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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Nanard51

20/01/2019 à 10:47

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Nanard51

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@jean69 bonjour, dis moi en rééducation tu a droit au BUD (bilan urodynamique ) systématique un peu lourd à mon goût , et inutile toujours à mon goût , car à part te dire que tu a une vessie neurologique et te proposer des poches à pipi...ce que je sais , et ce que je fait depuis 20 ans , et que le jour où j’evacuerais Plus ou tres, mal on passera au sondage ...ok! suis d’accord on verra à ce moment là . Mais aussi les séances de neuro truc bidule machin( le nom m’echappe) Ah! c’a y est, neuro psy ,tests genre ceux de l’armée ,les anciens me comprendront....Bref le but étant de voir si tu perds la boule ou pas!! J’exagère un peu mais pas tant. Test cognitifs en fait . Si je la perd ...la boule, la concentration, la rapidité , je le verrais bien, pas besoin de m’assener tout ça . Bon la rééducation j’aime pas trop...tu l’auras compris (je le fais chez moi ) ce qui ne veux pas dire que certaine chose ....travailler la voix, l,écriture , le touche fin (le petits LEGO) la salle de sport ,ça c’est plutôt bien , voir des gents comme toi...bien bouffer!! Ça c’est top...et puis rien 💰 encore plus top. Allez je te laisse ...j’ai froid aux pieds ,et , à faire la petite toilette de chats de rigueur en ce dimanche matin frisquet et tristounet...☹️☹️☹️☹️☹️☹️☹️le dimanche quoi!!!!!! Mais non!!😂😂😂😂😂😂😂

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-01-20 10:47:02

jean69

20/01/2019 à 11:30

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jean69

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Salut nanar51 emoticon Rire ,non ont fais pas le BUD systématiquement,par contre pendant 2 jours ont remplis des fiches de mictions,de même pour la psy si on n'a pas le besoin,mais la réduc apporte un énorme bénéfice.Mais le sujet ici est la Biotine.Porte toi bien

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-01-20 11:30:30

Nanard51

20/01/2019 à 21:08

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@jean69 T’as raison !je pense que je vais me faire remuer par... et par....🤭🤭🤭🤭🤭🤭

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-01-20 21:08:04

Chris31

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21/01/2019 à 14:49

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Chris31

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@jean69 et @Nanard51‍ emoticon Mort de rire prenez bien soin de vous et bonne semaine emoticon Clin d'oeil emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-01-21 14:49:28

Frodine

27/01/2019 à 13:06

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Merci beaucoup Chris31 pour ces infos sur la Biotine que je prends depuis 2ans ;ça me rassure .Pour moi , l'effet est positif car je marche plus longtemps .Je ne sais pas si ce traitement a un effet réparateur sur la gaine de myéline et je n'arrive pas à avoir plus d'info , ma neurologue me disant que l'effet est uniquement sur la marche . Je ne me plains pas de ce coté . Mes dernières IRM du mois de septembre n'ont pas bougé et donc je ne comprends pas pourquoi d'autres symptomes s'aggravent( pblème urinaire avec 2 sondages / jour ) ou apparaissent ( problème de transit , d' équilibre , de tendinites ....). J'ai un diagnostic de SEP progressive .Bref , pas vraiment le TOP mais j'essaye de m'adapter avec des hauts mais aussi des bas !Bon dimanche à tous et surtout : ne lachez pas!!!!!

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frédérique Coulon

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-01-27 13:06:01

Chris31

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27/01/2019 à 15:11

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@Frodine Bonjour emoticon Gros sourir , en voulant "jeter un œil" sur tes infos du tableau des ressentis biotine, je remarque que tu n'y es pas emoticon Ne sais pas donc , que je n'ai pas pu te "suivre" sur ces deux dernières années . Bien sur si tu me fournis les informations ( regarde ma dernière MAJ du tableau PDF du 12/01/2019) te concernant et si tu le souhaites , je t'y influerai ! N'hésite pas , bon dimanche malgré ce temps ( pourri ds le 31 emoticon Malade )

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Frodine

30/01/2019 à 16:45

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Frodine

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Bonjour Chris 31

Je ne suis pas ici depuis longtemps et je n'ai pas du tout exploré toutes les infos qui étaient disponibles . Je ne sais pas comment accéder et regarder ta dernière MAJ (?)du tableau PDF.

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frédérique Coulon

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-01-30 16:45:32

simnath

31/01/2019 à 10:21

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@Chris31 bonjour g sep depuis 2002 j'essaie qizenday depuis octobre 2018 mais g perdu ma marche avec déambulateur g même en ce moment problème problèmes oculaires j'appelle neuro savoir si je peux prévoir bolus solumedrol encore aujourd'hui pas de réponse je ne sais pas ce que je risque avec l'essai si je le fait d'office devrais je rembourser quelque chose a la cq ou non si tu avais une réponse réelle je suis preneuse pour moi aussi beaucoup pipi kk dons dans les couches pour le moment mes aides de vie ne rebiffent pas mais elles sont en fin de contrat alors j ne sais rien pour la suite de ma vie, je vais peut etre tout laisser tomber... merci pour tous ces renseignements. nath

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-01-31 10:21:29

raymondfougerolle

31/01/2019 à 11:48

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raymondfougerolle

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@simnath bonjour, tu n'a que très peu de risque à utiliser Qizenday, ce sont des concentrer de vitamines que notre corps produit naturellement mais ici elle multiplier pas X.Il faut savoir que se n'est pas instantané, il faut être patient, mais dans un premier temps tu devrai ressentir un léger gain d’énergie, être un peu moins fatigué ensuite il peu en apparence rien ne se passer mais en réalité ça te permet d'avoir moins de poussée mais ne rêve pas c'est pas magique, perso ça fait près 2 ans que j'en prend, coté énergie c'est cool mais la maladie est toujours présente je n'ai rien récupérais mais mon état n'a pas évolué non plus. Amitié

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Raymond

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-01-31 11:48:38

Chris31

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Édité le 31/01/2019 à 12:23

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Chris31

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@Frodine Bonjour , remonte la discussion trouve le post où j'ai fait la dernière MAJ ( en bas et à gauche de mon post) et clic droit sur le fichier joint à la conversation pour l'ouvrir ...C'est sur la page 133 en haut emoticon Clin d'oeil Bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-01-31 12:21:46

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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