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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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raymondfougerolle

Édité le 16/06/2018 à 09:46

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raymondfougerolle

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Bonjour à tous, @Chris31‍ et pour les autres aussi,

Personnellement tout comme Chris31 et d'autres je suppose, le problème de constipation est pour tous un gros soucie, dans la mesure où nous prenons tous des traitements "lourd".

Pour ma part entre les médocs et le manque d'activité (la marche) j'ai réglé le problème avec MOVICOL en sachet 1 chaque matin (depuis 18 mois sans effets indésirables) et mon transit est redevenu "normal"...

Puisque comme l'évoque Chris, la constipation entraîne le risque d’hémorroïdes voir de douleurs fort désagréables au moment d'aller au toilette et le risque majeur serai l’occlusion intestinal avec la chirurgie qui en découle. On oublie que de ne pas pouvoir évacuer les déchets peu entraîner la mort !

Enfin si ça peu vous aider n'hésitez pas à le demander à votre médecin traitant ou votre neurologue vous verrez vous aurez l'impression de revivre à nouveau avec un transit régulé.

On ne pense pas toujours à demander pour cause souvent de tabou mal placé, mais des petits tracas qui nous pourrissent vraiment la vie comme celui-ci dois être réglé rapidement.

Amitié à tous et portez vous du mieux que possible.

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Raymond

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-06-16 09:44:04

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16/06/2018 à 11:07

Salut à tous, je suis allé voir le prof à la salpe (comme je fais tous les deux ans) et pour lui, je suis dans un état stable. Il me confirme que c’est à cause de la biotine. Mais voilà ma neuro me l’a fait arrêter deux mois avant car pas d’amélioration et mon handicap évolue tout doucement, mon périmètre de marche se réduisant, je prends mon scooter plus souvent. Pour le prof, il faut reprendre Qizenday quitte à changer de neuro car des études poussées ont confirmées son implication dans la Sep sp. je ne sais quoi penser surtout que mes Irm ne montrent pas de zones inflammatoires, rien mais rien de nouveau. Je ne sais pas quoi penser mais une chose est sûr je suis un peu plus fatigable en ce moment.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-06-16 11:07:50

Utilisateur désinscrit

16/06/2018 à 11:14

Et pour le transit, comme d’hab. mes intestins sont fainéants grave...

bien à vous

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-06-16 11:14:30

Chris31

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16/06/2018 à 13:04

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Chris31

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@jean82 Bonjour emoticon Gros sourir ainsi qu'à @raymondfougerolle‍

à Jean écoute le Pr et demande à reprendre Qizenday puisqu'il t'a confirmé le plus important et que tu n'as que ses avantages , ne serait-ce que sur la forme (énergie) ...il a du le noter dans son compte-rendu donc soit ta neuro renouvelle soit tu reviens voir le prof ou change de neuro !

oui les soucis de transit sont un souci à prendre au sérieux chez un patient qui "ne remue pas suffisamment" , qui a une alimentation déséquilibrée pour tout un tas de raisons liées à cette p .... de SEP donc l'absence de suffisamment de fibres ds son bol alimentaire , ainsi qu' une mauvaise hydratation emoticon Enervé ...

Pour ce problème essayer donc de manger + de fruits et légumes ...

boire au moins 1.5l d'eau minérale / jour + jus de fruits etc...

Movicol est une aide précieuse en cas de constipation opiniâtre (1 sachet à diluer ds un verre d'eau entre 1 et 3 fois/ jour selon les cas) mais pas non stop @raymondfougerolle‍ , il faut que tu essaies de le supprimer au quotidien tout en augmentant les fibres ...

Les soucis très gênants liés à l'inactivité sont aussi l'insuffisance veineuse , à l'origine (en + de la constipation) des hémorroïdes ... donc remuer ses jambes le + possible ( vélo d'appartement , step tapis de marche kiné ...) , et se faire prescrire des flavonoïdes qui aident vraiment par cure / suivre les conseils pour IV dans tous les cas , et porter de la contention aussi ...

Bon courage et we emoticon Rose

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-06-16 13:04:47

raymondfougerolle

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@Chris31‍

Manger des fruits je ne fait que ça: oranges,bananes,raisins,pommes,kiwis, pruneaux, abricots, pêches et j'en passe... Et cela tous les jours!

beaucoup de légumes aussi, haricots, salades, lentilles, artichaut etc...

j'ai arrêté la viande rouge

je pense que à ce niveau je suis dans les clous mais je sais que les médocs nous constipent beaucoup aussi... emoticon Diable

Qui à d'autres solutions ?

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Raymond

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Chris31

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@raymondfougerolle Hello !

Et est ce que tu bois lol ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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raymondfougerolle

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Jamais d'alcool mais oui je bois et toutes l'eau contenue dans tous les fruits et légumes qui j’ingère, ce qui me fais uriner plus de 1.5 litres par jour

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Raymond

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Chris31

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@raymondfougerolle emoticon Mort de rire 😂😂😂😂

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Anrib28

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Bonjour

une hysterique en remplacement de ma neuro Absente pour un an m’a complètement déstabilisé

je lui ai dit que je ne savais pas si la Biotine m’apportait quelque chose et elle s’est empressée de me la supprimer et fait stopper l’atu

Après 3 mois d’arrêt le résultat est sans appel mon état se dégrade lentement malgré le rituximab c’est l’energie qui disparaît pour le lever les déplacements

y a-t-il des personnes dans le groupe qui ont arrêté et qui on pu reprendre j’ai demandé un rdv avec une autre neuro pour juillet et j’espère pouvoir reprendre la biotine si possible

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Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-06-18 11:15:38

jossdidier

18/06/2018 à 19:33

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@Chris31Bonsoir,

Moi sep depuis 1996 je mets un suppo d'Eductyl tous les matins c'est un suppo péteur qu'on appelle pas un laxatif seulement un suppo qui gonfle ton rectum et te donne envie d'aller a la selle.Tu peux faire un essai sans attendre de voir ton neuro tu fais expérience.Je fais ça depuis des années.N'aie pas peur c'est une ancienne infirmiere qui te parle.

Sinon prends biotine 3/jr ça m'a beaucoup boosté et je marche longtps environ 1 km ss pause mais pour stopper sep rien n'est sur.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-06-18 19:33:15

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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