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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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mesange78

02/07/2017 à 14:41

mesange78

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effectivement ma sep progressive c'est manifestée lorsque j'avais 50 ans une grosse crise manque de force obligéet d'être hospitalisée. Bcp d'examen à cette époque personne n'a pensé à la sep . Plus rien

À 65 ans crise impossibilité de sortit de mon lit. La crise c'est estompée. Visite neuro

Petit à petit moins de force difficulté pour marcher. J'ai oublié de préciser que j'ai eu une ponction lombaire. qui a confirmé une sep ainsi que les irm. A la suite de quoi un neuro hospitalier m'a prescrit la biotine.j'espère avoir été suffisamment clain

Bone journée

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dom

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-07-02 14:41:00

kikou73

03/07/2017 à 07:05

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pour moi aucune amélioration après 1an de biotine

je viens d'arreter ce traitement et je vais avoir l'ocrélizumab

a la fin de l'été bonne journée

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kikou

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-07-03 07:05:38

Semiranis

05/07/2017 à 18:37

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Semiranis

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Dommage pour ceux qui n'ont pas d'amélioration sous Biotine. Je reviens de l'hôpital de Creteil qui traite 65 personnes, je fais partie des premières , cela fait juste 1 an. La diminution de la fatigue est venue très vite et se poursuit. Même si la maladie évolue ( spasticité, constipation, douleurs... ) je me sens beaucoup mieux, donc bien meilleur moral ! Je dois avoir encore 1 an de traitement, IRM de contrôle après demain . Bonne chance avec l'Ocrelizumab, c'est encourageant de sentir que la recherche continue

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-07-05 18:37:13

Chris31

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07/07/2017 à 13:01

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@kikou73 Bonjour , tu n'as jamais donné de tes nouvelles durant ton année de traitement et ne faisais pas partie du tableau de suivis Biotine , je te souhaite toutefois le meilleur en arrêtant le Qizenday , il faut que tu saches qu' Ocrelizumab n'est pas encore dispo en France et que tu vas dc très probablement te voir le Rituximab proposé tu as des sujets ici qui t'en apprendront plus sur ces traitements

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-07-07 13:01:09

692dominique

08/07/2017 à 09:26

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je m'excuse ,je ne sais jamais comment consulter le tableau où tout est répertorié ,comment?

j'ai vu en consultation mon Professeur de neurologie et il a prescrit biotine et gilenya pour 6 mois de plus .Je ne sens pas d'effet encore ,mais il m'a dit que les formes légères de SEP pouvaient être rapidement améliorées et que ce serait plus long pour les formes graves comme la mienne ,peut être 3 ans .J'espère car il n'avait jamais parlé de récupération avant.

j'aimerai trouver ces résultats sur le net ,je vais chercher

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-07-08 09:26:23

Chris31

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08/07/2017 à 10:54

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@692dominique bonjour pour consulter le tableau des ressentis Biotine il te faut remonter le fil de la discussion jusqu'à ma dernière MAJ , le 26 juin je crois?, ensuite regarde bien (Tableau = fichier .pdf joint et souligné) tu n'as qu'à cliquer dessus pour l'ouvrir ☺ .Oui ton Pr à bien raison les résultats positifs ( préparation et récupération ) peuvent prendre du temps ....donc qd rien à y perdre ( pas d' EI) on prend son mal en patience ?

Bonne WE

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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bernadette

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voilà 1 mois que j'ai stoppé le QIZENDAY. j'ai quelques problèmes digestifs qui sont revenus ainsi qu'une difficile mobilité mais rien de grave. je n'ai perdu qu'un kilo sur les 5 pris depuis le début de ce traitement. wait and see.

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BMC

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-07-08 15:22:29

Anrib28

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Bonjour

si des personnes inscrites sur le site sont traitées avec l'ocrelizumab il serait bienvenu de faire partager la communauté des sepiens et sepiennes

de nous décrire ce qu'elles ont ressenti comme changement durant cette expérimentation

si améliorations au bout de combien de temps

quoi de mieux ou de moins bien

quels effets si effets secondaires

deux intérêts majeurs

ce que pourrait espèrer Les futurs personnes concernées par ce traitement

pouvoir comparer pour celles qui débutent le rituximab

si nous agissons de manière égoïste et ne considérons pas comme un devoir de partager nos expériences nous laissons aux labos et médecins le pouvoir de jouer avec notre sante sans autre forme de contre pouvoir que celui de dire oui ou non sans la moindre information bonne ou mauvaise sur laquelle s'appuyer

si on viens sur ce type de site c'est que l'on est en quête de choses et d'espoir On ne doit pas se limiter à consulter l'expérience des autres la notre leur serait utile aussi

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Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-07-09 11:19:56

Chris31

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Bonjour , MAJ au 10/07/2017 .

Bonne journée à tou(te)s

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-07-10 10:14:01

692dominique

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merci de m'avoir indiqué comment atteindre le tableau

j'ai simplifié mes traitements : pour la SEP gilenya ,biotine ,mianserine (antidepresseur)

pour les problèmes urinaires : betmiga (contre imperiosité)probiotique et cranberry

c'est tout ,je suis surprise de voir dans le tableau que certains malades ressentent des effets secondaires négatifs avec la biotine ,je croyais que c’était une vitamine B9 sans d'effets secondaires ,alors est ce que les gens se trompent?leurs problèmes viendraient d'autre chose?

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-07-11 10:16:13

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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