Patients Sclérose en plaques
Tapis de course
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maritima
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Scénario qui t'est familier @SepSepien ........ et ...n'oublie pas le repos pour que la pêche d'enfer ne devienne pas potion amère . Bises et ..............
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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De mieux en mieux @SepSepien et 2h00 de repos c'était pour digérer ?
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Bonjour éclair @maritima @Chris31 @serpic @ tous,
Hier fut différent : 2km sur le vélo d'intérieur (7'30s), tapis de marche 5mn à 1,6 km/h, A/R 3 étages dans l'escalier. Cuisine+.
Bilan : fatigue pas si importante, les efforts ont été variés mais modérés.
Je n'ai pas très bien dormi, pour avoir évité de prendre des cachets (fuir l'accoutumance).
Résultats : ce matin tôt, les jambes ne me portaient plus, je devais aller chez l'opticien, mais il a fallu annuler, par peur de tomber.
Mais à midi, j'ai pu marcher ~30m d'affilée en appartement sans tomber ni me tenir.
Donc, en dépit de sensation extrêmes (tous les efforts sont à payer 2 fois : pendant, puis le lendemain ...), les progrès se font sentir avec le temps.
Comme le répétait ma grand-mère : https://fr.wikipedia.org/wiki/Debout_les_morts !
C'est une invitation à espérer ! Que l'on se mobilise !
Bises et amitiés.!!!!!!!
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" Debout les morts " ou au choix ......" 7 fois à terre 8 fois debout" ( proverbe japonais )
Et si les efforts sont à payer 2 fois, combien rapportent les progrès ? Bises @SepSepien et ne te trompe pas dans tes calculs !
!!!!!!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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Toujours plus loin @SepSepien et j'aime ton invitation à espérer
tu deviens un exemple..... continue
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Re-bonjour @maritima , bonjour @serpic , @ tous,
Ce doit être l'anniversaire de @maritima qui me galvanise, le kiné vient de partir, après une séance bien remplie, avec 2km de vélo en 6'58s, puis A/R de 6 étages dans l'escalier rapidement, et le reste des exercices habituels, le tout enchainé vite et bien.
Il reste à faire le déjeuner et le tapis ...
Capitaliser, jusqu'à ce que l'épuisement ne soit plus atteint à la fin des exercices.
Une sacrée récompense
!
!!!!!!!!!!!!!!!!!
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@SepSepien c'est bien la première fois que mon anniversaire galvanise en matière sportive !!! I Du total inattendu mais .....profite de ces beaux résultats
car .....je ne vais pas avoir chaque jour 1 an de plus !
!!!!!!!!!!!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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Bonjour @maritima @Chris31 @serpic @ tous,
Ce matin, sous le contrôle de mon kiné, j'ai atteint 3,5 km/h pendant 1mn :
1,6/2/2,5/3/3,5/3/2,5 pendant 1mn chaque (soit des variations pendant 7'), puis terminé (pendant 5') à 2km/h constants.
Soit un total (matinée) de 12mn avec un nouveau pic, sans fatigue (cardio ok).
La suite (sans excès) cet après-midi.
Bises et amitiés !
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Continue continue continue encore ... ne lache rien... on te regarde
en tous les cas on te suit sur l'écran
3,5 km/h ? mais .... tu me rattrapes !!!! Continue encore @SepSepien COURAGE
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@serpic tout le monde devrait le tenter !
Parmi mes amis, quelqu'un a un score EDSS=7, ne peut plus marcher et cela me fend le cœur !
Avec une ceinture/ sangle (?) abdominale pourtant, et un tel tapis, la rééducation mérite d'être essayée !!!
https://www.amazon.fr/marche-dentra%C3%AEnement-r%C3%A9%C3%A9ducation-course-support/dp/B01KKIVRYE
Autre moyen : https://www.piscineco.fr/10151-aquajogging
... et voici le produit idéal : https://www.archiexpo.fr/prod/woodway/product-86598-994005.html !!!
ou : https://www.archiexpo.fr/prod/woodway/product-86598-1832848.html !!!
ou encore : https://southernresearch.org/news/aimtech-to-unveil-new-resistx-treadmill-at-acsm-conference-in-boston/
https://www.researchgate.net/figure/An-illustration-of-treadmill-training-post-SCI-Training-entails-a-treadmill-partial_fig7_230219607 ou regarder images Google pour "Locomotion therapy treadmill" :
!!!
