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Patients Sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

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jouffroy

10/11/2018 à 10:53

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jouffroy

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obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps

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SepSepien

Édité le 20/11/2018 à 19:35

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SepSepien

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@maritima @aquarella @Guerrison‍ @dan26576 ,

Nous avions le choix entre :
- https://www.bioplanete.com/fr/produits/gamme-Vitalite/Huile-de-lin.html marquée France sur la bouteille, c'est explicite, car sur internet ils écrivent :
Origine ** France, Allemagne, Hongrie, Roumanie
...

** La matière première de ce produit peut, occasionnellement, provenir d’autres pays. C’est notamment le cas lors de problèmes de récolte ou lorsque les lots ne correspondent pas à nos exigences particulièrement élevées en matière de qualité. Dans tous les cas, la matière première est toujours contrôlée par BIO PLANÈTE et correspond à 100% à nos strictes normes bio. L’origine est toujours marquée sur l’étiquette du produit.

(achetée)

et :

- https://www.huilerievigean.com/p-433-huile-vierge-de-lin-bio.html (provenance non explicite), laissée ...

Merci pour votre aide !

Amitiés & bonne soirée.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2018-11-20 19:30:08

maritima

20/11/2018 à 20:13

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maritima

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C'est bien pourquoi @Guerrison‍ j'ai parlé de l'acérola pour la vit C, n'étant pas inspirée par la vit C de synthèse ( souvent irradiée aux rayons gamma pour compléter le tableau ! ) De toutes façons même avec la vit C naturelle il ne sert pas à grand chose d'en prendre d'un coup un comprimé fortement dosé: il vaut mieux le couper en 2 et le prendre en 2 prises espacées. ( pas de risque d'insomnie).

Quant au poivron cru ...il importe qu'il soit bio car ce légume est l'un des plus chargé en pesticides.

J'ai vu ça aussi pour l'huile de colza( mais à pas trop chauffer quand même!) et en revanche beaucoup de réticences viennent d'apparaitre sur les vertus de l'huile de coco qui ne serait pas, finalement si bonne que ça! Bonne soirée !

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

dany34

21/11/2018 à 08:14

dany34

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Bonjour à tous et toutes,

Je viens de lire vos échanges et je confirme qu' il ne sert à rien de prendre des compléments de vitamine c car votre corps l'élimine tout de suite il vaut mieux manger les fruits et des légumes (cuits à la vapeur) il y à moins de perte de vitamine et de sel minéraux. Personnellement j'alternes huile d'olive+,isio4 et je cuisine aussi avec du lait d'amande, de coco et un peu moins souvent du lait de soja.

Bon courage à vous

SepSepien

21/11/2018 à 09:09

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SepSepien

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Bonjour à @maritima @Guerrison @aquarella‍ , tous,

Je viens de prendre les flocons d'avoine sans gluten avec lait de soja, puis une cuiller à café d'huile de lin, j'ai bien cru que j'avalais un T-shirt ! C'est aussi dégueu que l'huile de chanvre, mais s'il faut ça pour se reformer les muscles de Tarzan, alors Johnny (Weissmuller), avale ! Quand je regarde son palmarès en natation ça motive emoticon Homme emoticon Soleil !

Quoique je sens sur le parcours de l'huile comme une légère réaction allergique, je vous tiens au courant.

Kiné++++++ à suivre, car hier soir j'ai vu cette excellente émission sur la 2 : https://www.france.tv/france-2/les-pouvoirs-extraordinaires-du-corps-humain/794973-vieillir-jeune-comment-vivre-jusqu-a-120-ans.html

Les pouvoirs extraordinaires du corps humain - Vieillir jeune : comment vivre jusqu'à 120 ans ?
-----------------------------------------------------------------------------------------------
Diffusé sur France 2 le mardi 20 novembre 2018 à 21:10 - Durée : 2 h 13

Quels sont les secrets pour vivre le plus longtemps possible, en pleine forme et en bonne santé ? Adriana Karembeu et Michel Cymes font le point sur les dernières avancées médicales et technologiques dans le domaine du vieillissement. Avec le Docteur Gilbert Deray, ils questionneront cette science récente appelée «épigénétique».

