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Patients Sclérose en plaques

Traitements tecfidera

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Elsa39100

Édité le 01/12/2015 à 10:38

Elsa39100

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Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée

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Utilisateur désinscrit

16/08/2015 à 21:46

Bonjour j'ai une SEP depuis le 26/10/2013. J'ai été dabord sous copaxone mais après des effets compliqués à supportés pour moi et 1 pousser pendant ce traitementc'est pour celà que la neuro m'a passé sous tecfidera. Depuis j'ai fais 3 poussées durant les 6 premiers mois au commencement du traitement.

Les effets secondaires du tecfidera que je peut avoir sont boufées de chaleurs, rougeurs sur la totalitée du corps, crampes d'estomac, nausée, diarrhées ou constipations.

Comment est ce que je peux soulager mes bouffées de chaleur et les plaques de rougeurs car elles deviennent difficiles surtout dans ma vie professionnelle vis à vis du public avec lequel je travail (avec une déficience intellectuelle). La neuro m'avait conseillé de BIEN prendre le cachet pendant le repas mais même avec cette assiduité celà arrive de plus en plus souvant.

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-16 21:46:35

Lullabycrazy

16/08/2015 à 22:33

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Lullabycrazy

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Ma neuro m'avait conseillé de l'aspirine 325mg pour éviter les flushes (jamais testé car plutôt épargnée par ça) et Aerius contre les démangeaisons (idem pas testé). Et perso je le prend à la fin du repas, pas trop de soucis de flushes... Mais chacun réagit différemment. Courage à vous ! Et n'hésitez pas à protéger votre estomac aussi :)

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-16 22:33:27

Detchen

Édité le 18/08/2015 à 13:21

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Si je ne le prends pas bien au milieu du repas, en plus du flush sur tout le haut du corps (faut dire que je suis toujours avec des contentions et n'ai jamais regardé si ça descent aussi), je ressens plus d'effet, ressentis plutôt, désagréables au niveau intestinal depuis que j'ai Fampyra.

Mais bon aussi, depuis on m'a aussi donné d'autres génériques comme alphablocant et antistaminique en même temps,

Aussi, pas facile de savoir d'où ça vient. Mon rythme de de vie est mes activés sont différents aussi depuis et je ne suis pas encore arrivée à prendre à heure fixe le Fampyra.

Ce Fampyra un coup ,9h+21h ou 9:30+21:30 ou 10:00+22:00 ou 10:30+22:30 car j'oublie encore souvent de le prendre. Il ne m'est pas encore aisé de le prendre. En reprenant le boulot on verra ce que ça donne.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-17 04:36:59

Utilisateur désinscrit

17/08/2015 à 07:52

Bonjour MeriamB, une petite alerte sur ton tel portable te permettrais de ne pas oublier de prendre à heure fixe tes médicaments . ça marche pour moi !

bonne journée à tous !

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-17 07:52:22

Detchen

18/08/2015 à 13:26

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Detchen

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Bonjour,

Oui pour moi aussi sauf que parfois (en ce moment je n'ai pas d'eau ou on est pleine activités de groupe quand il sonne).

Le prendre à heure fixe permet de ne plus l'oublier et on arrête la sonnerie après l'avoir avalé.

Sinon il suffit qu'une sollicitation vienne nous distraire et on l'oubli.

Bonne journée à toutes et tous également.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-18 13:26:58

Utilisateur désinscrit

19/08/2015 à 08:34

bonjour, je poursuis toujours tecfidéra dosage 120 mg matin et soir , ça se passe de mieux en mieux, j'attends de voir la neuro fin septembre je pense qu'elle me dira de passer au dosage supérieur ! bonne journée !

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-19 08:34:48

maxymiss 54

19/08/2015 à 13:44

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maxymiss 54

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Bonjour ,moi Tecfidéra 240 mg celui du matin je le prends avec mon bol de café chaud et aerius au poil çà passe et le soir aux alentours de 20h15 en mangeant..

Jusque là pas eu de gros soucis récurrents pourvu que çà dure...

Bonne fin d'aprèm à tous..

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-19 13:44:18

Detchen

20/08/2015 à 09:03

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Detchen

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Oui, c'est le mieux aux repas du matin et repas du soir.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-20 09:03:30

laserre78

26/08/2015 à 21:04

laserre78

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Bonjour à tous.

J'ai été diagnostiquée de la SEP en 2011. j'avais alors 20 ans. Je suis sous TECFIDERA depuis maintenant 1 an après avoir pris de la copaxone puis du rebiff.

Au début, le traitement se passait bien, mais à peu près 6 mois après le début de la prise de tecfidera, j'ai commencé à avoir des flushs. Depuis le moi de juin j'ai des problèmes intestinaux (diarrhées et je vais très souvent aux toilettes) et des pertes de cheveux plus que d'ordinaire. Ma mère a aussi noté que j'avais pris pas mal de poids en 1 an (j'ai augmenté de 2 tailles, sans avoir changé mon régime alimentaire). J'ai toujours des problèmes de poids mais avant la prise de tecfidera, j'arrivais plus ou moins à stabiliser mon poids.

J'aurais aimé savoir si quelqu'un était dans ce cas. Ma mère pense que le traitement a peut-être une incidence sur les hormones... Qu'en pensez-vous? Je n'ai pas trouvé d'informations à ce sujet dans les différentes études publiées sur Internet.

Si quelqu'un a des informations à ce sujet, merci de me les faire partager.

Bon courage à tous!

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-26 21:04:22

Utilisateur désinscrit

27/08/2015 à 08:11

Bonjour, Lassere78 , pour ma part, j'ai également une perte de cheveux considérable, depuis le début de la prise de tecfidéra. la prise de pois également mais d'abord à cause d'aubagio puis ça continu avec tecfidéra. ce qui est bizarre, c'est qu'au bout d'un an tu es toujours des problèmes intestinaux , ça s'estompe plutôt au bout de six mois. qu'en pense ton neurologue ? bon courage à toi !

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-27 08:11:27

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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