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Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, j ai passé une IRM de contrôle pour le suivi de ma prise de biotine depuis 9 mois et ma sep est stable, pas de lésions actives depuis. À suivre...
Chris31
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Chris31
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@asclepios
Tu t'es donné 1 an , mais ton neuro que t'a t'il dit lui ? t'a t'il dit "oh si ds 1 an tu ne trottes pas comme un, lapin je te sucre la biotine ? " écoute , tu ne prends rien à part la Biotine pour l'instant et tu n'as aucun EI , donc rien à perdre et ne te met pas la pression
tout seul !
Une chose que tu as très bien comprise est que l'occasion de pouvoir bientôt calmer le jeu d'une SEP pas très gentille va t'être offert (Ocrelizumab) et que tu n'as qu'une chose à faire l'accepter ! Je pense que dans les prochains mois pas mal de patients auront ce traitement de fond (PP SP & peut-être RR) , alors ne baisse pas les bras il faut y croire ok ?????
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
asclepios
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Ami
@chris31,
Quel drôle de message, qu'ai-je écrit dans le mien qui te laisse à penser que mon neuro puisse tenir un tel discours ? que je me mette la pression ou que je baisse les bras ?
Curieux. Bon, je ne cherche pas, bonne journée
Chris31
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Chris31
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@asclepios
A la lecture de :
je cite ds ton message de 10h41 " Je sens que mon état continue de se dégrader comme depuis le début de la maladie. C'est certain que si la biotine me répare à 8% pendant que la sep me dégrade à 10%, je n'en verrai jamais la couleur." ainsi que ds ton message de 12h04 " Je suis parti sur 1 an de biotine avant de tirer de conclusion, d'ailleurs le message de Raymond est très encourageant :) "
J'ai interprété cela comme du découragement , d'où mes propos ds ma réponse afin de te rebooster .... mais bien contente de m'être égarée et que tu sois "en pleine forme morale et confiant à bloc" c'est le but de tout malade afin de mieux combattre ...
Mais pour la biotine je pense que te donner 1 an pour tirer des conclusions comme tu dis n'est pas très indulgent de ta part et il vaut mieux voir plus large , surtout si ton neuro ne dit rien à ce propos !
et le début de mon message était de l'HUMOUR vois tu encore heureux que ton neuro ne t'aie pas tenu un tel propos , surtout en te tutoyant lol ....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
mustang76000
mustang76000
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Ami
Bonjour me voila enfin !!
Je prends Biotine 300mg (100mg matin, midi et soir) « CERENDAY » depuis le 20 avril 2016 et depuis peu le « QIZENDAY » qui est la même molécule mais le nom n'est que différent.
Je voudrais savoir si des personnes ont des changements ou ressentent des changements depuis qu'elles ont ce traitement ?
Je prends aussi en parallèle le Gilenya 0,5 mg depuis le 15 mars 2016.
Je suis malade SEP depuis 1996 et à présent en version secondairement progressive, depuis quelques mois ou début mais 2016, j'ai des fourmillements dans tout le coté gauche, de la main gauche au pied gauche, tous les soirs au couché dès minuit pour une durée de 30 à 45 minutes.
Ma tension était bonne et température aussi, j'en ai parlé au Neurologue et ce serait une possible réparation de la Myéline mais il faut attendre plus pour avoir des certitudes et j'attends aussi les résultats de l'IRM passée le 25 octobre 2016.
Bien à vous et en avant pour les questions/réponses
David
Chris31
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Chris31
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@mustang76000 je t'ai déjà contactée deux fois aujourd'hui et reste sans réponse est ce que toi et @mustang êtes une seule et même personne ?
