Retour

Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

52 035 vues
560 soutiens
1 837 commentaires

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 17/11/2016 à 10:57

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

liroux

07/06/2017 à 23:04

Bon conseiller

liroux

Dernière activité le 18/02/2023 à 17:44

Inscrit en 2013

55 commentaires postés | 36 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonsoir, je viens de faire une cure de solumedrol sur 3 jours au ch, car j'ai de grosse difficulté

à marcher, j'ai pensée à une poussée. j'espère un mieux dans les prochains jours. je revoie mon

neuro le 30 juin.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-07 23:04:22

Chris31

Membre Ambassadeur

08/06/2017 à 00:23

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@liroux Bonsoir ? Comme tu n'as plus de traitement de fond depuis 2013 , cette poussée était prévisible ? as tu passé des IRM tous les 6 mois depuis février 2016 , où tu as commencé Cerenday ( Qizenday )? Le 30 juin ton neuro va donc peut être te proposer Mabthera (Rituximab ) à défaut de l'ocrevus (Ocrelizumab ) comme TF parallèlement à la Biotine, étant donné cette poussée ....Tiens nous au courant et repose toi bien. ...à plus tard ?

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-08 00:23:09

FRANFRO

12/06/2017 à 04:58

Bon conseiller

FRANFRO

Dernière activité le 16/06/2024 à 07:36

Inscrit en 2013

108 commentaires postés | 101 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

ça fait un moment que je n'ai pas donné de nouvelles. La dernière est que ma vue n'a bougé depuis 2 ans. Effet de la biotine ?

je ne marche toujours pas mieux mais les douleurs ne sont jamais réapparues, problèmes urinaires oubliés. Ça, pour moi, c'est sûr que c'est l'effet de la biotine.

en juillet. IRM cérébral et médullaire. On verra.

Voir la signature

Francis

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-12 04:58:40

Anrib28

13/06/2017 à 08:50

Bon conseiller

Anrib28

Dernière activité le 23/10/2024 à 14:41

Inscrit en 2016

387 commentaires postés | 251 dans le forum Sclérose en plaques

12 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

levée à 5h00 pour rdv 8h à la Salpêtrière

aujourd'hui première perfusion de rituximab

surprise le protocole a changé pas de deuxième perfusion dans quinze jours mais la prochaine en décembre

j'attends le médecin pour en savoir plus sur ce changement et je croise les doigts pour que le traitement soit efficace car malgré la palanquée de médocs absorbés j'ai perdue énormément de force et de capacité à me déplacer

le fauteuil est devenu quasi obligatoire au delà de 15 mètres

Voir la signature

Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-13 08:50:02

Chris31

Membre Ambassadeur

13/06/2017 à 09:50

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Anrib28 Bonjour et bon courage pour cette 1ère perf°... c'est quoi cette "palanquée" de médocs qui t'a été donnée ? Qui plus est pour te fatiguer autant ??

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-13 09:50:43

Anrib28

13/06/2017 à 10:25

Bon conseiller

Anrib28

Dernière activité le 23/10/2024 à 14:41

Inscrit en 2016

387 commentaires postés | 251 dans le forum Sclérose en plaques

12 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Xatral - lyoresal - biotine - fampira - rivotril - uvdose - aclasta - visicare - trandipeg - oroken - monuril -

Voir la signature

Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-13 10:25:44

Chris31

Membre Ambassadeur

13/06/2017 à 10:40

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Oui ta panacée habituelle☺ , + l'antibiotique qui t'a été administré préventivement (ou pour soigner une metite infection bactérienne) du fait des baisses de défenses immunitaires, et qui a du te fatiguer (si doses importantes ).... la vaccination aussi....

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-13 10:40:11

Utilisateur désinscrit

13/06/2017 à 12:41

Bonjour à tous, 15 mois de biotine et pas de résultat probant à la marche. Ça viendra j'espère ✌️

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-13 12:41:46

Chris31

Membre Ambassadeur

13/06/2017 à 14:28

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@jean82 Bonjour je viens de relire ton parcours "biotine" et je voudrais te poser une question , à savoir que veux tu dire exactement par pas d'amélioration à la marche ? plus exactement pour toi , que représente aujourd'hui une bonne marche ? parles tu d'une marche sportive , et par l'impossibilité de retrouver tes anciennes capacités et/ou performances, ou tout simplement de ton périmètre de marche non amélioré sur la distance , de part une mauvaise qualité de marche (du mal à tenir la position debout par ex. , pieds qui ripent , jambes raides avec douleurs tendino-ligamentaires musculaires ou articulaires (genoux , pieds , chevilles) ...

Comme tu n'as renseigné aucun traitement de fond ni symptomatique , je suppose que tu n'en ressens pas le besoin ! Par ailleurs tu parles de pbs de marche et d'équilibre depuis 2010 , qu'as tu fait pour ça , kiné ? activité sportive ou pas seul ? Merci à toi de préciser (Au fait Cattleya31 c'est moi et je t'ai invité sur FS

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-13 14:28:09

Utilisateur désinscrit

13/06/2017 à 17:03

Chris31 Je reprends un peu ce que tu as écrit ?dont périmètre de marche non amélioré sur la distance , mauvaise qualité de marche (du mal à tenir la position debout par ex. , pieds qui ripes fatigabilité au niveau des releveurs pieds releveurs de hanche. Je bosse comme un dingue le psoas chez mon kiné, un travail de qualité et je ressors un peu amélioré mais les difficultés reviennent au bout de 3 jours. Pas de traitement de fond juste biotine et j'y crois et l'indispensable fampyra. Je devrais avoir l'ocrelizumab prochainement , j'espère. ??je souffre de cette chaleur qui m'épuise pour un rien. ok pour FB avec plaisir......

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-13 17:03:29

89
90
91
92
93
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...