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Patients Sclérose en plaques
Traitements tecfidera
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ludilou
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ludilou
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Ok merci, je vais essayer tout ça! Je prends le forcapil depuis 1 mois et je note une différence sur la texture du cheveux: plus brillant et plus doux mais trop sur la chute. Je vais voir avec les autres produits que tu me conseilles.
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Chris31
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Chris31
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Hello , tu peux aussi faire des masques soins à tes cheveux ... [en vente dans le commerce para-pharmacie , coiffeur (+ cher)...ou préparation maison] Tes cheveux te remercieront après tout ça
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Detchen
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Detchen
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Bonjour bon dimanche
@Chris31 arrêter le Fampyra pour l'instant n'arrête pas encore ces maux de têtes et douleurs qui me semblent bien être neuropathiques (le dafalgan n'y fait rien, mais le repos et la marche nordique un peu) donc peut être pas vasculaire ou circulatoire (faut quand même que je vérifie avec le phlébologue) la marche donne un peu des crampes côte gauche (je tiens la canne à droite) mais en marche nordique j'ai deux battons pour équilibrer et là je n'ai plus de douleurs de ce type.
Je n'ai pas eu (pas encore pris) le temps d'appeler Biogen Idec pour signaler tout ça, je ne sais pas si le dimanche leur numéro vert fonctionne....je ne voudrais pas abuser car s'il est ouvert je pense que c'est pour des urgences pendant le week-end même si pour la maladie il n'y a pas de week-end ni de semaine c'est en continu qu'elle nous casse les pieds.
En méditant directement dans la Vue et/ou en récitant la Pajanaparamita j'en fait l'heureuse expérience, sans douleur. Comme je ne suis pas nonne ordonnée, je n'ai pas le loisir d'y passer mes journées, mais ça me donne des idées de reconversion salutaire pour ma retraite civile ....
@ludilou Oui, "Biotine est faite à partir de la molécule du Bepanthen sauf que 1 comprimé de Biotine pour traiter la SEP correspond à 60 des comprimés de Bepanthen prescris pour les cheveux, je vous le déconseille d'ingurgiter 60 Bepanthen par jour (même en 3x10) car cela entraîne des complication intestinales, donc attendez que la Biotine pour la SEP soit autorisée, et le Bepanthen ne l'utilisez qu'aux doses préconisée pour les cheveux" (Prof Jean Pelletier de PacaSEP).
bisous
Detchen
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Chris31
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Chris31
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Coucou @Detchen heu ...1 cp de Biotine Bayer = 5 mg ! Je ne connais pas encore la présentation de MD1003(300 mg de Biotine / jour) mais si tu compares les 2 , ça ferait 300 / 5 = 60 cps à assimiler sur 1 jour , et c'est surtout pas la chose à faire (même en pls prises) car non seulement ça coûterait très cher, mais en plus ne pas oublier tout les excipients notoires entrant dans la formule d'un cp Bayer , et donc eux aussi seraient X 60 ! aïe aïe aïe !!!!
ça n'était pas le sujet de tte manière (du MD1003) ! Il fallait juste évoquer cette dernière (d'actualité SEP aujourd'hui ) ici , mais surtout en rappelant son intérêt à travers la Biotine Bayer (5 mg) pour @ludilou qui a largement fait ses preuves !
Concernant Fampyra , je ne le prends pas et ne compte pas le prendre et j'arrête le Tecfidera mardi soir (dernier cp ! )
J'espère que tes douleurs et maux de tête , (même si d'origine neuropathique) vont s'atténuer , sinon tu n'as plus qu'à ! As tu déjà essayé la menthe poivrée pour les maux de tête ? pour les douleurs j'ai ouvert un sujet sur la cryo où je ne t pas encore vue : froid extrême - 60°C et - 110°c .... ensuite , le magnétisme et l'hypnose peuvent vraiment les soulager et améliorer !
Bizzz et bonne fin d'am malgré la tristesse de ce WE !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Oui @Chris31 on dit bien pareil, et tu as bien souligné bien l'essentiel.
Mon propos faisais référence à cette molécule qui prescrite pour les cheveux se retrouve à plus forte dose bonne pour saper la SEP. Tout comme le Tecfidera l'est à plus forte doses que pour le psoriasis. Ces molécules étaient déjà là et donc les phases expérimentales sont accélérées puisque déjà validées sur humains.
Et pourtant c'est long puisque il a fallut attendre encore 15 ans pour le Tecfidera, et 20 ans pour la Biotine. Je suis hors sujet.
Mais c'est le cas duTecfidera et de la Biotine.
Bonne semaine.
Même si elle est endeuillée.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Une pensée quand même pour tous ces morts tués par pire que la maladie: la barbarerie!
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Oui, pas qu'une pensée notre accompagnement, car les morts violentes sont les plus déstabilisantes et difficiles.
Idem de leurs proches aussi soufflés.
Puissent ils tous faire leurs deuil en paix pour tuer le mal lui même.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Le deuil reste propre a chaque individu:j'ai commencé une journée à la morgue des soins palliatifs pour mon père avant de la terminer au même hôpital sous bollus car ma diplopie avancée ne me permettait plus de voir...Tout cela en24H chrono!!!
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M'en foutais:je savais que mes yeux, eux, je les retrouverai...
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A part la douleur neurologique ou la mort, je vois rien de pire!
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Elsa39100
Elsa39100
Dernière activité le 22/11/2024 à 06:41
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Ami
Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée