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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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marisep

30/04/2019 à 10:51

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marisep

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@Chris31 Boîte récupérée vers le 25 avril à Limoges : même numéro de lot : 28042 exp 08/2021

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-04-30 10:51:26

Chris31

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30/04/2019 à 11:01

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@FRANFRO Bonjour , comment ça ? Tu ne dois pas être le seul patient sous Qizenday sur ton CH , et même ,si ct le cas , la PH se doit de continuer (puisque tu détiens l’ordonnance) à te le commander auprès du laboratoire MedDay, et tant que le neuro te maintiendra ce traitement , tant que le laboratoire continuera à fournir les patients de l'ATU aussi , tout comme il l'a spécifié en mars-avril 2019 emoticon Pilulle

Si tu rencontres des soucis appelle directement le labo et ils te donneront la marche à suivre. Tu peux également en référer à ton neurologue. Tiens moi au courant de la suite , belle journée emoticon Gros sourir

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-04-30 11:01:18

FRANFRO

30/04/2019 à 12:08

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Bonjour Chris31, j'ai contacté le neuro et la pharmacie qui me disent qu'ils ne seront plus approvisonnié.

Aurais tu les coordonnées du labo ?

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Francis

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-04-30 12:08:31

Frodine

30/04/2019 à 14:46

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BONJOUR

je suis allée chercher hier ma boite de Qizenday à la pharmacie centrale des Hospices Civils de Lyon . Aucun problème ! je me suis sentie très soulagée emoticon Froncement de sourcils . Je souhaite ardemment qu'il en soit de meme pour toutes les personnes qui prennent ce traitement .

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frédérique Coulon

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-04-30 14:46:15

Chris31

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30/04/2019 à 23:58

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@FRANFRO coucou je t'ai envoyé un message😉 Bon 1er mai à tous 😍

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-04-30 23:58:14

davy79

01/05/2019 à 01:43

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@FRANFRO et pourquoi donc eux ne serait-il plus réapprovisionné ? Suis les conseils de @Chris31 appelles le labo mais tu dois normalement pouvoir obtenir la délivrance si tu es dans l'ATU.

Courage

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Davy

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-05-01 01:43:02

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01/05/2019 à 07:54

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davy79, j'ai appelé hier mais il y avait le pont du 1er mai.

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Francis

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FRANFRO

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Bonjour Monsieur Froschard,

Pour faire suite à notre conversation téléphonique de ce matin, je vous confirme que votre demande à bien été prise en compte et
nous reviendrons vers vous rapidement.

Bien Cordialement.

Caroline Vasseur-Pujos
Gestionnaire ATU

Service ATU Qizenday
Tel : 0800 000 529
Fax : +33 (0)1 85 08 02 23

Eté transférés

-----Message d'origine-----
De : contact Medday <contact@medday-pharma.com>
Envoyé : jeudi 2 mai 2019 08:14
À : Med Info <medinfo@medday-pharma.com>
Objet : TR: Qizenday

Bonjour,

Ci-dessous un message reçu via la boîte Contact MedDay hier.

Cordialement,
Laurette
Accueil MedDay

Bonjour

Je double mon appel de ce matin par ce message.
32 ans de SEP RR puis 15 ans en sec progressive.
Je prends Qizenday depuis 2 ans, j'ai pu bénéficié de l'ATU. Ce produit a changé mon quotidien. Je ne ressens plus la fatigue, sur une échelle de 10 mes douleurs sont entre 0 et 1. Je n'ai plus aucun problème urinaire.
Je vais chercher Qizenday à la pharmacie de l'hôpital Bel Air de Thionville (57100).
Le pharmacien me dit qu'il ne sera plus approvisionné, même réponse de la pharmacie de l'hôpital de Mercy où je suis suivi.
Pouvez-vous à fournir à nouveau ces pharmacies ?

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Francis

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FRANFRO

07/05/2019 à 11:51

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FRANFRO

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Ça y est, ma boîte de Qizenday est à la pharmacie hospitalière. 3 semaines à téléphoner chaque jour tant au labo qu'â la PH.

Quel soulagement !!!

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Francis

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-05-07 11:51:10

davy79

07/05/2019 à 15:29

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davy79

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@FRANFRO c'est une excellente nouvelle, il s'agissait sûrement d'une erreur. En tout cas tu t'es battu et tu as gagné 😊

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Davy

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-05-07 15:29:44

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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