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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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mustang76000

26/11/2016 à 18:58

mustang76000

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@mustang

Bonjour mustang, qui êtes-vous ?

Merci

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-26 18:58:24

mustang76000

26/11/2016 à 19:27

mustang76000

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@Chris31

Bonjour Christ31,

Arrêt Copaxone depuis début biotine, ce n'est pas moi mustang76000 et arrêt pendant 15jours car 3 gr de cortisones (solumédrol), reprise de la Biotine le 22/07 à 2 mois de Biotine moins de fourmillements mais marche tjrs compliquée … au 09/08 à 3mois raideur et spasticité très amplifiée sur ma jambe la plus faible ! pas très encourageant.

Pas moi non plus Le solumédrol ne fonctionne plus avec moi depuis 1 ou 2 ans. Je suis très faible du côté gauche et je ne marche plus du tout depuis 2008 où j'avais deux béquilles.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-26 19:27:56

Anrib28

26/11/2016 à 23:20

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Anrib28

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Bonsoir @mustang76000

je prends Imurel + biotine +fampira + rivotril + lioresal

Pour moi les pb d'infections urinaires ont été définitivement réglés grace au professeur Denis a l'hôpital de Garches il mis en place un protocole de deux antibiotique

une seule prise chaque dimanche soir en alternance oroken un dimanche monuril l'autre depuis plus aucun problème et cette alternance évite l'adaptation des bactéries aux antibiotiques

une seule contrainte ne jamais prendre d'antibiotique quinolone pour une autre maladie a soigner

esperant t'avoir été utile

ps j'ai décalé d'une heure la prise d'imurel et celle de la biotine pris ensemble durant le repas cela me donnait parfois des maux de ventre

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Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-26 23:20:57

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27/11/2016 à 01:34

Bonjour à tous Je ne prends actuellement que lyrica et je souhaite prendre la Biotine j'ai déjà pris pas mal de médicaments traitement de fond,douleurs,fatigue marche enfin inutile de tout raconter je constate que nous avons tous à peu de chose près les mêmes traitements ;

Le dernier en date est Ginélya qui ne m'a apporté que des problèmes puisque depuis j'ai des soucis de vue,de coeur cachet d'Amiodarone,Eliquis,Aténolol;

Je ne prends que Solumédrol en perf pendant 5jours à raison d'une cure tous les 6mois;

Pouvez-vous me confirmer que laBiotine n'est délivrée en milieu hospitalier?

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-27 01:34:51

sumo76

27/11/2016 à 04:54

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sumo76

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bonjour chris 31 moi le tramadol me rend malade nausées vomissement trouble de l équilibre quine fais qu accentuer les malaises de méniére et de electil vous ?

vous le supporter bien en plus je prend vératran venlafaxine plus 4 a 5 doliprane 1000

j ai pris beaucoup de doliprane a la codeine mes mon estomac n en veux plus

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sumo76

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-27 04:54:05

raymondfougerolle

27/11/2016 à 09:47

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raymondfougerolle

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Pour @SANDRA1967

Je te confirme qu'on ne peu l'avoir qu'en milieu hospitalier puisque qu'il est en ATU.

Il est dosé à 100 mg à prendre 3 fois par jour. Il coûte 1857€ le flacon de 90 comprimés, pris en charge par la sécu

Et ne cherche pas sur internet, tu ne trouvera que des trucs dangereux pour la santé.

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Raymond

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-27 09:47:21

Anrib28

27/11/2016 à 10:00

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Bonjour @SANDRA1967

tu devais voir le professeur Peletier à la timone quand est-il?

Je ne sais pas si ton neuro de ville peut le faire mais la biotine est passée en ATU de cohorte alors dans ce cas c'est peut être possible ?

Moi elle m'a été prescrite à Paris mais je la récupère chaque mois à la pharmacie de l'hôpital de chartres proche de chez moi

il dois bien y avoir une solution pour ceux qui comme toi en Corse n'ont pas de service spécialisé à proximité

ne lache rien plein de pensées pour toi

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Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-27 10:00:38

Chris31

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27/11/2016 à 10:06

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@SANDRA1967 Bonjour je confirme la réponse donnée par @raymondfougerolle la Biotine ne te sera prescrite que par un neuro hospitalier qui assure(ra) ton suivi....S'il juge que tu y es éligible ( lis bien le topic "biotine le miracle" qui renseigne très bien).

Disponible avec autorisation temporaire d'utilisation = ATU sous le nom de QIZENDAY 100 mg, sa délivrance n'est faite qu' à la pharmacie hospitalière [ en attendant que cette spécialité ait L'AMM ( Autorisation de mise sur le marché )] .

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-27 10:06:07

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27/11/2016 à 21:52

Bonjour, merci à tous pour vos renseignements,je vais à Marseille voir le Professeur Pelletier rendez-vous le 20 décembre ( je voulais vous dire que Gynélia que je prenais à un coût de 1900euros la boîte 28 OU 30 comprimés ) pour 1mois, Je prends aussi des dolipranes 1000, jusqu'à 6 par jour les douleurs , les souffrances deviennent telles que j'essaie tout!!lamalines aussi;

Bonne santé à tous

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-27 21:52:55

Chris31

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27/11/2016 à 22:09

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Chris31

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@SANDRA1967 Bonsoir je t'ai mentionnée sur la discussion "Biotine le miracle " qui répondra à tes questions avant ton RDV..

Bonne soirée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-27 22:09:58

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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