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Patients Sclérose en plaques

Traitements tecfidera

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Elsa39100

Édité le 01/12/2015 à 10:38

Elsa39100

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Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée

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Chris31

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24/01/2015 à 17:29

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Chris31

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Il faut voir si douleurs inhabituelles au niveau du ventre , de l'estomac...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-01-24 17:29:48

Maryne

25/01/2015 à 08:50

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Maryne

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Bonjour MARTINA

Je suis sous obagio depuis le 1er juillet dernier

j'ai eu très peu d'effets secondaires et c est un reel plaisir de n'avoir qu un petit c achet tous les matins !!

mais au bout de 3 a 4 mois j'ai commencé à perdre mes cheveux .............

de grosses poignées en me coiffant et surtout après les avoir lavés en les demélant tout doucement...............

Cela fait maintenant bientot 7 mois et la courbe commence à s'inverser !!

mon neuro que j'ai vu il y a 3 semaines m'a confirmé que la perte commencait après environ 3 a 4 mois mais que

une fois les'anciens' cheveux tombés les suivant poussaient normalement

il me semble que ca se vérifie mais je te dis pas comme j'ai eu PEURRRRRRRRRRRRR

j'avais une masse de cheveux importante et très longs

aujourd'hui j estime avoir ma masse de cheveux divisée au moins par 2 !!!!!!!!!!!!

on peut en parler en MP si tu le souhaites!!

bon dimanche

Marie

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Marie

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-01-25 08:50:41

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26/01/2015 à 00:02

Bonjour Chris,

Je n'ai aucun autre symptôme, pas d'infection urinaire, pas de douleurs inhabituelles au ventre...

Je souffre parfois de quelques diarrhées ponctuelles liées au stress du boulot, mais qui ont démarré bien avant que je ne commence le Tecfidera. Pour moi, elles n'ont aucun rapport avec le sang dans les selles.

C'est donc très bizarre, c'est même un peu flippant et j'espère que mon médecin me donnera une réponse assez rapidement. En tout cas, si jamais il s'avère que les saignements sont liés au Tecfidera, je ne manquerai pas de vous le faire savoir.

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-01-26 00:02:42

Utilisateur désinscrit

05/02/2015 à 11:46

Bonjour à toutes et à tous,

Ca y est je démarre l'AUBAGIO demain .... J 'éspère ça va allez.... Pour l'instant beaucoup de craintes....

Allez on verra bien.... Je me lançe.....Lol.....On croise les doigts...

A bientot pour la suite....

Martine.

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-02-05 11:46:45

lionel91

02/03/2015 à 17:26

lionel91

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Sous tecfidéra depuis 6 mois, avec une baisse spectaculaire de Lymphocytes, actuellement 0,7 (Normalement entre 1,5 et 3,0) . Ma neuro m'informe ne plus pouvoir continuer le tecfidéra si les lymphocytes descendent à 0,5.

Pour information, mon taux était de 1,5 au début du traitement.

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-03-02 17:26:23

Chris31

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02/03/2015 à 18:34

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Chris31

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Bonjour Lionel il s'agit d'un des EI du Tecfidera effet indésirable hématologique : baisse des Leucocytes bien sûr et dc des lymphocytes ( dont une catégorie est agressive ds la Sep).Moi même sous Tecfidera depuis 4 mois j'avais une baisse assez importante aux dernières analyses début janvier et j'ai une ordonnance pour faire bilan de contrôle. .. mon neuro et néphro ne se St pas inquiétés de cette baisse ( j'avais même appelé BIOGEN IDEC lol) Sûr qu'à taux de 0.5 on te fait arrêter le traitement mais ils vont peut être se stabiliser ou remonter tu verras aux prochaines analyses

Me concernant g pris la décision d'arrêter si la baisse se confirme encore ! je le dirai d'ici qques jours. Tu peux consulter le RCP Tecfidera pour connaître les chiffres ... Courage et à plus tard

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-03-02 18:34:58

muguet

03/03/2015 à 10:18

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Detchen

04/03/2015 à 13:54

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bonjour,

oui, je ne sais plus depuis quand je n'ai pas fait d'analyse...
je vais demander au labo de me donner un planning de rv sinon j'oublie d'y aller.

encore pris des kg

comportez vous bien :))

je me mets un peu à la diete

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-03-04 13:54:46

Chris31

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04/03/2015 à 19:46

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Chris31

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Hello , concernant la prise de kgs , je n'en ai pris que 2 en 4.5 mois de traitement , mais convaincue que le manque d'exercice et le changement dans mes habitudes alimentaires (et de vie) sont responsables... et pourquoi manque d'exercice ? et bien tout simplement parce que je n'ai jamais, je dis bien JAMAIS en 23 ans de SEP été aussi mal fichue que depuis le traitement de fond initié le 22/10/14 ! Alors maintenant j'attends mes résultats d'analyse pour prendre ma décision arrêter ou continuer jusqu'en AVRIL ou je revois mon neuro et passe un IRM encéphale de contrôle !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-03-04 19:46:06

muguet

05/03/2015 à 18:42

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muguet

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Et bien j'ai eu la bonne idée d'aller en institut pour une cure minceur:

démarchage téléphonique de leur part pour un soin offert et miracle lorsque je suis arrivée à l'heure de rdv convenue, au lieu du soin, proposition de promo de 1000€ sur 20 soins; j'ai qd même acceptée, étant en tenue pour l'enveloppement: après avoir parlé une heure de ma pathologie à ma "coach", elle monte la température à 65°C dans un barbouillage de thé vert au lieu d'algues (antalgique); je ne vous raconte pas comment j'ai cramé, et pourtant j'ai crié "y a qqn?", surtout qu'après la douche, je n'avais même pas de serviette pour m'essuyer!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

J'ai passé la soirée à l'hosto pour mon dos brûlé au 1er degré et la matinée chez les flics pour la procédure de remboursement...Purée, on est bien chez soi!

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-03-05 18:42:18

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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