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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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FRANFRO

26/07/2016 à 05:04

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FRANFRO

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Pour Chris 31, je suis sous fampyra depuis plus d'un an.

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Francis

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-26 05:04:14

Chris31

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26/07/2016 à 08:24

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Bonjour @FRANFRO je sais bien tu es sous fampyra lol ( cest @Kitycat qui se posait question quant à l'association fampyra -biotine) regarde tableau. ...je l'ai bien inséré depuis le départ (patients fampyra cellule rose pâle) super pour ta remontée très contente pour toiBonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-26 08:24:31

speedie33

26/07/2016 à 09:06

speedie33

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bonjour, pourquoi les sclérose en plaque tardives te surprennent ?

J'ai 66 ans et 30 ans de sep ! Je me suis prêtée beaucoup de choses sans résultat. Je suis maintenant fauteuil roulant et je fonde quand même quelques espoirs sur la biotine, l'espoir fait vivre !

C'est vrai qu'il n'y a que les nouvelles sclérosent en plaques qui intéressent à ce jour.

À bientôt

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-26 09:06:47

sofi2B

26/07/2016 à 12:05

sofi2B

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Pour Speedie33 .. .

55 ans et 30 ans de sep ....

J'ai aussi essayé beaucoup de traitements sans vraiment de résultats ...je suis toujours debout avec les béquilles mais chaque pas me demande un effort et je fais les courses accrochée au caddy du supermarché et sinon c'est le fauteuil pour le shopping ...

Comme toi j'essaie de croire à la biotine ...

A +

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sofi

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-26 12:05:57

raymondfougerolle

26/07/2016 à 19:23

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raymondfougerolle

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bonjour à tous,

j'ai lu les derniers post et je vous rappelle que la SEP à autant d'expression qu'il y a de malade, qu'il peut y avoir du mieux comme du pire et c'est bien là qu'est le souci

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Raymond

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-26 19:23:47

Chris31

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26/07/2016 à 20:36

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Chris31

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pour toi @serena2416

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-26 20:36:07

Utilisateur désinscrit

27/07/2016 à 09:11

il est trop tôt pour moi de dire que la biotine amelore ma mâche malgré mes 6 mois de prise...j´ai 51 et sep depuis 2001. Ma neuro m' a bien dit l' intérêt de l'effet protecteur qu'elle procure, comme toutes vitamines les améliorations seront visibles qu'à long termes. Et comme vous, j'ai l'espoir de gagner cette bataille au plus vite.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-27 09:11:59

Chris31

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27/07/2016 à 09:30

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Bonjour @jean82 , ce tableau et les différentes informations collectées m'ont permis d'en conclure que la biotine agit vraiment sur la majorité au niveau énergie, mais concernant une amélioration de la marche il lui faut le temps et ds tous les cas il faut l'aider. .... parallèlement il faut rééduquer notre marche par exercices appropriés chez kinésithérapeute + maison ( comment voulez vous remarcher correctement sans effort ? )

C'est pour ça essentiellement que les patients sous fampyra en retirant un bénéfice ( amélioration de la conduction nerveuse et amélioration de la marche ) ne doivent surtout pas l'arrêter , permettant l'activité motrice , et permettant aussi d'attendre les effets positifs liés à la régénération de la myéline avec la prise de biotine !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-27 09:30:09

Semiranis

28/07/2016 à 13:02

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Semiranis

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Bonjour à tous,

je suis nouvelle sur le groupe et je m'aperçois que j'ai écrit sur un autre site non dédié aux traitements.

J'ai 61 ans et une SEP primaire progressive depuis 6 ans. Pour l'instant je suis valide, je peux marcher une heure sans fatiguer, le travail à mi temps depuis 6 mois m'évite les phases d'épuisement, mais je sens de nouveaux symptômes, gène pour uriner, douleurs dans les jambes ...

Je suis sous Actonel depuis 5 ans, et sous Biotine depuis 15 jours. J'ai l'impression de mieux dormir, mais d'avoir les jambes plus raides dès le matin ... Autre effet positif : je n'ai plus froid aux pieds quand je suis fatiguée le soir !

J'ai bien constaté l'amélioration de mon niveau d'énergie après une activité physique, j'essaie de ne pas rater ma séance de piscine hebdomadaire, une petite séance de Qigong et de yoga chaque matin.

La maladie m'a conduite à beaucoup mieux prendre soin de moi ! J'ai conscience que c'est une chance de ne pas avoir été malade plus jeune, quand mes enfants étaient petits, ou mes parents malades encore en vie. Et surtout j'ai la chance d'avoir un mari très présent.

J'attends vos prochains commentaires sur la Biotine, positifs ou négatifs !

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-28 13:02:54

drinette

28/07/2016 à 14:12

drinette

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Bonjour a tous je ne suis pas venu vous voir depuis un petit moment car la chaleur (region lyonnaise ) a fait que la fatigue , pied énorme ont fait je pense arrêté les effets de la biotine je n'ai rien perdu mais rien de plus .J'attend avec impatience de pouvoir revoir des signes d'amelioration je vais commencer mon 4 eme mois de biotine .Je croise les doigts :)

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-28 14:12:30

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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