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Voici une idée qui m'est survenue très tardivement, c'est-à-dire exactement après 12 années de SEP : utiliser un tapis de marche à domicile.
Je ne sors presque plus et marche peu, en dépit de mes exercices de kiné. Il est impératif de corriger cela.
Aussi, je viens de commander un tapis "de course".
C'est très difficile de trouver un tapis concrètement :
1 - très peu ont des barres latérales :
- l'idéal serait (non pliable) : Care MED-750 ou le modèle https://www.carefitness.com/appareils-de-fitness/tapis-de-course/tapis-de-reeducation-med-730
ou
- https://www.amazon.fr/gp/product/B08B68DL82/ref=ox_sc_saved_title_2?smid=A2EB9MIBK1ELP0&psc=1
- https://www.amazon.fr/gp/product/B08BF8YYRN/ref=ox_sc_saved_title_3?smid=A2EAILNVSLOMT&psc=1
- https://www.amazon.fr/gp/product/B0869D7HS8/ref=ox_sc_saved_title_4?smid=AQ5N33V8RXGCD&psc=1
(vendeurs douteux, date de livraison août)
2 - ils sont alors conçus pour la rééducation et, heureusement, proposent 0,5 km/h comme vitesse la plus faible
3 - beaucoup ne sont pas en stock
4 - certains vendeurs proposent (sur Amazon ci-dessus, notamment) des envois pour le mois d'août, ce qui ne me convient pas
5 - plusieurs marchands sont repérés pas honnêtes (commandes non arrivées, profils disparus, etc),
6 - parmi mes critères, le tapis doit être pliable, ce qui contredit souvent les points 1 et 2
7 - les marchands persistent à vendre très chers des modèles très encombrants non pliables, non "miniaturisés", il y a eu un saut de technologie depuis le "Sportstech F37" par exemple, ou https://www.fitnessboutique.fr/fitness/tapis-de-course/moovyoo-guepard-2.0/prod-moo01820.html ou (indisponible en ligne) https://www.decathlon.fr/p/tapis-de-course-t520b/_/R-p-160872
8 - Je suis intéressé par ce modèle, mais il est indisponible (avant août) et proposé par des vendeurs (???) :
- https://www.amazon.fr/dp/B08794X8HT?tag=tapis-course-pliable-21&linkCode=ogi&th=1&psc=1& keywords=tapis%20de%20course#customerReviews
- https://www.amazon.fr/gp/product/B08BHNTH36/ref=ox_sc_saved_title_7?smid=A30LDYCBEV11JP&psc=1
le profil du vendeur intrigue et son No de RCS n'existe pas (en France) https://www.amazon.fr/sp?_encoding=UTF8&asin=&isAmazonFulfilled=&isCBA=&marketplaceID=A13V1IB3VIYZZH&orderID=&seller=A30LDYCBEV11JP&tab=&vasStoreID=
On m'a protégé en annulant deux commandes successivement ...
J'ai depuis découvert que plein de sites sont approvisionnés, notamment pour les soldes, et retenu les modèles suivants :
- https://www.carefitness.com/appareils-de-fitness/tapis-de-course/tapis-de-course-connecte-ct-960 (ou 962)(Excellent contact au téléphone et par mail) +++++, mais délai à peine trop long pour moi.
- https://www.rueducommerce.fr/produit/jkfitness-tapis-de-course-supercompact-48-89738070/offre-178977332
- https://www.powergym.fr/tapis-de-course/1342-tapis-course-pliable-home-gym.html mais pas encore disponible
- https://www.cdiscount.com/le-sport/fitness-musculation-yoga/lontek-502-tapis-de-course-pliable-frequence-card/f-1210411-lon0659514796925.html mais attention largeur 36cm seulement, c'est peu pour l'équilibre.
- https://www.fitshop.fr/tapis-de-course-darwin-tm30-df-tm30
- mon choix : https://www.progym.fr/reebok-i-run-4-tapis-de-course.html
Plusieurs modèles peuvent être vendus par différents vendeurs, la liste n'est pas limitative.
ATTENTION : Vérifier notamment la disponibilité, la date de livraison, la largeur du tapis, la vitesse minimale (0,5 rarissime / 0,8 rare, pas plus de 1 km/h minimum !!!).
Et : Solidité, garantie, prix, etc ... ENCOMBREMENT en appartement (!)
Il faudra faire attention de ne pas perdre l'équilibre, ni s'épuiser ... je parle pour moi ...
A vous de voir ...
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