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Patients Sclérose en plaques

Traitements tecfidera

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Elsa39100

Édité le 01/12/2015 à 10:38

Elsa39100

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Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée

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Detchen

29/10/2015 à 16:45

Bon conseiller

Detchen

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Je ne suis pas arrivée à joindre mon unité de soin pour te dire.

Mais logiquement, aucune idée faut demander aux Dr, mais comme nous réagissons négativement pour notre système nerveux central en cas de charge virale, un vaccin en étant une : CQFD sauf si ce pourquoi on se vaccinne est d'entrée fatal pour le commun des mortels non auto immunes.

Alors, je ne sais je ne me suis plus jamais faite vaccinée, je ne me souviens plus si j'ai pris des granules depuis mon diagnostic.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-10-29 16:45:51

souris_verte

31/10/2015 à 15:44

souris_verte

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Bonjour,

Je crains de devoir commencer Tecfidera, après avoir pris le Rebif 22 et 44, Copaxone, Tysabri, et Gylénia qui baisse trop mes lymphocytes.

Je crains pour les maux de ventre car côlon irritable !

Et j'ai 19 ans de SEP déjà, je pensais que Tecfidera était donné en début de maladie ?

Peur des effets secondaires pour aller bosser !

Merci de vos témoignages.

Souris_verte

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-10-31 15:44:45

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01/11/2015 à 20:29

Bonsoir @souris-verte

Moi je vais entamer ma 3ème année de SEP. Avant sous Betaferon. Je n'ai pas eu tes traitements. Mais pour moi Tecfidera est super. Plus d'aussi lourds effets secondaires.

Pour l'estomac... Pour le moment; pas de problème. Il suffit juste de bien le prendre en mangeant.. Il existe des médocs pour protéger l'estomac si besoin...

Bon courage !

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-11-01 20:29:15

Detchen

02/11/2015 à 13:18

Bon conseiller

Detchen

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@souris-verte, je confirme moins de fatigue que sous interféron, normalement le Tecfidera est donné en seconde ligne, pour soulager des piqûres, et du spg : plus de courbature plus de fièvre, mais si tu as un colon irritable : p rends les médoc Gastro préventifs en conséquence que la neuro ou ton Gastro voire generaliste peuvent te prescrire.

Le seul autre inconvénient est le flush, mais c'est pas grave ça nous donne des couleurs lol.

On dois surveiller le foie aussi, donc la neuro doit prescrire en même temps toute cette artillerie de médoc et analyses.

Courage, passé les deux premières semaines plus aucun effet secondaire si on respecte la prise régulière en mangeant. Ça ouvre l'appétit alors un petit effet de contrôle (boire becoup d'eau) peut être nécessaire.

Mais reste cool, personne ne réagit pareil, il fait tester pour l'adopter au moins deux mois, car un temps d'adaptation du corps est tjrs nécessaire quand on change de ttt de fond.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-11-02 13:18:32

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02/11/2015 à 19:49

Bonjour à tous,

Pour répondre à Souris-Verte, je n'ai eu pour ma part aucun problème avec le Tecfidera. Je m'y suis habituée très rapidement et n'ai eu aucun souci intestinal. Parfois aux alentours de midi, j'ai quelques fourmillements de "flush" au niveau du visage mais ça ne dure que quelques minutes et c'est tout à fait gérable. Rien à voir avec les contraignantes piqûres d'interférons, qui me fatiguaient beaucoup et qui me rendaient malade. C'est simple : depuis que je suis sous Tecfidera, je n'ai plus l'impression d'avoir la sep ! :-)

Cependant, personne ne réagit de la même façon...

Concernant le vaccin contre la grippe, j'ai contacté mon neurologue qui m'a assurée qu'il n'y avait aucun problème d’interaction avec le Tecfidera. Donc oui, même sous Tecfidera, on peut se faire vacciner contre la grippe, c'est bon à savoir !

Bises à tous

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-11-02 19:49:38

ludilou

03/11/2015 à 18:11

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ludilou

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Coucou, ça fait depuis juillet que je suis sous tecfidera. Après des débuts difficiles, je le supporte très bien maintenant. J'ai vu mon neuro et il m'a dit que tout aller bien dans mes analyses de sang. En revanche, depuis septembre je perds beaucoup de cheveux. Mon neuro est sceptique, il dit que cet effet indésirable n'a pas été reporté. Avez vous eu le même pb?

Car c'est peut être du à autre chose mais je me pose bcp de questions. J'ai pris l'initiative de voir un dermatologue que je vois dans 1 mois.

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Tout peut arriver dans la vie

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-11-03 18:11:53

Chris31

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03/11/2015 à 21:23

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Chris31

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Bonsoir

À @ludilou tecfidera ma fait tomber énormément de cheveux et ça continue depuis 1 an sous Tecfidera je l'arrête ds 15 jours ! J'ai signalé cet EI en avril 2015

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-11-03 21:23:41

ludilou

03/11/2015 à 21:34

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ludilou

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@Chris31 Tu as pu faire quelque chose contre ça? Car le neuro avait l'air vraiment sceptique et je veux pas changer de traitement sur une simple suspicion... mais là vu la masse de cheveux que je perds c'est juste incroyable! J'ai hâte de voir ce que le dermatologue va me dire!

Et si c'est le tecfidera je changerai de suite de traitement! En espérant que ce soit réversible!

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Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-11-03 21:34:54

Chris31

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03/11/2015 à 22:02

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Chris31

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Ben écoute g plein de repousses mais comme cheveux longs c'est désordre ... c surtout au niveau des tempes que ça se voit .Ils sont aussi bcp plus fins .Moi jattribue cette chute à Tecfidera car j'avais les cheveux épaix et js eu de pb à ce niveau... g aussi comme des petites excroissances de chair apparues sur le buste le ventre , pas bcp mais bon j'en avais pas avant. ... Bon courage c'est pas le + important mais sûr que c'est bof !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-11-03 22:02:19

ludilou

04/11/2015 à 08:55

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ludilou

Dernière activité le 26/09/2024 à 16:23

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Oui c'est bof. C'est mon premier traitement alors je n'hésiterai pas à tester autre chose si le chute devient vraiment visible. Je ne vais pas perdre mes cheveux alors que tecfidera n'est pas l'unique option.

Mais c'est étonnant de voir que cet EI n'est pas écrit sur la liste. Ils attendent quoi pour la modifier?!

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Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-11-04 08:55:41

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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