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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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oncemore

22/07/2016 à 10:50

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oncemore

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Baisse de l’acuité visuelle, de la sensibilité au contraste lumineux ou aux couleurs, survenant lors d’un effort physique ou d’une élévation de la température corporelle (bain chaud), décrite dans la névrite optique rétrobulbaire au décours de la phase aigüe et même après la récupération.

Il s’agit de la persistance d’un bloc de conduction séquellaire. Ce phénomène est essentiellement décrit dans la sclérose en plaques.

W. Uthoff, ophtalmologiste allemand (1890)

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indéfinissable légèreté de l'être

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-22 10:50:33

mustang

22/07/2016 à 12:01

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Ouf il fait moins chaud

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mustang

22/07/2016 à 12:24

mustang

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2 mois de Biotine moins de fourmillements mais marche tjrs compliquée Mon neuro m.a represcrit du Fampyra

J'espere mieux le supporter !!!!! À suivre

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-22 12:24:15

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22/07/2016 à 22:47

Bonsoir , je suis étudiante en BTS diététique et je suis en pleine réalisation de mon mémoire , pour cela j'ai réalisée un questionnaire très rapide sur la sclérose en plaque et l'alimentation et j'aimerai récolter vos réponses.

Le questionnaire ce trouve en pièce jointe et voici mon email pour me le renvoyer :kelly-nunes@hotmail.fr

Merci d'avance pour vos réponses , cela m'aiderai beaucoup pour la réalisation de mon mémoire!

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galanic3

23/07/2016 à 11:13

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Bonjour à tous ! je me fait discret comme les bienfaits de la Biotine pour moi ! Courage !!!

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galanic3

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-23 11:13:02

Chris31

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Bonjour à tou(te)s

Une information importante pour tous !

Se mettre en relation avec votre neuro hospitalier le plus rapidement possible pour votre prochain renouvellement de Biotine ! (par téléphone ou mail aux infirmières du service neurologie dont vous dépendez)

Aucun souci , mais il y a juste eu un changement de dénomination (nom attribué à la Biotine) et sa délivrance à la pharmacie hospitalière se fera désormais pour QIZENDAY (et plus CERENDAY) donc vous assurer qu'il faut bien faire une nouvelle ordonnance afin de ne pas se retrouver devant le fait accompli qd vous irez chercher votre renouvellement ...

Il s'agit bien de la même molécule ( vitamine H = Biotine) ,

aux mêmes doses (100 mg X 3) ,

même présentation (gélule à 100 mg) ,

le détenteur de l'ATU est resté le même c'est le laboratoire MedDay , l'exploitant et le fabricant n'ont pas changé ...

Je joins ici l’arrêté ministériel du 11 juillet (ANSM)

Bonne journée et WE

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Bonjour les Biotiniens, lol.

Sepienne depuis 93 et je prends la biotine depuis 6 mois. Je continue à marcher, chaque jour un peu. Des jours, quand il ne fait pas trop chaud, ça va mais je ne peux pas encore parler d'une nette amélioration. Je garde espoir et c'est vrai que les cheveux se renforcent déjà, allé maintenant les jambes ! Gardons espoir tous ! Cordialement, Combattante

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Combattante SEP SP

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mon ordonnance ne mentionne pas CERENDAY mais BIOTINE

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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-24 12:03:32

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24/07/2016 à 12:14

Bonjour ä tous,

D'après mes neuros, la vitamine H (Biotine) est encore en étude, sans de grandes résultats....est-ce que vous a vez sentí une nette améluoration? En quoi (marche, spasticité, douleurs..)?

C'est pour avoir des arguments pour le demander...la j'ai eu de la vitamine D3, il faudra voir si ca a permiso de reconstruiré ka miéline, ou faire disparaître des taches lord de la REM....à suivre...

Merci!

A bientôt!

Kitycat

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-24 12:14:01

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@Kitycat Bonjour

Consulte le tableau de synthèse que j'ai mis à jour le 18 ou 19 juillet, des patients membres du forum sous biotine sur cette discussion ....il te sera utile !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-24 12:58:50

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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