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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Chris31

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25/11/2018 à 11:00

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Chris31

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@jossdidier Bonjour , je t'explique en MP (message privé la petite enveloppe en haut à droite de la fenêtre de carenity ( rouge quand un message t'y attend emoticon Clin d'oeil )

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-25 11:00:28

cali29s

25/11/2018 à 11:14

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Même si les patients ne courent pas les rues, j’en prend depuis + de 2ans. J’ai dû l’arrêter plusieurs jours, pour un dosage de T.S.H. et j’ai bien senti la différence, la fatigue était plus intense. Après quelques jours après avoir repris la Biotine, j’ai compris que je récupérai plus vite. Donc je n’ai pas l’intention de l’arrêter.

donc test réussit !!!!!!!! Chez moi elle agit.

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cali29s

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-25 11:14:58

Pierrelouis

26/11/2018 à 17:36

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Pierrelouis

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Bonsoir à tous,

j'ai arrêté la biotine une courte période pour effectuer des examens médicaux particulièrement en hématologie à la demande du neurologue qui souhaite faire un point sur mon état général ... je supporte bien les 300 mgs de qinzenday et je constate un meilleur état général mais très peu d'amélioration sur le plan de ma mobilité jambes paralysés et bras droit également...et je suis en fauteuil roulant électrique en permanence...la biotine agit sur ma fatigue mieux maîtrisée , sur mon moral et j'ai l'impression de me soigner en avalant les trois gélules matin midi soir...je prends de la biotine depuis mars 2016 ...j'ai soixante sept ans le 15 décembre prochain et je ne peux accéder à l'ocreluzumab car les perfusions sont réservés au moins de 55 ans...j'apprécie la rééducation de ma kinésithérapeute quatre fois par semaine à mon domicile et je mène une vie sociale pour garder bon moral...vivons, fêtons et buvons (avec modération) ...la vie reste belle.

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Pl. schittly

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-26 17:36:45

Chris31

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26/11/2018 à 18:03

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Chris31

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Bonjour à tous , aucune MAJ à vous donner depuis celle du 12/10 dernier car trop peu de remontées emoticon Clin d'oeil

Prenez soin de vous emoticon Gros sourir

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-26 18:03:35

Serenity1996

27/11/2018 à 07:33

Serenity1996

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@Pierrelouis votre état d’esprit force le respect

J’espère vraiment que votre état de santé s’améliorera. Comme pour nous tous. Perso je prends du Qizenday depuis un peu plus de deux ans, ma fatigue est moins importante mais bon rien de plus...

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-27 07:33:02

Pierrelouis

29/11/2018 à 00:30

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Pierrelouis

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Pl. schittly

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Chris31

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06/12/2018 à 09:31

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Chris31

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Bonjour , @cali29s‍ et @Pierrelouis‍ vous n'avez jamais demandé à être ds le tableau ou donné les éléments emoticon Ne sais pas ? en tout cas vous n'y apparaissez pas , et c'est dommage , il est toujours temps si vous le souhaitez , avec un petit résumé des ressentis Qizenday depuis vos débuts avec lui ainsi que les différents renseignements demandés pour le tableau ...

Voici sa MAJ au 27/11/2018

Bonne journée à tous

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-12-06 09:31:11

saintjacques

07/12/2018 à 12:06

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Depuis 2 mois, sur le conseil de mon neurologue, j'ai stoppé le QuizenDay et je l'ai remplacé par 1 gélule, chaque matin de toco 500 mg.... j'ai du mal à affirmer si je ressens un mieux ou un pire..... je continue de marcher, mais, j'ai du mal à garder mon équilibre..

D'autre part, fin juin, j'ai bénéficié d'une cure (3 semaines) à Lamalou les bains? cure qui m'avait apporté de l'assurance, dans mon quotidien, On dit que le bénéfice apporté par les cures dure 6 mois......

Comment déterminer 6 mois après la cure,.... et le changement de traitement, les symptômes ressentis, pour ou le contre de l'un ou de l'autre......

La SEP, n'est pas facile à déterminer, je pense que je vais garder cette épée de Damoclès, à vie, sur mes épaules.

Devant tous les témoignages que je lis, je me rends compte qu'il y a multiple symptômes....

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-12-07 12:06:39

Chris31

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07/12/2018 à 14:42

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@saintjacques emoticon Ne sais pas emoticon Question le rapport avec Qizenday ???? Aucun !

Bonjour , tu n'as pas remplacé , tu as arrêté la biotine à forte dose .

Ton neuro a prescrit de la vitamine E (rien à voir) car tu devais être en carence ou présumé l'être ... Bonne continuation et courage ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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saintjacques

07/12/2018 à 18:08

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donc, apparemment, je n'ai rien compris..... ou le neurologue m'a fourni une ordonnance de toco 500, sans précision.......il me reste une boite neuve de qizenday, que j'ai acheté 3 jours avant notre rendez-vous ,..... ainsi qu'une ordonnance.....

donc, d'après toi, j'ai intérêt à continuer mon qizenday,

j'ai dû me laisser influencer, par "les promesses" d'études sur le sérieux de la biotine, qizenday,, qui était appelé à être supprimé pour son inefficacité.....

je vais faire un mail à mon neurologue, il saura me guider. Merci.

Saint jacques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-12-07 18:08:55

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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