Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

Bonjour, j ai passé une IRM de contrôle pour le suivi de ma prise de biotine depuis 9 mois et ma sep est stable, pas de lésions actives depuis. À suivre...

@asclepios

Tu t'es donné 1 an , mais ton neuro que t'a t'il dit lui ? t'a t'il dit  "oh si ds 1 an tu ne trottes pas comme un, lapin je te sucre la biotine  ? " écoute , tu ne prends rien à part la Biotine pour l'instant et tu n'as aucun EI , donc rien à  perdre et ne te met pas la pression  tout seul !

Une chose que tu as très bien comprise est que l'occasion de pouvoir bientôt calmer le jeu d'une SEP pas très gentille va t'être offert (Ocrelizumab) et que tu n'as qu'une chose à faire l'accepter ! Je pense que dans les prochains mois pas mal de patients auront ce traitement de fond (PP SP & peut-être RR) , alors ne baisse pas les bras il faut y croire ok ????? 

@chris31,

Quel drôle de message, qu'ai-je écrit dans le mien qui te laisse à penser que mon neuro puisse tenir un tel discours ? que je me mette la pression ou que je baisse les bras ?

Curieux. Bon, je ne cherche pas, bonne journée

@asclepios

A la lecture de :

je cite ds ton message de 10h41 " Je sens que mon état continue de se dégrader comme depuis le début de la maladie. C'est certain que si la biotine me répare à 8% pendant que la sep me dégrade à 10%, je n'en verrai jamais la couleur." ainsi que ds ton message de  12h04 " Je suis parti sur 1 an de biotine avant de tirer de conclusion, d'ailleurs le message de Raymond est très encourageant :) "

J'ai interprété cela comme du découragement , d'où mes propos ds ma réponse afin de te rebooster ....  mais bien contente de m'être égarée et que tu sois "en pleine forme morale et confiant à bloc" c'est le but  de tout malade afin de mieux combattre ...

Mais pour la biotine je pense que te donner 1 an pour tirer des conclusions comme tu dis n'est pas très indulgent de ta part et il  vaut mieux voir plus large , surtout si ton neuro ne dit rien à ce propos ! 

et le début de mon message était de l'HUMOUR vois tu  encore heureux que ton neuro ne t'aie pas tenu un tel propos , surtout en te tutoyant lol ....

Bonjour me voila enfin !!

Je prends Biotine 300mg (100mg matin, midi et soir) « CERENDAY » depuis le 20 avril 2016 et depuis peu le « QIZENDAY » qui est la même molécule mais le nom n'est que différent.

Je voudrais savoir si des personnes ont des changements ou ressentent des changements depuis qu'elles ont ce traitement ?

Je prends aussi en parallèle le Gilenya 0,5 mg depuis le 15 mars 2016.

Je suis malade SEP depuis 1996 et à présent en version secondairement progressive, depuis quelques mois ou début mais 2016, j'ai des fourmillements dans tout le coté gauche, de la main gauche au pied gauche, tous les soirs au couché dès minuit pour une durée de 30 à 45 minutes.

Ma tension était bonne et température aussi, j'en ai parlé au Neurologue et ce serait une possible réparation de la Myéline mais il faut attendre plus pour avoir des certitudes et j'attends aussi les résultats de l'IRM passée le 25 octobre 2016.

Bien à vous et en avant pour les questions/réponses

David

@mustang76000 je t'ai déjà contactée deux fois aujourd'hui et reste sans réponse est ce que toi et @mustang êtes une seule et même personne ?

Bonsoir @asclepios

je te confirme certaines méthodes de marquage sont perturbés avec la biotine à forte dose cela a été un sujet de discussion important avec ma neuro de la Salpetriere la semaine dernière car j'avais des résultats " farfelus "  que ne confirmaient pas mon état de santé elle a d'ailleurs envoyé copie des analyses a quizenday et aussi Les effets générés par l'association biotine Imurel sur mon estomac si avalés en même temps

bien à toi et qu'elle chance! si tu a ocrelizumab bientôt surtout n'oublie pas de nous informer 

Bonsoir @Chrysalide03

j'ai cherché sur internet http://association.gens.free.fr/Tableaux%20neuro/Imagerie/Diagnostic%20des%20hypersignaux%20de%20la%20substance%20blanche.pdf

  et la conclusion est qu'il ne peuvent pas conclurent pour l'instant car cela caractérise de multiples causes seul le neurologue en fonction de tes symptômes voir même avec des examens complémentaires pourra te donner la réponse je ne pense pas que quelqu'un sur ce site puisse te donner une réponse avec si peut d'éléments te concernant je t'invite à te rapprocher de ton neuro pour de meilleures réponses et n'hésite pas à le questionner

Bien à toi bises 

@Anrib28 Dans tous les cas "  je ne pense pas que quelqu'un sur ce site puisse te donner une réponse avec si peut d'éléments te concernant  " comme je l'ai dit sur une autre discussion à @Chrysalide03  ça n'est de toute manière pas sur un forum santé que qui que ce soit y compris avec une "aide" internet pourra lui donner un diagnostic !  Son rapport IRM  dont elle a la copie , ne peut-être interprété que par le neuro  qui la suit et sait ce qu'il a à faire ou pas comme examens complémentaires avant de poser ou pas un diagnostic SEP , fibro ou autre ...

Pour regarder la signification des termes et mal les comprendre , se faire peur et ajouter au stress rien ne vaut internet donc @Chrysalide03 ne t'inquiète pas et prends vite ce rdv comme déjà conseillé ce matin 

Je vous remercie tous les deux pour votre réponse ; Voilà ce que j'ai répondu à Chris31 sur une autre discussion (je me permet de faire un copier/ coller)

Oui désolé c'est vrai que j'ai été vague , mes symptômes sont une baisse de la vision , une fatigue musculaire avec engourdissement , fourmillement , raidissement et parfois paralysie , des troubles urines , troubles gastrique , migraines , vertiges , ma marche diffère de d'habitude je ne marche plus droite et parfois mes chevilles partent sur le côté , décharges et picotements dans le corps , une impression que de l'eau coule sur l'un des côté de mon corps , peau cartonnée , syndrome de raynaud , SPOK, une inflammation généralisée  .... En examens on m'a fait passé une IRM cérébral ou l'a il est stipulé ce que j'ai écrit ci dessus . Oui j'ai vu plusieurs médecins car ils disaient beaucoup mais sans rien faire (dit du neurologue  ex: c'est une SEP mais pour faire la ponction lombaire et IRM médullaire on va attendre que tu fasses une paralysie de plusieurs heures car les miennes ne durent que quelques minutes 20 à 40 min ) d'autres me parlent un coup de sclérodermie un coup de SEP , de dystrophie musculaire . Donc mon conjoint et moi même sommes perdus au milieu de tous cela , on s'inquiète et on patiente depuis plusieurs années ; donc j'ai laissé tomber avec les médecins . 

J'ai pris donc l'initiative de prendre rendez vous avec une ostéopathe qui est compétente en médecine douce car mon fils y avait été et qu'elle était très bien , elle me suit depuis peu et à l'air de vouloir faire bouger les choses et très remonter contre mes anciens médecins , elle m'a envoyé vers un médecin interne qui me suivra en plus d'elle . Nous sommes plutôt rassuré pour le suivie ; sachant qu'elle reprendra tout mon suivie depuis petite et me fera une série d'examens . 

J'avais mis ce poste afin de savoir si quelqu'un avais déjà eu ce diagnostic là et ce que cela peut signifier . 

Merci beaucoup de m'avoir répondu 

Bonne soirée à vous