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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

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lutine

Dernière activité le 10/02/2025 à 11:42

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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stephy14

22/02/2022 à 10:51

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stephy14

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Bonjour Thalifa,

De mon côté j ai commencé l Ocrevus il y a tout juste un an et franchement à part une énorme fatigue comme pour toutes personnes qui ont une sclérose en plaques, c est tout franchement et je suis vraiment très heureuse de ça et aussi quelque chose d incroyable les résultats de mes dernières IRMS 😳, ce qui a été assez dingue c est que beaucoup de mes inflammations (cerveau et moelle !) ont disparu, j ai été tellement heureuse l année dernière en sachant cette grosse nouvelle 🎉 !!

Que dire de plus, je vais passer une irm du cerveau en mars prochain et je verrais bien si tout est toujours OK 😇.

Ma sclérose est récurrente et remittente

Bonne journée et au plaisir d'avoir de vos nouvelles

Stéphanie

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2022-02-22 10:51:00

Hessencehef

22/02/2022 à 12:45

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Hessencehef

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Bonjour,

Après deux ans de traitement par ocrevus, aucun effet secondaire et pas de nouvelles lésions cérébrales depuis le début des perfs. Chacun réagit différemment mais en ce qui me concerne le bénéfice risque est plutôt positif. 🤞

Cdt

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Hessencehef

brume26

22/02/2022 à 18:34

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brume26

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Bonjour j'ai eu ma deuxième donc d Corvus soit la complète, bon je confirme le moral dans les chaussetteset la motive ben y en a pas ou très peu pour quoi que ce soit, mon neuro m'a dit que ça pouvait arrivé. Bon lui il est sur le "oh ça ça peu arrivé, ... " Un peu sur tout les sujets enfaite. Sinon grosse migraine incessante m'empêchant de dormir car allongé c est pire (nausées, nez qui saigne etc) du coup j ai du laroxyl pour que ce soit moins pire. (Laroxyl= aussi Reprise de poids je suis passée et de 42 à 49kg car j avais bcp perdu ) bref y a mieux

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brume26

THALIAFA

22/02/2022 à 22:26

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THALIAFA

Dernière activité le 16/12/2024 à 10:56

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@Kawyne

Je n'ai pas fait la forme rémittente. Le diagnostic de la SEP PP a été posé en juillet 2021.

Auparavant, j'étais suivi par un neurologue qui m'avait assuré que ce n'était pas la SEP et j'avais consulté un 2ème qui s'était rangé à l'avis de son collègue.

Après 5 ans de dégradation de mon état et d'errance médicale, retour à la case départ, c'est la SEP...

Depuis juillet, on a testé des bolus de solumedrol mais sans effet. Comme je le disais, j'ai accepté le traitement par Ocrevus "faute de mieux" mais je veux y croire. J'ai même besoin d'y croire... Quoiqu'il arrive, je m'adapterai, comme on le fait tous.

Kawyne

23/02/2022 à 17:12

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Kawyne

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Bonsoir Thaliafa, je pense que tu as eu raison d’accepter ce traitement proposé par ton neurologue. T’a t’il prescrit des séances de kiné qui sont très importantes. Le kiné te proposera des exercices qu’il faudra également faire quotidiennement à ton domicile. Les étirements sont primordiaux aussi. Si tu as des douleurs est-ce qu’il t’a proposé des médicaments tels que du lyrica par exemple... cette maladie est très complexe il faut mettre pas mal de chose en œuvre pour vivre le mieux possible et essayer de stabiliser. Bien à toi

Jullian

23/02/2022 à 21:58

Jullian

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Bonjour,

Après ma 3ème perfusion d’Ocrevus ma fatigue perpétuelle à l’époque à largement diminué. Je n’ai plus aucune douleur quand je me lève le matin , je re née comme dirait Céline bref , un avis positif sur le médicament tant décrié sur les commentaires précédents !

Anrib28

24/02/2022 à 12:43

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Anrib28

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Bonjour il semblerait que la neurologie ouvre ses portes à l’utilité des greffes de cellules souches

https://institutducerveau-icm.org/fr/actualite/greffe-de-moelle-osseuse/

c’est peut être un espoir pour enfin reconnaître que c’est aujourd’hui le meilleur des traitements pour espérer arrêter la sep et pour certains récupérer une partie dès déficits qu’elle a provoqué

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Martine

Deblat

25/02/2022 à 09:51

Deblat

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Bonjour @Anrib28

tu as fait une greffe ? Depuis tu te sens comment ?

Zen2018

25/02/2022 à 10:22

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Zen2018

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Bonjour,

Quel est le parcours à suivre pour accéder à une greffe de cellules souches ?

Pour les personnes qui l'on fait ; avez vous eu une amélioration de vos handicaps : principalement en ce qui me concerne je suis prête à envisager tout traitement qui pourrai me faire récupérer la marche (comme il y a 1 an) ?

Si c'était à refaire le referiez-vous ? Quel a été le moment le plus difficile de cette intervention ? Après y-a-t'il eu des effets secondaires qui auraient pû vous faire regretter ?

Je me rend compte que çà fait un peu interrogatoire, mais j'aimerais avoir le retour de ceux d'entre vous qui l'ont fait avant d'en parler à mon neurologue qui ne m'a amais proposé cette intervention.

BON COURAGE TOUS

Anrib28

25/02/2022 à 11:04

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Anrib28

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@Deblat

@Zen2018

bonjour la greffe a été faite au Mexique en août 2020 malheureusement très tard pour moi ça mon Edss était à 7 et très handicapée des quatre membres

nous avons perdu deux ans avant de trouver ce traitement, deux années durant lesquelles mon état se détériorait de jour en jour

La sep a été stabilisée et je récupérait doucement malheureusement suite à une infection urinaire j’ai fait une allergie à l’antibiotique qui a déclenché une hépatite grave avec atteinte des reins et du foie et provoqué une « épine neurologique » plus aucune réaction de tous les membres j’ai été hospitalisée dix jours

depuis la sortie de l’hôpital je n’arrive plus à retrouver mon niveau d’avant cette allergie

la greffe est possible en France via le Mathec mais les critères d’acceptation sont très rigides c est ce qui nous a amené rechercher ailleurs et à partir au Mexique

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Martine

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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