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Patients Sclérose en plaques

Traitements tecfidera

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Elsa39100

Édité le 01/12/2015 à 10:38

Elsa39100

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Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée

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Chris31

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01/10/2015 à 17:26

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Chris31

Membre Ambassadeur

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Il m'est arrivé très occasionnellement de prendre 1/2 sachet d'aspégic 1000 assez loin de la prise du tecfi , pour douleur ou bouffée congestive (habituée à le prendre avant le traitement pour sa vertu antalgique) et pas de souci particulier à signaler ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-10-01 17:26:06

maxymiss 54

02/10/2015 à 17:50

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maxymiss 54

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Bonsoir ,pour moi il ne me reste que les bouffées congestives souvent après repas de midi .Pour mes jambes quelque fois la nuit..Sinon plus de problèmes pour estomac mais encore quelques pertes de cheveux..Tout çà après 6 mois de traitement.Moi je continue à prendre Aérius pour les allergies tous les matins avec première prise de Tecfidéra...Bon courage à tous.Bizzz

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-10-02 17:50:19

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Édité le 03/10/2015 à 09:01

En ce qui concerne la prise de ce médicament quand le prenez vous? J'ai eu plusieurs avis: 8h- 20h (pour 12h d'intervalle) et un autre ok pour 12h-20h. Qu'en pensez vous?

Pour moi ça me change la vie. Sous betaferon 3 fois par semaine depuis 2 ans auparavant

Cordialement

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-10-03 09:00:11

Detchen

03/10/2015 à 16:53

Bon conseiller

Detchen

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@Lolilol bonjour

Precision :

Les 12h d'intervalle à respecter c'est pour le Fampyra (ttt symptomatique de la marche et douleurs spastiques).

Pour le Tecfidera (ttt de fond), il faut juste le prendre au petit déjeuner et au dîner. Bien boire de l'eau avec.

Et si trop de flush : Dafalgan si tu ne peux plus prendre ni aspirine (aspegic ou cardegic pour les enfants) ni anti inflammatoire ibuprophrne, etc) dans ce cas c'est du paracétamol (dafalgan ou doliprane) qu'il vaut mieux prendre.

Moi je m'en fiche : je reste peaurouge car ça se calme quand je me repose.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-10-03 16:53:50

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03/10/2015 à 17:16

@Detchen,

Merci pour tes réponses !

Le hic est que je ne déjeune pas et que je commence très tôt mes journées (encore en etudes en alternance). Mon école et mon lieu de travail sont à 1h de route..

Du coup une infirmière m'a conseillé de le prendre le midi et à19h30;20h...

Je reste aussi rouge.. Ça ne dure que quelques instants (il vaut mieux cela que les douleurs aux anciens points d'injections du betaferon... ! :-) )

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-10-03 17:16:17

Detchen

04/10/2015 à 17:37

Bon conseiller

Detchen

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@Lolilol, bonjour,

Et pourtant le petit déjeuner est le plus important des repas quotidien, deplus les 12h entre les deux prises doivent être respecter (à une heure près).

Tu n'arrives pas à garder tes petits déjeuners, nausées ?

Dans se cas il faut manger plus tôt la veille pour avoir faim le matin. ou et ou thé banane qui permet de tenir médocs et matinée. Boire suffisamment pour éviter le flush et si insuffisant, dafalgan ou doliprane. Éviter tout acide ou acidifiant (c'est pas une pizza mais une tarte au potiron hummm).

Il faut trouver les heures en accord avec nos activités et mener son pilulier du jour sur soi quand on sort.

Bonne soirée et bonne semaine !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-10-04 17:37:21

Detchen

10/10/2015 à 15:07

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Detchen

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Coucou,

Concernant Tecfidera, ce matin au petit déjeuner vers 07:00 j'ai été distraite par mon mari qui est venu me dire je ne sais trop quoi, résultats je n'ai pas vérifié mon piluliers en terminant (si encore j'ai terminé car pas de sucré et que du sallé à ce petit déjeuner).

