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Patients Sclérose en plaques

Traitements tecfidera

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Elsa39100

Édité le 01/12/2015 à 10:38

Elsa39100

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Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée

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muguet

19/07/2014 à 09:53

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muguet

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Pour la chaleur et les orages, même pas mal ;)

Courage à tous, non sclérosés compris :)

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-07-19 09:53:12

Detchen

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Detchen

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Bonjour,

je vais être courte car mon mari m'attend pour faire les course :

Je n'ai pas d'effet gastrique (sauf si je ne mange pas, et les coup de flush rouge si je ne me repose pas et si je ne mange pas assz en les prenant, même à 240mg je crois que c'est bon !

j'ai trouvé ça : http://mssociety.ca/fr/traitements/traite_tecfidera_faq.htm

Bisoous

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-07-26 13:46:26

Detchen

Édité le 27/07/2014 à 11:04

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Detchen

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Bonjour,

Comme j'ai écris sur Ma victoire du jour (sujet message sur Carenity) j'ai même supporté avec une pause au retour (sous les arbres) l'aller retour à pieds pour faire les courses en une heure chrono pour remplir le frigo et compléter les produits d'entretiens.

J'ai même supporté un cidre doux frais !!! avec des gâteaux Japonais aux haricots rouge Huum !
C'est le truc faut suffisament manger et s'hydrater pour supporter le Tecfidéra,
comme j'y suis arrivée on a donc fêté ça (ça va le Cidre c'est comme du Champomi).

Je peux le dire car il n'y a plus Choupinou pour venir me chambrer comme un bon cru :))

Mais qui l'eu cru ?
On a un produit miracle, mais je ne parle pas allemand pour aller sur un site chez eux où ils le testent depuis 15 ans avec succès aussi.

Bon Dimanche !

Detchen!

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-07-27 11:03:04

Ikilyn

13/08/2014 à 08:43

Ikilyn

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Bonjour à tous

Et bien, j'ai vu la neuro. plus tôt suite à une petite poussée, donc hospitalisé 2 jours pour un bolus de solumédrol (3 injections 2 à l'hosto et 1 à la maison)

J'en ai profité pour demandé le tefidéra, pas facile chez nous, alors la neuro. m'a demandé si je voulais suivre un protocole mais avec 37 ans de SEP pas dit que je puisses vu que ma SEP est entre rémittente et progressive !

Enfin, je serais fixé le 2 septembre.

Bonne journée et bon courage à tous.

Martine

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Ikilyn(e) "Ce qui ne tue pas rend plus fort" auteur Friedrich Nietzsche http://sep-bleu.over-blog.com

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-08-13 08:43:59

Detchen

14/08/2014 à 13:48

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Detchen

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Bonjour Martine,

Pour être éligible au Tecfidéra, il faut être en SEP RR stabilisée, si on est entre les deux (? on sera toujours entre les deux en fait tant qu'on est pas SP, non ?) je ne sais pas. Je poserai la question.

Ce matin j'ai encore oublié d'appeler mon infirmière formatrice sur la question.

Fini Avonex donc, je suis en 5ème semaine de Tecfididéra (Dimethyl Fumarate) et 2ème semaine à 240mg (la pleine dose) malgré la chaleur ça va, le flush comme effet secondaire (surtout quand je ne me repose pas assez, il semblerait), et prise de poids car je préfère manger pour calmer les effets secondaires gastro-intestinaux plutôt que de prendre encore une dose de médoc (spasfon ou smecta). Je dois faire une formasep sur le sujet, je vous tiendrai au courant si ça vous intéresse, et donc je vais d'abord téléphoner pour m'excuser d'avoir oublié de le faire ce matin (je suis au boulot donc j'étais occupée et j'ai oublié).

Detchen!

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Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-08-14 13:48:35

Ikilyn

15/08/2014 à 05:55

Ikilyn

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bonjour Detchen

Merci pour ton p'tit mot !

Aïe, le mot grossir me fait peur, j'ai déjà qq kilos à perdre pour espérer être mieux !

De toute façon, j'aurai la réponse le 2 septembre, je vais aussi ce jour là voir une spécialiste du tecfidéra. Mais après 16 ans d'Avonex, j'en ai un peu marre des piqûres !

Bon courage et bonne journée

Martine

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Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-08-15 05:55:55

may-mystique

16/08/2014 à 23:09

may-mystique

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Bonjour,

J'ai eu rdv avec le Neuro et il m'a dit que je devais arrêter le gilenya qui m'occasionne trop de soucis... il me propose ce traitement tecfidera ou tysabri. Comme j'ai pas envi d'aller à l'hôpital une fois par moi je me laisserai plus tenter par celui là ... Le souci c'est que j'ai déjà des pb d'estomac donc sa me fait un peu peur en faite ... il me laisse un mois sans traitement le temps d'évacuer le gilenya et de réfléchir. Vous en pensez quoi ??

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-08-16 23:09:44

frontline

20/08/2014 à 16:18

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hello

moi je suis sous rebiff depuis 2005, et j'en ais trop marre des piquouzes

je voudrais trop que ma neuro me propose tecfidera en remplacement.

le probléme c'est que j'ais une sep pour le moins atypique, une seule grosse poussée en 2003 qui m'a laissé des séquelles et puis plus rien

un peu comme si le rebif était efficace à 100% mais on sait tous que c'est impossible, il ne serviverait à rien alors ? mais peut être qu'il est quand même efficace !! donc je flippe à l'idée de tout arrêtter vue la puissance de la premiére poussée

j'ai cru lire que le tecfidera était prescris uniquement aux malades faisant des poussées

je vais en parler a ma neuro mais auriez vous des avis de votre coté ?

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-08-20 16:18:25

Maryne

20/08/2014 à 20:19

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Maryne

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Bonjour,

mon mon neuro m'a donné le choix entre le tectifera et l'obagio !

on a choisi obagio que je prends depuis 2 mois car il est en + benefique pour ceux qui ont des soucis d'intestins (moi j'ai un crohn)

Marie

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Marie

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-08-20 20:19:17

Maryne

20/08/2014 à 20:19

Bon conseiller

Maryne

Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23

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et à priori moins d'effets secondaires... M'a t il dit !

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Marie

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-08-20 20:19:47

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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