Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

Oui je suis toujours sous Qizenday, et pas envie d'arrêter pour le moment car ils ne délivrent l'ordonnance plus que pour les patients déjà sous traitement. Je ne sais pas trop dire les bénéfices depuis janvier mais je voudrais voir sur du plus long terme et une IRM. 

Je continue mon activité professionnelle, c'est important pour moi. Il faut bien sûr que je m'adapte, mais je suis aussi bien entouré. 

Je garde le contact avec quelques autres relations de Lamalou, d'ailleurs avec certaines on a prévu d'essayer de se voir cet hiver, avant de retourner en cure l'année prochaine. 

Bisous 

@Pierrelouis je suis dans ma soixantième année et 33 ans de sep, je suis également en fauteuil. Je ressens la même que toi concernant la biotine, plus de douleurs, plus de problèmes urinaires et moindre fatigue. Aucun effet sur la marche, il n'y a que la kinésithérapie qui m'aide. J'ai aussi une vie sociale intense. Bien à toi.

@Chris31 

J'ai  échangé, avec mon neurologue, il m'a confirmé que je devais arrêter le qizenday;et prendre le toco.... donc, je vais suivre son conseil. Il a une excellente réputation, sur ma ville, certaines personnes viennent de départements voisins .Depuis un mois que je prends chaque matin le toco, ma vie n'a pas changé, aucun symptôme différent, ni évident, ni inquiétant...

Bonne journée.

@saintjacques Bonjour , il y a 5 jours (le 7/12) tu es arrivée en disant que depuis 2 mois tu avais stoppé le Qizenday sur conseils de ton neuro vu le 29/10 (sans pour autant préciser ton type de SEP ton passé SEP tes traitements état clinique etc... ni depuis quand tu le prenais et pourquoi ?) ... N'ayant aucune information te concernant je ne peux donner un avis suite à ce message quant à la décision prise par ton neuro  !  Ton neuro t'a par ailleurs prescrit du toco qui est de la vit E parce qu'il pense que  tu dois être en carence : La seule chose que je t'ai dite est que le toco n'a rien à voir avec un TF et rien à voir avec la biotine non plus , il ne la remplace pas ! 

Tu dis aussi le 7 qu'il te reste une boite neuve de Qizenday achetée 3 jours avant ton RDV ainsi qu'une ordonnance de Qizenday ( on suppose donc qu'il s'agit de ton RDV du 29/10 il y a 2 mois, puisque tu dis l'avoir stoppé à ce moment là , et que cette ordonnance est antérieure à ce RDV et a du te servir au moins 3 mois  puisque le neuro vient de te  confirmer son souhait  que tu arrêtes Qizenday lors de ton échange mail  !!! )

Ma question est : pourquoi te l'avait-il prescrit , pendant combien de temps l'as tu pris et pourquoi l'as tu arrêté ?

Merci donc de renseigner ces points 

Cette discussion et son tableau de synthèse je les ai créés il y a presque 3 ans (en février 2016) pour suivre les ressentis patients sous Biotine = Qizenday membres de ce forum , pas pour recueillir des avis de personnes inconnues ne donnant aucune information, et qui viennent donner une critique non argumentée et un arrêt du Qizenday ! Je n'ai aucun doute sur la réputation de ton neuro ,  le Toco   ne peut te faire de mal  (lis bien la notice et ses indications) il  te supplémentera c'est tout ! Tu peux continuer ta discussion sur un nouveau sujet  (car celui ci ne te concernera plus) que je t'invite à créer  ou à chercher avec la barre de recherche .

Bonne journée

Ma chère @Chis31

Non ne désespère pas: il n'est jamais trop tard !

Repose toi d'abord, puis, tu peux aussi associer grâce à tes connaissances professionnelles, les expériences de la Médecine du Sens.

Pour comprendre ce que te dit ta SEP. Et comment la contrarier puisque c'est une maladie chronique. 

C'est ce que je fais en autoddacte.

J'en parle ici

Bref cela commence avec ces questions ou prises de conscience claire :

Comment vas tu en ce moment ?

Comment vis tu ?

Regarde toujours le positif, pas le négatif.

Vois devant tous les possibles et non pas en référence à ton passé.

Tendresses 

Detchen 🐧 💕 💞 🌈 

@Chris31 

ok, je vais essayer de t'apporter, une parie de ma vie .......

voilà, le premier septembre 2009, suite à ma demande, j'ai pris  ma retraite. Ce fut pour moi, une énorme détresse, j'aimais mon travail, qui me valorisait, mais, la décision était prise..... donc, pour continuer à "bouger", je me suis inscrite  à un club de randonnée, où je restais en tête des marcheurs, on faisait 15 ou 20 kilomètres, 2 fois par semaine, tout allait bien... En mai 2011, mon mari est décédé.... ce matin là Il ne s'est pas réveillé !!!! 2ème grande émotion. Le lendemain, je suis partie, faire ma randonnée, programmée, et j'ai marché  pour me prouver que j'étais "vivante", dormant très peu 1 ou 2 heures par nuit, pendant de longs mois.

Puis, en 2013, ma jambe gauche a commencé à manquer d'automatisme, mon cerveau, pour compenser, m'ordonnait de "lancer" ma jambe. Plusieurs spécialiste, rencontrés, me disant : "à l'âge que vous avez, vous ne pouvez pas vous plaindre"; près d'un an a passé. Puis, un podologue spécialiste du sport, m'a fait marcher, puis courir sur un tapis, en me filmant;. Là, il a eu une évidence : avec sa spécialité, il pouvait rien faire pour moi, et il fallait que je prenne rendez-vous avec un neurologue : consultation ...... ordonnance pour un IRM....... diagnostique : SEP..... c'était mars 2015.