mustang | 54 | 6 ou 6.5 | SP | Arrêt Copaxone depuis début biotine | Essai Fampyra mal toléré Reprise au 22/07 |
| 20/05/2016 | + | arrêt pendant 15jours car 3 gr de cortisones (solumédrol), reprise de la Biotine le 22/07 à 2 mois de Biotine moins de fourmillements mais marche tjrs compliquée … au 09/08 à 3mois raideur et spasticité très amplifiée sur ma jambe la plus faible ! pas très encourageant
|
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Anrib28
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Bonsoir @asclepios
je te confirme certaines méthodes de marquage sont perturbés avec la biotine à forte dose cela a été un sujet de discussion important avec ma neuro de la Salpetriere la semaine dernière car j'avais des résultats " farfelus " que ne confirmaient pas mon état de santé elle a d'ailleurs envoyé copie des analyses a quizenday et aussi Les effets générés par l'association biotine Imurel sur mon estomac si avalés en même temps
bien à toi et qu'elle chance! si tu a ocrelizumab bientôt surtout n'oublie pas de nous informer
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Martine
Anrib28
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Bonsoir @Chrysalide03
j'ai cherché sur internet http://association.gens.free.fr/Tableaux%20neuro/Imagerie/Diagnostic%20des%20hypersignaux%20de%20la%20substance%20blanche.pdf
et la conclusion est qu'il ne peuvent pas conclurent pour l'instant car cela caractérise de multiples causes seul le neurologue en fonction de tes symptômes voir même avec des examens complémentaires pourra te donner la réponse je ne pense pas que quelqu'un sur ce site puisse te donner une réponse avec si peut d'éléments te concernant je t'invite à te rapprocher de ton neuro pour de meilleures réponses et n'hésite pas à le questionner
Bien à toi bises
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Martine
Chris31
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Chris31
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@Anrib28 Dans tous les cas " je ne pense pas que quelqu'un sur ce site puisse te donner une réponse avec si peut d'éléments te concernant " comme je l'ai dit sur une autre discussion à @Chrysalide03 ça n'est de toute manière pas sur un forum santé que qui que ce soit y compris avec une "aide" internet pourra lui donner un diagnostic ! Son rapport IRM dont elle a la copie , ne peut-être interprété que par le neuro qui la suit et sait ce qu'il a à faire ou pas comme examens complémentaires avant de poser ou pas un diagnostic SEP , fibro ou autre ...
Pour regarder la signification des termes et mal les comprendre , se faire peur et ajouter au stress rien ne vaut internet donc @Chrysalide03 ne t'inquiète pas et prends vite ce rdv comme déjà conseillé ce matin
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Utilisateur désinscrit
Je vous remercie tous les deux pour votre réponse ; Voilà ce que j'ai répondu à Chris31 sur une autre discussion (je me permet de faire un copier/ coller)
Oui désolé c'est vrai que j'ai été vague , mes symptômes sont une baisse de la vision , une fatigue musculaire avec engourdissement , fourmillement , raidissement et parfois paralysie , des troubles urines , troubles gastrique , migraines , vertiges , ma marche diffère de d'habitude je ne marche plus droite et parfois mes chevilles partent sur le côté , décharges et picotements dans le corps , une impression que de l'eau coule sur l'un des côté de mon corps , peau cartonnée , syndrome de raynaud , SPOK, une inflammation généralisée .... En examens on m'a fait passé une IRM cérébral ou l'a il est stipulé ce que j'ai écrit ci dessus . Oui j'ai vu plusieurs médecins car ils disaient beaucoup mais sans rien faire (dit du neurologue ex: c'est une SEP mais pour faire la ponction lombaire et IRM médullaire on va attendre que tu fasses une paralysie de plusieurs heures car les miennes ne durent que quelques minutes 20 à 40 min ) d'autres me parlent un coup de sclérodermie un coup de SEP , de dystrophie musculaire . Donc mon conjoint et moi même sommes perdus au milieu de tous cela , on s'inquiète et on patiente depuis plusieurs années ; donc j'ai laissé tomber avec les médecins .
J'ai pris donc l'initiative de prendre rendez vous avec une ostéopathe qui est compétente en médecine douce car mon fils y avait été et qu'elle était très bien , elle me suit depuis peu et à l'air de vouloir faire bouger les choses et très remonter contre mes anciens médecins , elle m'a envoyé vers un médecin interne qui me suivra en plus d'elle . Nous sommes plutôt rassuré pour le suivie ; sachant qu'elle reprendra tout mon suivie depuis petite et me fera une série d'examens .
J'avais mis ce poste afin de savoir si quelqu'un avais déjà eu ce diagnostic là et ce que cela peut signifier .
Merci beaucoup de m'avoir répondu
Bonne soirée à vous
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/clover.png)
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/smile-big.png)
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