Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Retour

Patients Sclérose en plaques

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

42 492 vues
387 soutiens
932 commentaires

lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

Bon conseiller

lutine

Dernière activité le 10/02/2025 à 11:42

Inscrit en 2012

35 commentaires postés | 29 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

rgilbert

15/06/2020 à 11:29

rgilbert

Dernière activité le 10/05/2020 à 18:40

Inscrit en 2018

3 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Aday93 Bonjour à vous en ayant lu votre texte ça donne espoir . Je suis sous ocrévus aussi je vais faire ma 3ème injection début juillet à Nancy mais pour le moment je suis très déçu de ce médicament qui paraissait révolutionnaire déjà d'autre personnes m'avaient dit que des effets bénéfiques se ressentiraient après 3 voir 4 séances alors espérons MERCI à vous.

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2020-06-15 11:29:04

annette

15/06/2020 à 11:30

Bon conseiller

annette

Dernière activité le 28/03/2025 à 12:55

Inscrit en 2011

383 commentaires postés | 209 dans le forum Sclérose en plaques

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

J'ai tout lu et en fait si on est ne(e) avant 1980 on a pas besoin des vaccins pour tout ce qui est maladies infantiles. Logiquement on les a eu.

Bonne journée amicalement Annette

Voir la signature

VARNERIN ANNE MARIE

SepSepien

15/06/2020 à 11:35

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 27/03/2025 à 16:51

Inscrit en 2018

3 245 commentaires postés | 1925 dans le forum Sclérose en plaques

444 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @annette ,

J'ai fait un rappel DTP fin 2012, sans réaction apparente.
https://www.doctissimo.fr/sante/news/rappel-dtp-adultes

emoticon Check

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

annette

15/06/2020 à 14:43

Bon conseiller

annette

Dernière activité le 28/03/2025 à 12:55

Inscrit en 2011

383 commentaires postés | 209 dans le forum Sclérose en plaques

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

J'ai tout lu et en fait si on est ne(e) avant 1980 on a pas besoin des vaccins pour tout ce qui est maladies infantiles. Logiquement on les a eu.

Bonne journée amicalement Annette

Voir la signature

VARNERIN ANNE MARIE

Obélix

15/06/2020 à 18:34

Bon conseiller

Obélix

Dernière activité le 27/03/2025 à 11:39

Inscrit en 2013

180 commentaires postés | 154 dans le forum Sclérose en plaques

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Message pour FlashDust

Je viens de lire ton message et je me posais la question si ton neuro t’avais proposé, le Siponimod dès sa sortie en France. Je suis également en fauteuil.

Bonne soirée

Voir la signature

Obélix

Aday93

15/06/2020 à 18:43

Bon conseiller

Aday93

Dernière activité le 02/02/2025 à 13:11

Inscrit en 2019

21 commentaires postés | 21 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @rgilbert‍ et bonjour à tous, heureuse de savoir que mon message a pu être utile. Ma prochaine et dernière perfusion du protocole a lieu fin août et je ne manquerai pas de venir vous donner mon ressenti et les éventuelles infos à ce moment là.
Effectivement quand mon neurologue m’a parlé de ce traitement l’Ocrevus et quand j’ai commencé à comprendre tout ce que ça incluait, j’ai pris quelque jours pour peser le pour et le contre ...pas facile, c’est vrai ! Mais à ce jour, je garde espoir car au vue de mon état, je suis rassurée ! Et pour ce qui est des vaccins, avant de démarrer je n’ai pas refait l’hépatite B, mais on m’a prescrit le pneumo 23 et le prévenar 13 pour palier entre autres à d’éventuelles infections pulmonaires ou autres , sans oublier le vaccin anti grippal qui lui est de mise chaque année !
Bonne soirée .

Laurenoel

16/06/2020 à 20:53

Bon conseiller

Laurenoel

Dernière activité le 19/12/2024 à 00:00

Inscrit en 2014

174 commentaires postés | 125 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir,

Je suis sous Ocrevus depuis le 14 novembre 2019. Puis la seconde perfusion le 29 novembre. C'est lors de cette perfusion que j'ai connu une RAP (réaction à la perfusion).

J'étais donc un peu en stressée pour ma "seconde" perfusion le 18 mai dernier et finalement aucune RAP mais comme des 2 autres fois une énorme fatigue.

Avec le recul et avec ces discussions, j'ai constaté que je suis douloureuse plus souvent. Je suis également moins "solide" sur mes jambes, lorsque je reste debout au même endroit.

Je retenterai Ocrevus une autre fois en novembre mais si je suis toujours aussi fatiguée et surtout aussi longtemps et si je perds aussi souvent l'équilibre alors... je refuserais de continuer Ocrevus.

Bonne soirée à tous.... et... prenez soin de vous.

Voir la signature

Laurenoel

Pantoufle

17/06/2020 à 16:57

Bon conseiller

Pantoufle

Dernière activité le 18/03/2024 à 09:18

Inscrit en 2018

56 commentaires postés | 56 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

je suis sous rituximab depuis 2ans mais je pense n avoir aucun point positif quelqu un pourrait me donner son ressenti

cyclolive

18/06/2020 à 10:24

Bon conseiller

cyclolive

Dernière activité le 09/07/2022 à 10:33

Inscrit en 2016

47 commentaires postés | 44 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous.

Je suis sous rituximab depuis 2ans et six mois.

J'ai une sep primaire progressive depuis 2008. Un EDSS à 5.

Je suis fatigué quelques jours après la perfusion et je n'ai pas de réaction le jour de la perfusion.

Point positif. Mon état ne se degrade plus et j'ai un léger mieux à la marche.

Ce n'est pas un médicament miracle mais, il a une certaine efficacité.

Bonne journée.

Manu89

19/06/2020 à 11:31

Bon conseiller

Manu89

Dernière activité le 22/03/2025 à 06:16

Inscrit en 2013

35 commentaires postés | 29 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour PANTOUFLE, je suis sous RITUXIMAB depuis 2018. Je suis comme toi, pas d'effets notables et mon état de santé continue de se détériorer. J'ai RDV avec mon neurologue en octobre pour faire le point et partir éventuellement sur un autre traitement...

Voir la signature

BEATI PAUPERES SPIRITU

46
47
48
49
50
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

07/03/2025 | Conseils

SEP : comment garder le moral et avoir une bonne santé mentale ?

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...