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Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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jossdidier
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jossdidier
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@Chris31
Bonjour je ne suis pas sur la liste pourtant j'ai déjà donné des nouvelles avec qizenday .Je recommence,c'est un bon produit mais quand ça ne marche pas peut etre que les conditions ne sont assez précises.D ans mon cas ,pas de poussées depuis 5 ans .Je pense que c'est important le temps.Donc plus de fatigue,marche 1 km avec seulement 2 pauses,douleurs moins importantes.C'est déjà pas mal n'est ce pas?
+96.
Chris31
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Chris31
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@liroux Bonjour et merci pour ta réponse , Après 17 mois de Qizenday ( marche difficile déjà en le démarrant ( sachant tu n'avais pas de traitement de fond à coté ) tu l'as interrompu depuis 15 mois, et tu dis que ton état général ne s'est pas dégradé , j'en suis heureuse pour toi
, au lu de tes résultats d'IRM médullaire tu notes pourtant une accentuation des plaques existantes (veux tu dire un réhaussement ? une activité ? )
Quoi qu'il en soit ce sont tes symptômes qui importent le plus, et notamment la marche ( tu avais essayé la biotine en espérant un mieux à ce niveau et tu ressentais une dégradation) qu'en est-il donc depuis l'arrêt , cela serait intéressant de le savoir afin de déterminer l'imputabilité de la biotine dans l'aggravation que tu avais notée ? Toutefois , il faut bien être conscient du fait que tu ne reçois et n'avais jamais reçu aucun TF ( si ce n'est bolus occasionnel) ...
@mazarzar merci également pour cette réponse et désolée de te savoir si fatigué , ne te décourage pas pour autant , Mabthera ton 1er traitement de fond ( je reprends les renseignements que tu avais donnés ds le tableau biotine) démarré il y a 6 mois seulement . Donc la biotine arrêtée il y aura bientôt 2 ans et prise 9 mois seulement
n'était pas responsable ! ( et même si tu notais une aggravation du temps où tu la prenais) C'est bien ta SEP qui était très active et non traitée alors
! Je te souhaite sincèrement un mieux-être et te suis de toute manière au travers de tes ressentis Mabthera
Belle journée à vous deux
une courte synthèse en sera livrée sur le tableau Biotine pour vous 2 , merci encore
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
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@jossdidier Bonjour , désolée mais j'ai beaucoup de monde et si tu ne me donnes pas de réponse en temps réel , je peux ignorer car je ne passe pas mes journées sur le tableau lol ! Ne t'inquiète pas je t'ajoute immédiatement , mais n'oublie pas non plus de me donner tous les renseignements demandés ( titres colonnes ) Bien à toi
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Cathyh
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J'ai pris qizenday il y a 2 ans pendant seulement 3 mois sans aucun effet je conte plus sur ma volonté que sur un médoc.
Par contre l'été m'a mise à plat et j'ai beaucoup de mal à récupérer. Soyons optimiste j'ai une kiné qui m'encourage bien j'espère remarcher d'ici Noël
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Cathy 34
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@Cathyh Bonjour !
3 mois de Qizenday il y a 2 ans ?????? pourquoi donc l'avoir pris seulement 3 mois ? Apparemment ton neuro ne t'avait pas dit que les effets pourraient arriver au bout de plusieurs mois et jusqu'à 2 ans ! Qu'en attendais tu ? Malheureusement la volonté ne suffit pas ici , ceci dit je te conseille de voir ton neuro afin de suivre l'évolution de ta SEP et te traiter , afin d'espérer mieux-être et récupération
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Cathyh
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A chris31
Je ne savais pas que l'effet de la biotine était si long à venir et mon neuro ne s'est pas opposé à l'arrêt.
Ceci dit j'ai une SEP primaire progressive et je n'ai jamais pris de médicament spécifique pour SEP.
Je prends juste de la vit E et du tanakan et j'essaie de rester active. J'ai été diagnostiquée en 2001 et pendant les 12 premières années j'ai fait du thaichi du yoga de la gym pilate, et j'ai même appris à skier correctement. La perte de la marche sur grande distance est venue petit à petit et maintenant j'ai " des jambes à roulettes" pour les sorties mais j'essaie de marcher à la maison avec canne bâtons ou cadre de marche....
Je demanderai la biotine au neuro la prochaine fois
Merci de tes conseils
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Cathy 34
Chris31
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Chris31
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@Cathyh Re-bonjour , tu as une SEP PP et tu avais eu une ATU ( de ton neuro) pour Qizenday il y a 2 ans, donc tu pouvais continuer à le prendre au-delà de ces 3 mois , tu dis aussi que ton neuro ne s'est pas opposé à son arrêt , donc c'est toi qui a voulu l'arrêter , mais qu'est ce qui a motivé ce désir de ta part ? désir de ne pas poursuivre et en espérer un bénéfice à plus ou moins long terme ? Parce que 3 mois c'est vraiment très court et pour ainsi dire "un coup de bâton dans l'eau" ! As tu eu un EI ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
liroux
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bonjour chris, ma marche est toujours aussi difficile, j' essaie de vivre normalement, je continue mes activités sportives sauf l'aquagym qui était devenu trop difficile. visite à mon neuro en juin, les traitement 2018 ne sont pas pour vous car vous avancez en âge(69) merçi docteur.
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Bonjour.
Ma neurologue m a arrêté mon traitement de biotine car pour elle, ca m a déclenché une poussée. Donc pris environ 2 mois .
Bonne soirée
Patie
Cathyh
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Cathyh
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C'est quoi EI ?
J'ai arrêté la biotine car je ne ressentais aucun effet et que je n'aime pas prendre quelque chose pour rien. Par contre quand j'ai commencé à prendre de la vit E j'ai eu un effet rapide sur la marche alors que je n'y croyais pas vraiment....
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Cathy 34
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/wink.png)
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/clover.png)
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/smile-big.png)
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