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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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liroux

13/06/2017 à 18:17

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liroux

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bonjour, j'ai reçu 2 mail privé de camilleE j n'ai pas pu les ouvrir.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-13 18:17:17

jouany

13/06/2017 à 21:59

jouany

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Bonjour,

Je prends la biotine (300 mg par jour en 3 prises) depuis près d'une année et cela ne m'amène aucune amelioration. Bien au contraire je marche de moins en moins bien et bientôt je vais passer de la canne au fauteuil roulant. C'est vrai que j'ai une SEP progressive diagnostiquée il y a près de 2 ans (à 61 ans et je vais en avoir 63 dans quelque jours).
C'est dur de vivre avec cette maladie invalidante.

Courage à toutes et tous les sépien(ne)s

Jouany

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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-13 21:59:56

Anrib28

14/06/2017 à 08:01

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Bonjour

premiere perf de rituximab hier pas de problème lors de la perf juste un peu angoissée au départ avec tout ce que j'avais lu sur le sujet

une bonne nouvelle le protocole a été changé la deuxième perf après quinze jours est supprimée et le dosage a été revu

le processus : petit-déjeuner

prise de tension, prise de sang et électrocardiogramme

injection de solumedrol environ 100 ml

puis rituximab 1l contrôle de tension tous les 1/2 h et surveillance si effet secondaires maux de têtes sensations rougeurs ...

Augmentation du débit tout les 1/2 h sous contrôle d'un appareil électronique jusque qu'au niveau 300

début à 11h45 fin à 16h accompagné d'un repas à 12h30

Ras

prochaine injection en Décembre entre temps contrôle sanguin tous les 15j car trace d'une hépatite b dans le sang que le rituximab pourrait réactiver

rdv allergologue début août pour valider si le risque est réel ou si arrêt du contrôle

effets attendu sur la sep d'ici 4 semaines

premiere étape de confirmation ou pas de la nécessité de prendre un tt de fond avec la biotine pour un Maximum d'efficacité

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Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-14 08:01:45

Chris31

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14/06/2017 à 09:32

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@jouany Bonjour , ne te décourage pas si tu n'as pas encore une amélioration objective au niveau de ta qualité de marche , tu as eu des améliorations "

Au 19/02 à 8 mois, l'impression que cela a freiné l'évolution des symptômes : perte d'équilibre (mais c'est toujours là comme il y a 8 à 10 mois), je frotte avec le pied droit sans aucune amélioration.

Quant à la fatigue elle est un peu moins présente qu'il y a un an, alors que je travaille environ 60 heures par semaine

" rapportées dans le tableau qui ne sont pas négligeables , donc il te faut y croire ...et entretenir équilibre , renforcement musculaire et rééducation des muscles qui ont fondu et sont moins voire peu sollicités avec aussi physiothérapie et étirements (ex des releveurs du pied ...) = kiné quotidienne Bon courage

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-14 09:32:39

Anrib28

15/06/2017 à 09:32

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@Chris31 bonjour

tu peux changer mon tt dans le tableau ?

Bises

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Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-15 09:32:40

Chris31

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Chris31

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@Anrib28 hello Mabthera commencé le 14 06 17 ?? + ???? Chez kiné là salle d'attente je m'en occupe ds la journée ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-15 11:01:11

Obélix

22/06/2017 à 17:19

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Obélix

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Bonjour,

Je viens de faire remonter au labo que j'avais été hospi et que j'avais eu un pb de résultat pour la glande thyroïde anormalement bas et que maintenant tout était revenu à la normal. Association de médics pour une infection urinaire ??? Avez-vous rencontré un problème du même genre ?

Sinon, dans le tableau de Christ, il y aurait des améliorations mais j'ai l'impression que c'est qu'au début de la prise du médic. Avez-vous eu des améliorations après 3.5 mois de prise ? Car pour moi, peut-être un plus au niveau fatigue sinon, pour le moment, c'est stable et pas plus d'évolution positive.

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Obélix

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-22 17:19:13

jean69

23/06/2017 à 17:22

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jean69

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Bonjour

Petite baisse de régime,mais déjà avant les grosses chaleur.Je suis en centre et j’espère retrouver des bénéfices,enfin je croise les doigts.J'ai vu ma Neuro,elle va me mettre sous l'Ocrélizumab.Il devrait être dispos en début du mois et bien sur,il faudra attendre fin juin.Il va passer donc en ATU collective en espérant que mon age ne dépasse pas la limite fixer.Bon Weekend

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-23 17:22:03

kikou73

24/06/2017 à 07:59

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kikou73

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idem comme Jean

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kikou

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692dominique

24/06/2017 à 15:18

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692dominique

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à 6 mois de biotine ,je suis stable ,j'ai une jolie peau ,on me complimente pour mon teint ,je perds mes cheveux alors que la biotine est donné pour les cheveux justement!!la marche est variable selon les jours sans que j'identifie un facteur aggravant ou facilitant ,à part le stress qui aggrave .Avec les fortes chaleurs je reste au repos à l'ombre.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-24 15:18:30

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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