la SEP , mais depuis des années la Biotine faiblement dosée (5mg) en compimés (jBayer) a fait aussi ses preuves pour stimuler la repousse et freiner la chute ... tu peux aussi essayer le forcapil complément riche en acides aminés soufrés et bon pour cheveux et ongles .
Allé , t'inquiète , ça va repousser et si tu fais ce que je te dis la chute cessera ... impressionnant si tu as les cheveux longs mais t'inquiète ... tu vas voir la dermato tiens moi au courant , en tout k courage tout va renter ds l'ordre
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Elsa39100
Elsa39100
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Ami
Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée