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Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Chris31
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Chris31
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Bonjour @mazarzar sous Cerenday depuis le 6 avril , j'ai remarqué que j'avais les jambes plus raides lorsque je ne buvais pas assez dans la journée et que je ne faisais pas d'exercice et d'étirements ... donc à mon avis ces deux éléments sont indispensables , je peux déjà en dire que des bénéfices sont là au niveau énergie le matin où je réalise bcp plus de choses , et idem ds le restant de la journée/ à l'avant-biotine , mais comme tu dis bcp trop tot à 1 mois pour avoir des effets positifs sur la marche déliée , je reste cool et consciente que ça risque d'être long ...j'essaierai de me mettre en contact avec MedDay courant semaine prochaine et vous remonterai ... Bon courage et dis moi si tu fais gym et kiné régulièrement
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
mazarzar
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Bonsoir Chris31,merci pour ton post, ça me rassure.
Je bois dans la journée et je fais des étirement par mon kiné à domicile (3xsemaine) donc je m'arme de patience encore!
Non hélas je ne fais plus de gym, je suis en fauteuil ou au lit, 2 positions en fait guère le choix!
Je vais envoyer de ce pas un mot à MedDay.
Bon courage et bien a toi.
mazarzar
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@Chris31 j'ai répondu à ton mot j'ai de préciser ton pseudo avec @
Chris31
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Chris31
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Bonjour @mazarzar , je ne sais pas à quel point tu es handicapé par ta SEP pardon moteur sur les jambes j'ai bien compris mais tu sens plus de raideur et de spasticité donc c'est que ton corps cherche à compenser et il se passe quelque chose , mais sache que même pour les personnes en fauteuil il existe une gymnastique (passive et / ou active) et des exercices appropriés ! Ton neurologue peut les prescrire afin que ton kiné te les fasse faire ou mobilise tes membres affaiblis , et ton kiné puisqu'il vient à domicile peut t'en montrer certains à faire seul , sur fauteuil ou en position allongée sur ton lit ...Bon courage à toi et garde espoir tu ne verras des effets que d'ici quelques semaines ou mois d'où l'importance d'essayer de faire certaines choses avec ses possibilités du moment et de les retenter sans relâche ... ton kiné verra aussi la différence
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour @Chris31 heureusement que je fais avec le kiné des exercices d'étirement, acitive/passive. Mon neuro actuelle est avare de conseils et de prescriptions !! C'est pour ça que je fais appel à mon ancien.
J'ai eu réponse à mon courriel d'hier soir de mon ex-neurologue dont je joint copie:
"Merci pour ces nouvelles
À mon avis il faut persévérer
Plusieurs patients ont rapporté ce type d'effets indésirables au début du traitement
N'hésitez pas à me tenir informe
Cordialement"
laplace
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Cc Chris et tout le monde !!!
Là moi MAL !... MAIS logique : gros stress + fatigue...
Au fait ressenti pour quelqu'un sous Cerenday d'une augmentation du STRESS pour des bêtises ?
Bref RE fauteuil... Et palpitations...
Bises à Tous
Chris31
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Chris31
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Hello à tous ben dis donc Nathalie , que t'arrive t'il donc encore ? sans vouloir te paraître chiante et moralisatrice , tu connais la fable de Jean De La Fontaine , le lièvre et la tortue ? Bon ceci dit , oui depuis que tu es sous biotine (perso puis Cerenday) tu en fais trop tout à l'excitation des progrès constatés , et qu'est ce que je te répète depuis le début ? calmosssssssssssssss , tu t'es tout simplement É PUI SÉE donc maintenant repos forcé ! N'oublie jamais que tu as une SEP sinon elle se rappellera à toi la preuve en est ! J'ai eu le même problème (et pourtant je croyais faire attention) avec un lumbago carabiné durant 3 jours ! Il faut absolument prendre soin de son corps , muscles tendons et ligaments , ossature ... beaucoup moins sollicités depuis plusieurs mois voire années et rééduquer tout ça progressivement avec l'assistance d'un kiné ! En attendant , repose toi et n'aie pas peur si tu restes prudente tout va rentrer dans l'ordre rapidement Bizzz
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour,
Cela fait trois semaines maintenant que je suis sous Cerenday.Difficile à dire au niveau de l'énergie. C'est vrai que cela va plutôt bien ces derniers temps ( moins de fatigue, plus d'activités dans une journée), mais cette amélioration a commencé avant la prise du traitement. Il faut dire que j'avais commencé à prendre de la biotine depuis deux mois à une dose classique ( 5 mg). Alors ?
Par contre au niveau de la marche, j'ai l'impression d'avoir régressé en raison de raideurs accrues dans les jambes.
Cet après midi, j'étais quasiment bloquée. Je n'avais jamais connu cette situation auparavant.
Je ne comprends pas ce qui se passe ???
En tout cas mon corps réagit !
Vos commentaires m'encouragent. Je ne suis pas seule à ressentir ces effets.
Affaire à suivre...
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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@Katryn Bonjour depuis 1 mois sous Cerenday g ressenti exactement la même chose que toi mais remarqué que ça allait bcp mieux en faisant étirements + gym ou vélo ( d'appartement lol) je vais poser la question au labo et vous tiens au courant boire beaucoup entre les prises ...l'impression aussi que c mieux ....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
liroux
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bonsoir à tous
je viens vous faire part de mon ressenti après 3 mois de cerenday. Pas d'amélioration spectaculaire je n'y croyais pas. simplement
plus d'énergie au lever et pas de grosse fatigue actuellement. pour mes jambes pas de changement je ne marche pas bien et pas longtemps.
bonne soirée à tous
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations