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maritima
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maritima
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J'ai regardé les "aides techniques" @SepSepien ..... elles me paraissent compliquées à mettre en oeuvre ( mais les choses sont, en fait, souvent plus simples "en vrai" que sur des schémas ...) J'espère vivement qu'elle donneront espoir à qui a besoin d'aide . Bises . !!!!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
dan26576
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dan26576
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Oui j'ai ce tapi de marche de puis de nombreuses années, un plaisir de l'utiliser, car dessus on règle la vitesse, avec une sécurité qu'on accroche au torse du corps, qui est branché à l'appareil, si on tombe l'appareil ce stoppe de suite.
Je te souhaite de trouver quelqu'un pour t'aider à l'installer, car ça vaut le coups
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xavier666
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Bonjour @maritima @didit16 @pascale89 @ tous,
Hier, au calme pour soulager les vertèbres, 10mn à 1,4km/h, 2mn à 1,6km/h.
Ce matin, 3mn à 1,4, puis 2' à 1,8km/h.
Avec le kiné, décomposition du mouvement :
- soulever le genou,
- allonger la jambe,
- reposer le talon sans bruit,
- l'autre pied se soulève en terminant par les orteils.
Comme il fait bien frais, pas de fatigue ... après l'exercice je marche presque normalement (quelques pas) et sans appui !!!
A poursuivre, donc, c'est très productif !
Digne d'un EDSS-6 et non plus 6,5, vivement EDSS-5 !!!
Tentez le harnais de marche ...
!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
maritima
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Et ....comment est contrôlé l'EDSS, et par qui @SepSepien ? Un auto-contrôle est-il possible?
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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@maritima l'hôpital dixit, mais avec mon vécu je vois bien ce qui correspond à leurs évaluations commentées.
A la prochaine rencontre avec les hospitaliers, je serai évalué officiellement, j'espère bien récupérer entre temps !!!
!!!
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Bonjour @maritima @didit16 @pascale89 @ tous,
Ces jours-ci rien de très brillant : 5 à 10 mn à 1,6km/h quotidiennement.
Aujourd'hui, avec mon kiné, j'ai limité à 5mn :
- 2'30s à 1,6 km/h
- 2'30s à 2,5 km/h !
L'objectif était de m'échauffer puis de tenter une petite pointe de vitesse (sans trébucher !) ponctuellement.
!!!
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maritima
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L'important @SepSepien ce n'est pas , je crois, la performance mais la régularité ! ( le" quotidiennement "renseigne ) Continue ...... " la brillance" reviendra . !!!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
dan26576
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Bonjour, oui comme tu dis ce n'est pas , je crois, la performance mais la régularité ! ( le" quotidiennement,
je suis d'accort avec toi, il faut toujours que les efforts se fasse régulièrement ; pour vivre bien régulièrement dans notre vie !
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xavier666
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Bonjour @maritima , @ tous,
Ce jour à 1,8km/h, 10' +5' + 3' = 18mn.
A 1,8 km/h, il y a une grande différence avec 1,6km/h, qui est plus naturelle et moins "forcée", je retournerai à plus de modération .
Bises et amitiés !
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Ah ! ..... tu retourneras à plus de modération Quand et jusqu'à quand ? Rappelle -toi @SepSepien qu'il n'y a pas si longtemps ,trop "forcer" ne t'avait pas réussi ! Heureuse continuation dans une persévérante modération ( si possible ... ) Bises .
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Voici une idée qui m'est survenue très tardivement, c'est-à-dire exactement après 12 années de SEP : utiliser un tapis de marche à domicile.
Je ne sors presque plus et marche peu, en dépit de mes exercices de kiné. Il est impératif de corriger cela.
Aussi, je viens de commander un tapis "de course".