Bises !

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maritima

21/11/2018 à 09:48

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@SepSepien‍ j'aurais pu te dire hier que l'huile de lin, je l'utilise avec du vinaigre de cidre ( bio) pour la vinaigrette : ainsi.....pas de goût amer ! Bien sûr ..... à éviter sous cette forme au petit déjeuner! emoticon Rire

L'épigénétique..... à considérer mais..., à relativiser. En effet, le génome étant la partie" hardware" de l'être humain et l'épigénome la partie "softward", cette dernière est susceptible de modifier l'expression du hardward (mais la séquence ADN restera intacte.) C'est tout le débat de l'innée et de l'acquis. C'est ce qui explique aussi que des jumeaux monozygotes ( même matériel génétique) peuvent présenter des susceptilités différentes aux maladies.

J'ai pu le vérifier sur place ( si je peux dire) : mes enfants sont de vraies jumelles, comme l'on dit. emoticon Clin d'oeil Ayant raté l'émission , tu me diras ce qui t'a paru intéressant? car perso j'en suis restée sur la question à ce que je viens d'écrire..... Belle journée! emoticon Soleil

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

SepSepien

21/11/2018 à 11:13

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@maritima bonjour !

Bien sûr nos gènes sont déterminants, l'éducation complète notre évolution, mais l'épigénétique fait l'objet de nombreuses études et expérimentations, sa découverte est une avancée majeure. Les biologistes ont mis la main sur un mécanisme de plus.

Dans le reportage, cela reste allusif, mais stress, alimentation, etc, sont maintenant considérés comme des facteurs influant sur la descendance.

Une émission de télé voulant s'adresser à tous ne peut entrer dans les détails ; ils ont réussi à varier les sujets autour de la durée de vie : santé, hygiène de vie, ergothérapie, examens, ... donnant quelques pistes de réflexion et des motivations.

Mère de jumelles, tu dois t'amuser à comparer les effets des événements sur l'une ou sur l'autre.

A propos de l'huile de lin, j'ai fait le même genre de réaction, mais en plus faible, que lorsque j'ai avalé 2 billes d'homéopathie contenant de la Rapamycine, prescrite par un médecin nutritionniste. J'ai arrêté l'expérience avant d'avoir trop de soucis, mais je poursuis pour le moment l'huile de lin. En vinaigrette, l'effet sur l’œsophage serait peut-être passé inaperçu. A suivre ...

Bises.

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maritima

21/11/2018 à 11:35

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@SepSepien‍ Maintenant elles sont grandes et .....vivent leur vie ! mais tu vois, je crois que c'est maintenant qu'elles ne sont plus ensemble que je note le plus leurs différences malgré leur ADN de base identique .

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Choupinettedoud

21/11/2018 à 12:21

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@aquarella Bonjour ,

J'ai une sclérose en plaque diagnostiquée y a 5ans. Je ne souhaite pas pour l'instant prendre un médicament .J'ai décidée moi aussi de changer mon alimentation et franchement j'ai beaucoup moins de douleurs (en général)

Je souhaiterais savoir si y a une personne comme moi qui ne prend pas de médicaments !

J'ai peur des effets secondaires et que la maladie se réveille. J'ai l'impression de gérer comme çà 😑

Bonne journée et bon courage à tous

SepSepien

21/11/2018 à 12:32

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SepSepien

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@Choupinettedoud bonjour,

Nous sommes un peu empiriques à tenter une meilleure alimentation et quelques produits, à en faire état, mais rien ne remplace l'avis d'un médecin.

Le choix d'un traitement se fait avec le neurologue, le médecin traitant, etc.

Bon courage.

Bises.

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Choupinettedoud

21/11/2018 à 13:46

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Choupinettedoud

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Merci pour le retour.

J'ai pris un rdv pour un deuxième diagnostic. En espérant que ma neurologue ne le prenne pas mal 👀

Bizz et merci encore. Je n'en parle jamais et je pense que ces échanges vont me faire du bien ❤

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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