Bref, j'ai oublié le Tecfidera, n'ayant pris que le Lyrica, et pensant avoir pris les deux ensemble. Alors j'ai pris Tecfidera vers 9:30 ou 40 avec le Fampyra.

Cependant, pas d'effets spéciaux notoires : ras sur le plan intestinal, mais un beau et copieux flush vers 11:00 quand j'étais penchée pour sortir le linge de la machine à laver, comme si le flush était provoqué par la position. Mais il est parti quand je me suis reposée suffisamment. Et il est revenu un peu plus tard, l'après dejeuner quand j'ai étendu le linge en plein soleil.

Bref je me repose et vais tâcher de faire ses séances HAPPYneuron de mercredi et vendredi car pas encore eu ni pris le temps.

Bon samedi.

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Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-10-10 15:07:46

muguet

15/10/2015 à 19:20

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muguet

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Pour revenir sur les problèmes "hormonaux" liés à la pathologie, j'informe que je n'ai plus de menstruations depuis mes 30ans!

Et oui, le début de la prise de copaxone n'était pas sans facture, et celle du tecfidera n'y a rien changé, mais comme de toutes façons avec cette maladie, les enfants éventuels, on n'y pense plus, la question est réglée, sauf quand on tombe amoureuse de son kiné...de 20ans de moins!!!

Sans rire, le tecfidera rajeunit:je cours une demi-h 10km/h 2fois par semaine!!!!!!!!! Du coup, à part la gélule "magique" du matin&soir, je n'avale plus aucun médoc...Et le fait de courir par tout temps augmente les défenses auto-immunes!

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-10-15 19:20:16

Detchen

Édité le 16/10/2015 à 22:10

Bon conseiller

Detchen

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Ce sont les ttt ou la SEP qui nous dérègle(nt) ?

Car avant d'être diagnostiquée SEP, apres la phlébite, j'ai fait du nomadisme autant avec les généralistes qu'avec les Gynéco. Car ma santé empirait alors qu'ils disaient ne pas pouvoir faire mieux.

Mais, on ne parlait pas du Tecfidera au départ ?

Ha oui, effet menaupause du Tecfidera, je ne peux pas savoir car j'ai été opérée, plus de règles ! Faut la prise de sang. Mais j'ai les bouffées congestives et pas que le nez tout le visage, les avants bras et la poitrine en feu, par moment le matin et l'après-midi, mais surtout quand je ne me repose pas ou pas assez.

Respectez donc les temps de repos et vous verrez que c'est moins important, alors, ces rougeurs et ces effet ménopause.

Et je me demande alors, si tous ces soucis de santé avant la SEP n'étaient pas déclenchés par la SEP ou/et déclencheurs de SEP voire la SEP elle même.

Bref un quart de siècle de galère, et maintenant des traitements, on va voir mais bon pour l'instant ça va (je sais qu'avec l'âge rien ne s'aranhe pour personne même si on le prend bien) alors autant continuer à bien tout prendre, la SEP et les médoc pour bien la saper.

Bon, week-end !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-10-16 18:59:21

maxymiss 54

24/10/2015 à 16:40

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maxymiss 54

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Bonjour ,je suis d'accord avec toi Detchen certaines positions ou trop de fatigue déclenche les bouffées congestives..pouf ,me voici toute rouge mais avant je ressens des picotements au niveau du crâne puis aux oreilles çà fait presque mal,bref..la nuit surtout aux membres inférieurs de grosses plaques rouges et çà démange..Voilà sinon je me force à marcher tous les jours parfois de petites distances quelquefois je réussis 3 km sans pose. Depuis mon opération de la hanche chaque jour suffit à sa peine..Je suis debout là est mon point fort..Même si ce n'est pas facile tous les jours....Bon courage à toutes et tous..A souhaiter que Tecfidera nous aide sans provoquer d'autres mal être..Bon Week.

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-10-24 16:40:33

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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