C'est très difficile de trouver un tapis concrètement :
1 - très peu ont des barres latérales :
- l'idéal serait (non pliable) : Care MED-750 ou le modèle https://www.carefitness.com/appareils-de-fitness/tapis-de-course/tapis-de-reeducation-med-730
ou
- https://www.amazon.fr/gp/product/B08B68DL82/ref=ox_sc_saved_title_2?smid=A2EB9MIBK1ELP0&psc=1
- https://www.amazon.fr/gp/product/B08BF8YYRN/ref=ox_sc_saved_title_3?smid=A2EAILNVSLOMT&psc=1
- https://www.amazon.fr/gp/product/B0869D7HS8/ref=ox_sc_saved_title_4?smid=AQ5N33V8RXGCD&psc=1
(vendeurs douteux, date de livraison août)
2 - ils sont alors conçus pour la rééducation et, heureusement, proposent 0,5 km/h comme vitesse la plus faible
3 - beaucoup ne sont pas en stock
4 - certains vendeurs proposent (sur Amazon ci-dessus, notamment) des envois pour le mois d'août, ce qui ne me convient pas
5 - plusieurs marchands sont repérés pas honnêtes (commandes non arrivées, profils disparus, etc),
6 - parmi mes critères, le tapis doit être pliable, ce qui contredit souvent les points 1 et 2
7 - les marchands persistent à vendre très chers des modèles très encombrants non pliables, non "miniaturisés", il y a eu un saut de technologie depuis le "Sportstech F37" par exemple, ou https://www.fitnessboutique.fr/fitness/tapis-de-course/moovyoo-guepard-2.0/prod-moo01820.html ou (indisponible en ligne) https://www.decathlon.fr/p/tapis-de-course-t520b/_/R-p-160872
8 - Je suis intéressé par ce modèle, mais il est indisponible (avant août) et proposé par des vendeurs (???) :
- https://www.amazon.fr/dp/B08794X8HT?tag=tapis-course-pliable-21&linkCode=ogi&th=1&psc=1& keywords=tapis%20de%20course#customerReviews
- https://www.amazon.fr/gp/product/B08BHNTH36/ref=ox_sc_saved_title_7?smid=A30LDYCBEV11JP&psc=1
le profil du vendeur intrigue et son No de RCS n'existe pas (en France) https://www.amazon.fr/sp?_encoding=UTF8&asin=&isAmazonFulfilled=&isCBA=&marketplaceID=A13V1IB3VIYZZH&orderID=&seller=A30LDYCBEV11JP&tab=&vasStoreID=
On m'a protégé en annulant deux commandes successivement ...
J'ai depuis découvert que plein de sites sont approvisionnés, notamment pour les soldes, et retenu les modèles suivants :
- https://www.carefitness.com/appareils-de-fitness/tapis-de-course/tapis-de-course-connecte-ct-960 (ou 962)(Excellent contact au téléphone et par mail) +++++, mais délai à peine trop long pour moi.
- https://www.rueducommerce.fr/produit/jkfitness-tapis-de-course-supercompact-48-89738070/offre-178977332
- https://www.powergym.fr/tapis-de-course/1342-tapis-course-pliable-home-gym.html mais pas encore disponible
- https://www.cdiscount.com/le-sport/fitness-musculation-yoga/lontek-502-tapis-de-course-pliable-frequence-card/f-1210411-lon0659514796925.html mais attention largeur 36cm seulement, c'est peu pour l'équilibre.
- https://www.fitshop.fr/tapis-de-course-darwin-tm30-df-tm30
- mon choix : https://www.progym.fr/reebok-i-run-4-tapis-de-course.html
Plusieurs modèles peuvent être vendus par différents vendeurs, la liste n'est pas limitative.
ATTENTION : Vérifier notamment la disponibilité, la date de livraison, la largeur du tapis, la vitesse minimale (0,5 rarissime / 0,8 rare, pas plus de 1 km/h minimum !!!).
Et : Solidité, garantie, prix, etc ... ENCOMBREMENT en appartement (!)
Il faudra faire attention de ne pas perdre l'équilibre, ni s'épuiser ... je parle pour moi ...
A vous de voir ...