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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Chris31

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Édité le 30/09/2018 à 15:27

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Chris31

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Bonjour emoticon Gros sourir ,

Je vous glisse un fichier en PJ ( ARSEP) à lire et conserver à propos de la démyélinisation et remyélinisation dans la SEP , très intéressant , pour les patients atteints d'une SEP et notamment ceux sous Qizenday(Biotine) dont les effets à +/- longs terme sont de remyéliniser !

Pour rappel : Le Qizenday (Biotine administrée à la dose de 300 mg par jour par voie orale ) permettrait de cibler et agir sur deux composantes physiopathologiques de la sclérose en plaques progressive , et pourrait donc à la fois :

1- favoriser la myélinisation : il active les acétyl-CoA carboxylases (ACC1 et ACC2), les enzymes qui permettent de synthétiser, à partir de l’acétyl-CoA, le malonyl-CoA qui est à la base de la biosynthèse des acides gras et lipides nécessaires à la synthèse myélinique par les oligodendrocytes;

2- et renforcer l’apport d’énergie dans la conduction axonale: il active le cycle de Krebs dans les axones démyélinisés augmentant la synthèse d’ATP et la production d’énergie.

Ces deux cibles permettraient d’inverser l’état d’hypoxie virtuelle des neurones et prévenir leur dégénérescence.

emoticon Ne sais pas Pas de nouvelles de nombreux patients sous biotine membres de ce forum et inclus au tableau de ressentis depuis très longtemps , il serait donc particulièrement intéressant qu'elles se manifestent et donnent leurs ressentis ( qu'ils soient + ou - ) , que je porterai ensuite dans le tableau ( et afin que celui-ci reste "en vie" et utile à la communauté) .

Merci d'avance pour l'ensemble de ces réponses futures qui vous aideront dans tous les cas ...

Bonne fin de journée emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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jean69

01/10/2018 à 08:06

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Bonjour,j'allais justement donnée des news.En effet,je suis parti en centre,les bilans d'entrée,était bien meilleurs que ceux de 7 mois en arrière.Surtout sur la main droite ou j'ai un petit déficit et la distance de marche est plus importante.Mais beaucoup plus de raideur sur la jambe droite malgré la toxine,j'ai toujours été spastique sur cette jambe.Je prend la Biotine depuis 24 mois.

Bonne journée

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FRANFRO

01/10/2018 à 08:22

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Bonjour @Chris31.

je suis sous Qizenday depuis plus de 2 ans. Rien n'a changé depuis ma dernière communication sur ce sujet.

plus aucune douleur, problème urinaire disparu, fatigue oubliée mais ça s'arrête là. Rien sur la motricité.

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Francis

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Chris31

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Merci à vous @jean69‍ et @FRANFRO‍ J'ajouterai ces commentaires plutôt positifs emoticon Gros sourir Ne perdez pas espoir de gagner un peu plus avec le temps , quant à @jean82‍ super tu fais comme moi tu repars pour un tour lol , j'ai bien noté ta reprise et remplace la MAJ emoticon Clin d'oeil

belle journée à tous les 4 emoticon Soleil

Votre petite MAJ en PJ , où @Philo1970‍ apparaît même si elle a arrêté récemment le Qizenday (puisqu'elle l'a pris durant 2 ans)

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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@Chris31‍ /. Bonjour.

Bravo pour le suivi et le commentaires qui l😏’agrémentent. Je commence aujourd’hui mon dixième mois de qizenday. Pour l’instant, il’me Semble que je marche approximativement à la même vitesse très lente qu’avant de commencer le qizenday. Les bénéfices sont pour l’instant à trouver sûrement sur un état de fatigue moins marqué qu’auparavant. Et c’est un plus. Aussi, plus de force dans les jambes me semble-t-il. Parfois quand même, l😏’impression d’avoir les jambes plus rigides. Mais ce ressenti n’est pas permanent ni tous les jours. Récemment, amélioration du sommeil. Depuis mars, kinésithérapie 3 séances semaine, cette kiné doit aussi participer à l’amélioration ressentie. Part de la kiné, part de Qizenday ? Mon prochain rendez-vous neuro à l’a mi décembre devrait pouvoir mieux le préciser.

Vraiment merci pour les commentaires et remarques que tu soulignes dans cet échange.

très bonne soirée à tous.

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Chris31

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@fanch3 Bonjour emoticon Clin d'oeil pour faire court , il est recommandé d'associer activité physique ( par toi même et/ou kiné) à la SEP , Qizenday ou pas , donc d'autant si Qizenday emoticon Gros sourir ensuite qu'importe à qui en revient la palme si tu te sens mieux ? Un8e certitude , Qizenday augmentera ton tonus donc ta motivation à l'effort , laquelle comme tu le sais est nécessaire pour réaliser des exercices … donc on dira que c'est une paire gagnante lol , ce que devrait confirmer ton neuro emoticon Docteur Dans l'attente bon courage et continuation 💪👍😊

pour @fanch3‍ emoticon Clin d'oeil

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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jossdidier

03/10/2018 à 12:50

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@fanch3‍

C' est bon tu crois mais c'est sur ce medoc marche bien ,insiste prends les bien

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-10-03 12:50:16

Chris31

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09/10/2018 à 14:33

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Bonjour , comment vous portez vous ? Du mieux possible j'espère emoticon Gros sourir emoticon Trèfle

Je lance un appel plus particulièrement aux membres ayant stoppé le Qizenday , afin de prendre de leurs nouvelles bien sûr , mais aussi pour savoir si l'arrêt du Qizenday leur a été profitable et comment leur état a évolué depuis ( en bien ou en mal) !

Les autres aussi vous vous en doutez , et particulièrement ceux qui ne donnent plus de news comme par ex @Oscarus‍ (pas venu en donner depuis mai 2017 emoticon Choqué ) mais ça n'est pas le seul !

J’appelle donc par ordre alphabétique @adelyne‍ , @asclepios‍ , @bernadette‍ , @Capucin1403‍ , @Combattante‍ , @cyclolive‍ , @galanic3‍ , @haiva42‍ , @john2000‍ , @jouany‍ , @laplace‍ , @liroux‍ , @mazarzar‍ , @nestor4‍ , @Philo1970‍ , @sofi2B‍

Dans un 2 ème temps tous ceux qui ne donnent plus de nouvelles emoticon Pleur

à très vite , je ferai un bilan pour ma prochaine MAJ emoticon Sourir

Merci à vous tous emoticon Sourir

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-10-09 14:33:21

mazarzar

09/10/2018 à 16:21

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Bonjour et merci de prendre de nouvelles de nous autres j’ai arrêté ça fait longtemps je t’en ai même parlé. J’ai même essayé le mabtera mais en vain. J’attends les résultats sur les cellules souches je suis HS bisous

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-10-09 16:21:22

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09/10/2018 à 17:57

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bonjour

mon état général ne s'est pas dégrader, j'ai passé en septembre irm cérébral et médullaire.

nombreuses plaques de démyélinisation au niveau de la moelle cervicale, qui semble s'être accentuées, notamment en arrière de C2, moelle dorsale démyélinisation en Th6 et Th7 en dessous d'une protrusion discale, au niveau de Th10-Th11 c'est accentuée.

stabilité des multiples hypersignaux T2 FLAIR et T2dans la substance blanche péri-ventriculaire, dans la portion frontale semi-ovale droit (S 69,28;9 mm) et dans la corona gauche (S58,30 ; 18 mm)

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-10-09 17:57:34

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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