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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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sofi2B

28/11/2016 à 09:24

sofi2B

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Pour @SANDRA1967

J'habite en Corse moi aussi et suis sous Biotine ,ma neuro est à Paris ,elle m'envoie une ordonnance tous les 3 mois et nous correspondons par mail ;je la vois tous les ans sauf si j'ai des problèmes particuliers et j'ai un médecin à l’hôpital de Bastia qui est en contact avec elle .

je continue avec elle malgré la distance car elle me connait depuis longtemps ,je suis médecin mais n'ai jamais pu exercer à cause de la sep et puis le courant n'est pas passé avec Peletier mais ça c'est perso !...

je connais quelqu'un qui est suivi par Peletier avec qui ça se passe bien et qui est sous Biotine depuis 2 mois .

Bon courage

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sofi

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-28 09:24:36

jean69

28/11/2016 à 11:24

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jean69

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Bonjour a tous,

Juste pour donner des news,je retrouve la forme et les effets bénéfiques de la Biotine.Pourvu que ça Doure!!!!

Bonne journée

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-28 11:24:53

Chris31

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Bonjour à tou(te)s

Voici le fichier mis à jour "tableau de synthèse "MEMBRES FORUM CARENITY SOUS BIOTINE LE 29/ 11 / 2016"

Veuillez me communiquer les données SVP , dont vous jugerez qu'elles manquent ou à corriger .

Pour les pseudos rose vif il manque toujours les données et participation alors que ces personnes désiraient être ds ce tableau alors je pige pas trop l'intérêt , comme :

@aumabe @jouany @merodi @Miloww @momomadeleine52 @PATANGLET

@4quart @romero ET ENFIN @Sel2mer33 @gringo et @haiva42

Alors quelques news SVP, et bonne journée

Sorry , j'apporte des modifications au fichier ( car informations manquantes ) et mettrai le nouveau en ligne ds la journée

Voici le fichier mis à jour (il l'était depuis le 26 te concernant @Anrib28 j'ai pas tout pigé lol ...)

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-28 14:16:09

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29/11/2016 à 06:32

Bonjour Chris,

En ce qui me concerne pour le suivi tableau, rien à signaler, pas d'amélioration significative après cinq mois de Biotine, j'espère une amélioration après douze mois, donc j'attends sagement. Je vais combiner d'ici deux semaines la Biotine avec Fampyra.

Bien à toi

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-29 06:32:33

Chris31

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29/11/2016 à 15:45

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@Polo55 merci c'est ok Courage et patience

Bien à toi

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-29 15:45:39

liroux

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liroux

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bonsoir chris, 10 mois de biotine, l'énergie est toujours la, je tiens mieux sur mes jambes, mais marche toujours difficile. avoir encore de la patience.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-29 21:48:16

mustang76000

30/11/2016 à 16:48

mustang76000

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@Anrib28

Merci beaucoup Anrib28, c'est très intéressant mais les problèmes d'infections urinaires viennent surtout de moi, comme je suis droitier et je pratique les auto-sondages et comme tout mon côté gauche est très très faible, même avec toutes les précautions, je touche certainement toujours une partie de moi ou autres choses non protégées.

Je suis suivi par un Urologue mais, les problèmes continuent même avec des B.U.Ds fréquents, mon côté gauche reste un grand coupable et je vais parler de ce que tu me dis à l'UROLOGUE.

Merci pour tout

Mustang76000

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-30 16:48:20

Obélix

23/12/2016 à 19:36

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Ma neuro m'a dit qu'elle faisait une demande en ATU pour le Qizenday, sans conviction sur les bénéfices. Pouvez m'indiquer le délai qu'il faut pour obtenir ce médic en comprenant le délai de demande en ATU ? Je pense également qu'il faudrait faire passer le message que pour retrouver ce forum et d'ailleurs les autres, qu'il existe une loupe en haut à gauche de la page d'accueil qui est bien utile pour effectuer des recherches.

A suivre pour les améliorations. Un petit rappel, mon edss est de 7.5

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Obélix

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-12-23 19:36:02

Chris31

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23/12/2016 à 21:13

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@Obélix il te faut compter entre 15 jours et 1 mois....je te souhaite d'excellentes fêtes de Noël et peut être une réponse pour commencer le Qizenday en janvier je t' incluerai ds le tableau, fais moi passer les autres données et à très vite?

☄??????????

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-12-23 21:13:39

FRANFRO

24/12/2016 à 09:16

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FRANFRO

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Bonjour à tous

Quelques nouvelles.

si ma marche ne s'améliore pas trop, d'autres signes sont très encourageants.

plus de problèmes de vessie, fatigue très atténuée, je reste debout plus longtemps.

c'est invisible mais tellement bien.

Bonnes fêtes à tous.

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Francis

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-12-24 09:16:04

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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