Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Bonjour à tous
et merci de remonter le nouveau n° de lot apparaissant pour un grand nombre... heureuse de voir que tout le monde récupère son Qizenday sans souci 
Un peu de lecture à propos de la Biotine et tirée du compte rendu du dernier congrès AAN:
Marc Vérin — Bonjour. Nous sommes en direct du 71e congrès de l’American Academy of Neurology (AAN), à Philadelphie, et j’accueille Pierre Clavelou, qui s’intéresse particulièrement à la sclérose en plaques.
" Formes progressives de la SEP: que retenir du congrès AAN 2019?
Pr Pierre Clavelou, Pr Marc Vérin
AUTEURS ET DÉCLARATIONS 15 mai 2019
La biotine : a French story 
Marc Vérin — Pour en revenir aux formes progressives qui sont un peu les parents pauvres de ces progrès thérapeutiques majeurs récents, qu’en est-il de la biotine? Est-ce qu’il y a des éléments nouveaux là-dessus? Et comment la communauté des sepologues va-t-elle rebondir vis-à-vis de ces soucis de maîtriser ces formes progressives?
Pierre Clavelou — Alors la biotine est une French Story pour l’instant, puisqu’on sait qu’il y a une étude de phase 3 qui est en cours essentiellement aux États-Unis et dans quelques centres en Europe, qui espère reproduire l’étude qui avait eu lieu en France il y a quelques années, qui avait démontré une amplitude d’efficacité de 12 % chez les patients exposés — un petit nombre de patients, ils étaient 130 patients qui ont été exposés à cette thérapeutique par ailleurs extrêmement bien tolérée. Donc les Français avaient la part belle, mais cela intéresse les Américains, puisque justement ils participent à l’étude et ils en entendent parler. Alors, d’abord il y a eu la cohorte initiale qui a été suivie à long terme [8] et qui montre que l’efficacité se maintient chez ces patients répondeurs et que la tolérance reste toujours aussi bonne. Il y a une très belle étude des centres de compétence sclérose en plaques de l’Est de la France [9] qui montre que l’amplitude d’efficacité, en tout cas le nombre de patients répondeurs, est à peu près équivalent à ce que l’on avait vu dans l’étude princeps. Et puis il y a une étude [IPBio-SeP Study] [10] pour laquelle l’OFSEP [Observatoire Français de la Sclérose en Plaques] a missionné Sophie Mathais et Xavier Moisset de Clermont-Ferrand, qui permet de répondre à une question que certains se sont posée, c’est-à-dire la réapparition de poussées chez ces patients qui étaient indemnes d’expression clinique inflammatoire de la maladie assez rapidement après le traitement par biotine. Et quand on fait cette étude-cas contrôle — qui a pour l’instant regroupé huit centres, mais qui est juste la présentation de l’étude intermédiaire et qui à terme regroupera 18 centres en France — on voit dans des scores de propention, qui sont le fait des analyses statistiques modernes de ces données rétrospectives, que les patients qui ont été exposés à la biotine n’ont pas de surrisque de poussées. C’est un élément assez important à démontrer vis-à-vis de cette molécule. Maintenant, on aura les résultats de l’étude américaine normalement en avril 2020. "
Rappel 2017 : Biotine: impliqué dans la synthèse de myéline
S'agissant de la biotine, la mise en évidence d'un effet neuroprotecteur est plus récent et, semble-t-il, plus convaincant ( comparaison avec la slimvastatine). Impliquée dans la synthèse des acides gras, cette vitamine est habituellement prescrite, en cas de carence, à raison de 15 mg/ jour, pour soigner les problèmes de peau et renforcer la chevelure.
Etant donné qu'elle a un rôle dans l'activation d'acétyl-CoA carboxylases, des enzymes nécessaires à la synthèse de la myéline, son intérêt dans la SEP a été validé dans une étude pilote de l'équipe du Pr Ayman Tourbah (Service de neurologie, CHU de Reims), avant le lancement d’un essai de phase 3 [3].
Cet essai multicentrique a inclus 154 patients atteints d'une SEP progressive primaire ou secondaire, avec un score d'incapacité EDSS compris entre 4,5 et 7. Ils ont été randomisés, pour recevoir une préparation de biotine à haute dose (300 mg/ jour), baptisée MD1003, pendant un an, ou un placebo.
Le critère principal d'évaluation était la proportion de patients avec une amélioration à neuf mois, se traduisant par une baisse du score EDSS de 0,5 à 1 point ou une progression du score TW25, un test mesurant la vitesse de marche du patient sur 25 pieds (7,62 mètres) de distance. L'amélioration devait être confirmée à un an.
Amélioration pour 12% des patients
Selon les résultats de l'étude, 12,6% des patients sous biotine ont vu leurs fonctions motrices s’améliorer. Ils étaient deux fois plus nombreux à avoir atteint le critère principal avec l'EDSS qu'avec le TW25. En comparaison, aucun patient du groupe placebo n’a pu obtenir une amélioration.
Dans le bras MD1003, seuls 4% des patients traités ont vu une progression du score EDSS à 9 mois, confirmée à 12 mois, contre 13% dans le groupe placebo, soit une baisse de 67% du risque de progression de la maladie chez les patients sous biotine.
Au cours de la phase d'extension, les patients sous placebo se sont vu prescrire la biotine.
« A 12 mois, une proportion similaire a pu bénéficier d'une amélioration », a souligné le Dr Maillard. Au final, à deux ans, respectivement 15,4% et 11,9% patients ont présenté une amélioration.
La biotine semble bien tolérée à doses élevée, l'incidence des événements indésirables étant similaire dans les deux groupes, a souligné l'intervenante. Il est à noter que le traitement perturbe certains tests biologiques, tels que le dosage des hormones thyroïdiennes, de vitamine D ou encore de l'antigène spécifique de la prostate (PSA).
ATU pour la biotine 100 mg, Qizenday®
La biotine à haute dose est désormais disponible en France, sous le nom de Qizenday® (laboratoire MedDay) , dans le cadre d'une autorisation temporaire d'utilisation (ATU), attribuée en 2016. Le traitement est réservé à l'adulte pour les formes primaires et secondaires (sans poussée depuis au moins un an) de SEP progressive.
Qizenday® se présente sous forme de gélule, à 100 mg de biotine. La posologie est de trois gélules par jour. « Les patients doivent être suivis, avec une évaluation à trois mois, puis à six mois et ensuite chaque semestre », a indiqué la neurologue.
Le Dr Elisabeth Maillard déclare avoir des liens d’intérêt avec les laboratoires Teva, Biogen, Novartis, Genzyme et Merck.
Belle journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@davy79 Hello oui tout à fait , et cette lecture en est la preuve ! Quant à poursuivre le Qizenday , MedDay nous le permet d'ici ces résultats , alors no stress et profitons encore s'il nous fait du bien !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour à tous,
@Chris31 Merci pour ce petit rapport très encourageant , pour ma part j'ai mon indice EDSS* (à 7 en décembre 2018 
) est redescendu 0.5 point et une spasticité moindre 
, ce qui correspond bien au rapport que tu nous à fourni Chris.
Donc oui Qizenday nous fait du bien alors je profite tant que je peu.
* http://www.mipsep.org/sep_edss.php
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Raymond
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Chris31
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations
