Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Maintenant je rappelle @Anrib28 @laplace @galanic3 @katrine @Oscarus @FRANFRO @nestor4 @cyclolive
@mazarzar @drinette @sofi2B @Catharina @merodi @4quart @oncemore @serena2416 @liroux
@JACQUELINE77 @Manu89 @isabelle @Pierrelouis @L.informaticien et enfin @Polo55 @hermine et @adelyne
Pour aider @AnaelleJ pour son mémoire...une BA en remplissant un petit questionnaire
Pffff le Portugal vient de marquer écoeurée là grrrr...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour @Anrib28 
des nouvelles de moi et de mon état ? mais j'en ai donné , et complètes , sur cette discussion lol ,quant à ce que tu écris là " j'espérais des nouvelles de toi et de l’évolution de ton état depuis que tu a repris l'im dommage pour moi je n'aurais pas grand chose pour argumenter auprès de ma neuro le 18 juillet " tu fais erreur , car ça n'est pas moi qui suis sous Imurel mais @laplace ! Elle en parlait avec toi et je l'avais gentiment grondée car elle finissait une boîte sans en référer au neuro... depuis ça a du changer !
Le tableau que tu as dressé sous WORD (je l'avais fait sous excel , exactement le même lol mais il ne passait pas en taille et laissé tomber car ras le bol) et que j'ai repris , et complété ne servira à rien 
si chacun n'y met pas du sien , je n'ai eu que 5 réponses sur 25 , mais normal gens partis en WE sans doute ...
Tu as pas mal sur le tableau pour argumenter , si tu reprends toi aussi (à défaut de participation des personnes appelées et concernées) les informations qu'elles ont donné au ça et là des différentes discussions ...C'est un travail et malheureusement (ou heureusement lol) je n'ai pas que ça à faire...
Quant à l'Ocrelizumab , j'avais crée un sujet et même deux le concernant , un pour les SEP progressives avec les résultats de l'essai ORATARIO si mes souvenirs sont bons , et un concernant les sep rémittentes (essai PHASE 3 OPÉRA I & OPÉRA II ) ! Personne n'a dit être sous tt , en dehors de @den88 qui a été inclus en 2012 à ORATORIO, et bcp l’espèrent moi la 1ère , je le noterai dans le tableau en rajoutant des colonnes au fur et à mesure ....
Bon courage à toi Martine hi hi hi .... dis donc te concernant qu'est ce que tu as fait avec l'Imurel ? Car sur le tableau tu n'as rien mentionné comme tt de fond , tu as seulement noté le Fampyra = tt symptomatique !
à plus tard , bizz
MAJ du tableau ce matin ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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fichier patients biotine mis à jour (34 à aujourd'hui) , dorénavant je publierai la mise à jour 1 fois/semaine et à partir d'aujourd'hui je le ferai tous les lundis .
Par contre ceux qui ne donneront pas les informations demandées
disparaîtront du tableau au bout d'1 semaine...et s'ils reviennent en forum sur ce sujet seront pointés du doigt lol !
Bon courage à tous et merci pour vos participations et réponses , beaucoup n'ont pas encore répondu et pourtant il en manque des infos
donc à bon entendeur , le partage c'est profiter mais aussi donner ou échanger ! 
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations
