Traitements tecfidera

Bonjour à tous, 

Pour finir; J'ai vu avec mon infirmière en Belgique. Elle est OK pour que je prenne mon medoc le midi et le soir. (12h-20h)Le petit déj je n'arrive tjs pas... Elle préfère que je le prenne quand je mange bcp.. 

Pour ma part. Plus aucunes rougeurs. Un petit peu de bouffée de chaleur (dans les moments de stress...) 

Je revie avec Tecfidera. Je passe des nuits complètes  ( contrairement avec Betaferon où mes nuits étaient très mouvementées), plus de courbatures. Moins de fatigue. 

C'est génial !  

Bon courage à tous ! 

Coucou @Lolilol 

Oui, en effet, si on ne mange pas en même temps surtout avant (je le prends après ou pendant le plat de résistance si pas de dessert). 

Donc, 12h er 20h c'est 8h entre les deux bon à savoir pour les week-end et vacances pour faire grâce matinée.

Oui, c'est vrai le flush vient surtout et plus ou moins fort et étendu (jusqu'aux avants bras mains et poitrine avec sensation de picotement comme un urticaire) quand je suis au tacket au boulot, ou si je ne respecte pas les temps de repos pour anticiper ou respecter la fatigue neuro sepienne yc le week-end et en vacances (ou si associé au Fampyra pris en retard à moins d'1h30 du repas ou à plus de 12h du précédent).

Bref, avec le changement d'heure de saison, bonjour, la peau rouge ! 

Quand je tarde aussi d'aller aux toilettes pareil. Car je crois que ça stresse le corps de ne pas respecter ses besoins, même si on ne ressent pas le besoin d'y aller.

Merci, pour l'info

Bon dimanche et bonne semaine.

Detchen !

Oui surtout les lendemain de soirée.. Plus pratique de le prendre tous les midis. Hihi!!! Après je suis suivie en Belgique (infirmière qui ne dit pas forcément la même chose que l'infirmière en France..) 

Donc voilà maintenant tous les midis et tous les soirs.

Courage pour les flush !  Je pense également que la chaleuramplifie l apparition des rougeurs. J'évite trop de chauffage dans mon bureau maintenant :-) 

Bonne fin de week end 

Bonjour ! je suis d'accord avec toi lolilol  pour dire que le tecfidéra et mieux que le bétaféron concernant les courbatures etc... une meilleur qualité de vie qu'avec les intra musculaires ! moins de stress surtout .pour moi également, les démangeaisons sur les bras, les rougeurs sur le visage et la poitrine , les bouffées de chaleur . mais bon j'espère que ça s'estompera avec le temps. la perte des cheveux va un peu mieux. avec le travail c'est un peu dur de gérer la fatigue mais je fait avec. je marche le plus possible mais des décharges électriques dans la jambe me rappellent souvent à l'ordre . je vous souhaite un bon dimanche à tous !

Bon courage à vous ! 

Moi ça va faire 1 mois. J'ai eu qu'un seul effet: bouffée: rougeurs sur oreilles, poitrine, bras. lors de mon entretien mensuel avec ma responsable. Sûrement du au stress. Puis quelques douleur à l'estomac  (aaprès un bon ou mauvais restaurant LOL...)

Une bonne continuation. 

Bonjour,

Oui @Lolilol le flush vient (constat depuis que je le prends, voir profil g oublié) :

- aux heures de repos que je les respecte ou pas;

- beaucoup plus si je ne respecte pas ou n'anticipe pas la fatigue neuro;

- quand je tarde à aller aux toilettes ou à me reposer si je suis déjà fatiguée;

- quand je fais un effort supplémentaire (comme tenter d'accélérer le pas pour ne pas rater un TC ou une correspondance);

Voilà en gros, mais je dirais idem de l'effetsecondaire "tord boyaux" et je pense que chacun réagit différemment.

Bonne semaine, bonne continuation,

Detchen

Bonsoir (heu ... c pas encore trop tard , bonjour) à tous @Detchen @Lolilol @Domy06 ...

Alors me concernant , inutile de vous refaire le bilan de mon ressenti Tecfidera sur pile poil 1 an  ... Premier traitement de fond à 52 ans et de l'état : fatiguée et légèrement ralentie , passée à fortement ralentie et des jambes à la IMOTEP depuis  ! ....bref , aujourd'hui IRM Médullaire (le 2 ème depuis juillet) justement pour confirmer cet effet "boeuf et très bof" sur moi et ouf , l'arrêter ensuite ....pour ....flou artistique pour l'heure ... Mais revenons en aux flushs : Bien sûr des BC très fortes voire douloureuses les 2 premiers mois , puis ça c'est calmé , les 1ères de retour le mois dernier et pour la 1ère fois insupportables (brûlures cuisses , décolleté et nuque , picotements et démangeaisons à m'arracher les cheveux ensuite ) . Mon bilan hémato. quant à lui , s'est seulement remis aux normes avec une remontée il y a 3 mois , et bilans hépatique et rénal jamais affectés (ah si seulement le 1er mois mais acceptable)...

De SEP RR , Tecfidera m'aurait-il accompagné vers le SEP SP ? seuls les résultats de cet IRM pourront le confirmer et je vais très vite savoir ! Je reste toutefois très rageuse et positive : cette merde n'aura pas le dernier round ou "mot" !  et Tecfi ciao ciao !

Bon courage aux répondants de Tecfi (pas moi vous l'avez compris) , prenez bien soin de vous et bonne chance 

Moi j'ai 20 ans. Je n'ai jamais eu de poussée.. Simplement une uveite aux yeux. Mais tout de même traitée. Car sous Betaferon j'ai quand même eu 2 lésions de plus... Mais aucun symptômes neurologiques(heureusement  pour moi) mais assez difficile à accepter puisque je n'ai pas du tout d'effet. (Marche normale, pas de fourmillement; ni de perte de sensibilité: RIEN) Juste des malheureuses lésions visibles à L'IRM. 

COURAGE À TOUS ! 

Bonjour,

C'est vrai nous on s'en fou un peu de IRM enflammé si on n'a pas de handicap gênant, sauf que c'est que notre plasticité neuronale qui a joué prenant de la place qui va nous manquer plus tard avec donc une SP potentiellement plus précauce. 

Enfin c'est ainsi que je l'ai compris à la dernière rencontre patients chercheurs.

D'où l'importance même si c'est difficile, de garder des activités variées et un peu en douceur progressivement faire reculer le moindre nouvel handicap. Le cerveau compense de lui même jusqu'à un certain âge.

C'est une question d'attitude et d'état d'esprit aussi, vous avez vu hier soirs l'émission sur les prodiges du corps humain consacré à l'alimentation ? C'était au Japon, taux recors de longévité malgré Hiroshima et Fukushima.

Bonne journée

Detchen !

Bonjour à tous, 

L'hiver arrive et dans le cadre de mon travail, on nous incite à nous faire vacciner contre la grippe saisonnière.

Or j'hésite à le faire car je suis sous Tecfidera. 

Savez-vous s'il existe une quelconque contre-indication ? Parmi ceux d'entre vous qui prennent le Tecfidera, certains se sont-ils fait vacciner contre la grippe ?

Bonne journée et prenez soin de vous :-)

Mina.