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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Élisabeth770

18/11/2018 à 10:02

Élisabeth770

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????

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-18 10:02:44

Chris31

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@Élisabeth770 emoticon Question

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-18 10:11:26

Élisabeth770

18/11/2018 à 10:58

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je ne vois pas le sens de annexer la fiche....

car nous l'avons tous (j crois) dans la boite ; .....

de ça mes ''???''

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-18 10:58:42

Chris31

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@Élisabeth770 emoticon Rire tu as les Notice et RCP complets ici ( la notice dans la boite peut ne pas être lue et égarée , par ailleurs se trouve être beaucoup moins fournie) .

Dans les messages précédents les MAJ de la notice de l'ANSM concernant le Qizenday 100 mg avec ses précisions relatives à l'indication , sa prescription qui a désormais changé (oct 2018) pour les new patients qui la demanderaient...

Pourquoi ne vois tu pas le sens du PROTOCOLE D’UTILISATION THÉRAPEUTIQUE ET DE RECUEIL D’INFORMATIONS d'octobre 2018 où tout est listé et expliqué clairement . Tu n'as qu'à lire les pages qui t'intéressent , adressées aux patients emoticon Clin d'oeil

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-18 14:50:04

Élisabeth770

18/11/2018 à 15:17

Élisabeth770

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ahhh dac, merci ! je comprends et vais la lire...

perso 3 gel/jr m'ont donné des prbl au cœur et grosse fatigue.......

2/jr m'ont sapé ma bonne humeur....

et 1/jr ça va....

mais ...la SEP progresse sournoisement 😩

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-18 15:17:13

Frodine

18/11/2018 à 23:01

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Frodine

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Bonsoir

merci pour ces info rassurantes ; je prends du Qizenday depuis bientot 2ans et à la dernière consultation au mois de septembre , ma neurologue voulait me l'arreter me disant qu'il y avait peu de retour positif . mais j'ai insisté et suis repartie avec une ordonnance . OUF !!! car je peux faire des rando d'environ 5 kms avec les batons et en m'arretant beaucoup moins souvent .Dommage que ma fatigue soit toujours présente . mais dans l'ensemble ça va pas mal . mes dernières IRM n'ont pas bougées .

Merci à Jean69 et à Chris31 pour ces info sérieuses que je compte dire à la prochaine consultation vers ma neurologue si elle me parle encore de m'arreter le Qizenday.

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frédérique Coulon

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-18 23:01:47

kikou73

19/11/2018 à 05:26

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kikou73

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70 ans et la sclérose en plaques sous biotine et fampyra+injection du rituzumab tous les 6mois je tiens le coup avec ma béquille a plus

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kikou

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-19 05:26:59

jossdidier

20/11/2018 à 13:48

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@Chris31‍

Bonjour

mon probléme est que je suis de moins en moins sensible.Je sens qu'il y a une barrière entre la personne que j'aime et moi .Meme avec mes filles et ma petite fille et je ne pleure plus meme dans un enterrement d'une personne très chère.Que dois faire pouvez vous m'aider?Je vous jure que c'est vraiment désagréable.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-20 13:48:37

Chris31

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@Élisabeth770 Bonjour à tous emoticon Clin d'oeil suite à ce post " perso 3 gel/jr m'ont donné des prbl au cœur et grosse fatigue.......2/jr m'ont sapé ma bonne humeur.... et 1/jr ça va.... mais ...la SEP progresse sournoisement " je voudrais te rappeler qu'il est capital de ne pas modifier la posologie , 3 gélules à 100 mg / jour (= 300 mg : 1 le matin , 1 à midi et 1 le soir) si tu ne respectes pas , aucun intérêt de la continuer et en attendre des bénéfices ... vois avec ton neuro d'ajouter un traitement de fond ou le changer si ta SEP progresse toujours de part son activité (suivi IRM où ne doit(vent) pas apparaître de nouvelle(s) lésion(s) inflammatoire(s) ds la dernière année pour poursuivre le Qizenday) !

à @jossdidier‍ HS sur sujet biotine emoticon Clin d'oeil , repose moi ta question sur la bonne discussion avec plus de précisions si tu attends une aide ou par MP (pas dispo en ce moment dc je répondrai pas forcément tout de suite et excuse m'en )

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Élisabeth770

20/11/2018 à 17:12

Élisabeth770

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ok merci 🙋

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-20 17:12:04

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10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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