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Patients Sclérose en plaques

Traitements tecfidera

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Elsa39100

Édité le 01/12/2015 à 10:38

Elsa39100

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Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée

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laulau02

15/07/2014 à 09:12

laulau02

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Detchen, les neuros pensent que c'est un bon médicament, je regrette qu'il n'ait pas voulu me donner du spasfon ou autre pour les maux d'estomac. Il était réticent pour le mélange alors que j'insistai. Peut-être que je n'aurais pas arrêté. Courage à toi, tiens nous au courant...

Là, j'attends son retour de vacances, j'avais un rdv programmé début août pour le renouvellement, je ne l'ai pas annulé, j'irai le revoir car je voudrais qu'on en reparle ensemble et puis ce n'est pas tout, malheureusement, je déménage, et il va falloir qu'il me guide vers un autre neuro, qu'il transmette mon dossier ailleurs...ça fait + de 20 ans qu'il me suit, mais j'aurai + de 200 kms aller retour pour le voir et la sécu refuse si je ne me déplace pas par mes propres moyens de rembourser mon transport, alors j'ai pas le choix....

Bonne journée tout le monde

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-07-15 09:12:39

Ikilyn

15/07/2014 à 16:19

Ikilyn

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Et bien, je vois que je suis bien en retard !

Je viens juste d'apprendre l'exitence de ce nouveau traitement mais pas grave car je vois ma neuro le 13 aout.

Après 16 ans d'Avonex, j'aimerai bien testé !

Mais pour ce qui le prenne qu'elles en sont les bien fait à part sur les poussées ? Je prends le Fampyra depuis fin avril 2013.

Bonne fin de journée

Martine

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Ikilyn(e) "Ce qui ne tue pas rend plus fort" auteur Friedrich Nietzsche http://sep-bleu.over-blog.com

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-07-15 16:19:18

Utilisateur désinscrit

16/07/2014 à 09:14

jai une petite question je suis sans traitement depuis 2 mois mais je me demande si les traitement serve vraiment moi je nest fait que 3 pousse depuis lanonce ces peut tamieu du coup je suis perdu avec c traitement car mon ancien neuro mavait dit que les traitement fesais un bien comme un malle :( vous faites combien de poussee ?? En moyene?bon courage a tous

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-07-16 09:14:11

Ikilyn

17/07/2014 à 06:34

Ikilyn

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Bonjour Alysss

Les traitements sont là pour éviter les poussées. Avec l'expérience (37 ans de SEP), je te conseil de ne pas arrêter les traitements même si tu n'as pas fait beaucoup de poussée, la SEP est bien là et ne t'en fais pas, elle ne t'oublie pas ! Et si tu n'as pas fais plus de poussée c'est certainement grâce au traitement.

Si tu veux tenir bien le plus longtemps possible, reprends ton traitement.

Pour le nombre de poussée, justement elle s'espace suite au traitement.

Pour moi 16 ans d'Imurel et 16 ans d'AVONEX, je ne peux pas te dire combien de poussée mais elles ont diminué avec les traitements. Depuis que je suis sous AVONEX, j'ai dû en faire 3 !

Je te souhaite bon courage et un bon jeudi.

Martine

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Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-07-17 06:34:31

muguet

17/07/2014 à 13:37

Bon conseiller

muguet

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D'autant plus que certains traitements sont "régénérants": la preuve en est qu'avec le Tecfidera, je me sens mieux qu'avant ma SEP!!!

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-07-17 13:37:15

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18/07/2014 à 09:09

ha merci de votre reponse oui sa fait 1 an que jai le diagnostic donc je suis perdu avec tous ca !! mais avec copaxone je navais pas peur comme ca je vais lessayer mais la pillule ne fait plus effet et je ne veut pas de 3 eme enfant !!!! les pousse jai toujour le stress den avoir une la derniere octobre donc je nes pas a me plaindre comparer a dautres courage a tous avec cette chaleur !

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-07-18 09:09:27

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18/07/2014 à 09:12

aprer vaut pousse vous avez des sequelles? Desoler des questions es quelle genre de pousse avez vous eu?!

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-07-18 09:12:18

Sab49

19/07/2014 à 06:08

Sab49

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Voilà quelques jours que je retente le Tecfidera. En fait je prend une gélule de 120mg tout les 2 jours et ceci durant un mois. J'ai de nouveau beaucoup de sensations de brûlures sur le visage et le buste. tout comme lors du début de ce traitement en juin dernier! Pour l instant pas de douleur abdominale ce qui est comparable également au premier essai pour mémoire les troubles gastriques avaient débuté lors des prises des gélules dosées à 240mg (1 par jour au début) puis 2 gélules par jour et c est à ce moment là que les douleurs sont devenues beaucoup plus intenses avec des nausées quasi permanentes et les vomissements plus fréquents c était invivable mais surtout très très douloureux ce qui m a conduite a cesser ce traitement!!! la suite de qq semaines....

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-07-19 06:08:54

Ikilyn

19/07/2014 à 07:56

Ikilyn

Dernière activité le 27/07/2016 à 06:40

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Bonjour à tous

Alysss, oui certaines poussées peuvent laisser des séquelles mais je crois que chaque cas est un cas, c'est aussi pour ça qu'il faut un traitement de fond !

J'ai hâte de voir ma neuro. pour essayer le Tecfidera, malgré que quand je lis les effets indésirables, ça me fait peur, se sera autre chose que les migraines !

Bon samedi et courage, on est dans le même bâteau !

Martine

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Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-07-19 07:56:49

muguet

19/07/2014 à 09:52

Bon conseiller

muguet

Dernière activité le 17/08/2024 à 09:30

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Pour MON cas, tecfidera est 10fois mieux que copaxone à laquelle g été fidèle 7ans!

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-07-19 09:52:10

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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