La radio diagnostiquait une SEP très ancienne, et, à force de discussions, énumérant, les symptômes que je ressentais, la raideur de ma jambe gauche, tremblements, impression jambe "morte", lourdeur dans les jambes, soignées depuis mes 16 ans, par du magnésium et du calcium,... pour une spasmophilie 

J'ai commencé par le FAMPIRA 10 mg, .... pour plusieurs mois.

Puis en août je suis partie vivre à Limoges, nouveau neurologue, qui, après consultations,et ordonnances FAMPIRA,   me proposa à partir de mai 2017 de "tester" le qizenday", ce fut fait..... 

Devant le peu d'effets, il m'a proposé de stopper le qizenday, J'ai accepté,  prévenue, lors d'une cure à Lamalou Les Bains, spéciale SPE du 22/06/2018 au 05/07/2018, un grand chercheur de Montpellier , nous avait prévenu, que le qizenday, trop cher, allait être supprimé.  Lors de ma visite, il me restait quelques gélules, car, par facilité, je choisissais les samedis, pour aller à la pharmacie du CHU, parking plus facile d'accès. Donc, avant d'attaquer le toco, j'ai fin ma boite entamée...

Au fait, ma SEP est reconnue à évolution lente.

voilà, j'espère que ce récapitulatif  rapide éclairera votre vision.

Je reste prête, naturellement à répondre à d'autres questions

Bonjour @Detchen‍  et @saintjacques‍  et merci pour vos longs messages , ceci dit pitié utilisez la messagerie privée (ou une autre discussion  dans la SEP si vous voulez que le message soit public ). 

@saintjacques‍  il n'était pas utile de raconter des passages de vie sur ce sujet , je te demandais juste la date de diagnostic  de ta SEP et son type , tes traitements si tu en as (de fond et symptomatiques ) , je note donc un diagnostic tardif ( à la retraite donc sexagénaire) en 2015 pour une SEP  vraisemblablement ancienne et restée asymptomatique jusque là ... Habituée à des marches sportives type randonnée, nordique... tes soucis rencontrés alors ont conduit à la prescription d'une aide à la marche par ton neuro , en essayant le Fampyra (TT symptomatique) ... Puis du Qizenday en 2017 [ prescrit aux SEP progressives ,  et que tu as pris quelques mois seulement  (ce qui peut être insuffisant pour avoir des effets ++ ! )] Le fait que tu aies changé de neuro et tes résultats d'IRM sont sans doute à l'origine de la décision  d'arrêt de sa prescription !

Le Qizenday n'est pas supprimé , il y a eu seulement un changement en septembre 2018 ne permettant plus sa prescription à de nouveaux patients , par contre il continue à être renouvelé aux patients sous biotine en ayant tiré des bénéfices et dont une activité SEP inflammatoire n'est pas apparue consécutivement au traitement ...

Ta SEP est évolutive donc progressive  et donc dommage à mon avis d'avoir  arrêté le Qizenday si tes clichés d'IRM ne montraient pas d'activité inflammatoire

S'il te reste des gélules ds le flacon , ramène le à la pharmacie hospitalière , ne le jette pas et ne finis pas ces gélules étant donné la situation . Si pas la possibilité laisse le à ta pharmacie , ils aviseront

Passe une bonne journée

Bonjour Oui, Chère @Chris31‍ 

Tu as raison, j'ai ouvert une autre discussion et corrigé mon message ci dessus qui y conduit.

Car c'est quand même lié, un médicament, une molécule, agit ou pas et plus ou moins bien, non seulement par ses propriétés mais aussi par une conscience et une connaissance profonde et réelle de tous les aspects de notre être (corps, esprit, energie, environnement...). L'heure et l'état d'esprit qui accompagne sa prise et son assimilation.

Les statistiques changent en fonction des pannnels de patients et de sujets sains tests. D'où la nécessité du double aveugle. Et d'agrandir le champs géographique de chaque étude.

@Chris31‍ 

bonjour,    Je suis allé hier voir mon neuro visite annuelle, sur Toulouse. J’ai commencé le Qizenday biotine le  six janvier 2018, ce qui fera bientôt un an. Il n’a trouvé aucune modification sur l’Irm comparativement au précédent de l’année dernière.  A priori la biotine réduit un peu chez moi, la fatigue, j’ai un ressenti de davantage de force dans les jambes et dans les bras, un peu plus donc. La vitesse de marche est restée la même que l’année précédente. Le périmètre de marche semble similaire à celui de l’année précédente aussi. ( si c’est pareil c’est que ça n’a pas régressé.)  Lui ayant demandé si possible de continuer à suivre ce traitement, il m’a confirmé qu’au vu des différents paramètres telle était son intention.

Je continue donc à suivre ce traitement qizenday biotine.

trés bon week-end à tous, 

et merci à chris31, pour les suivis et commentaires dans cette discussion.

🌊💦🌈😉

Je viens de lire mes  derniers compte- rendus, des nouvelles liaisons sont apparues depuis le début de la prise de Qizenday. Ma neuro change d’activité, avis pour le prochain rdv d'un autre neuro pour continuer la biotine en mai 2019. Cela fera 2 ans de biotine. Je vais demander un autre IRM pour un suivi plus plus plus....