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Patients Sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

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jouffroy

10/11/2018 à 10:53

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jouffroy

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obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps

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maritima

19/11/2018 à 17:00

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maritima

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Ah ....eh bien je préfère ça @Voielactée‍ ! mais je trouve regrettable que ces autres produits( certains du moins, toxiques) soient en vente.

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2018-11-19 17:00:49

SepSepien

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@maritima oh, j'ai été distrait !

Oui, OK :

Poudre et extrait d’acérola non standardisé en comprimés.
Sans gluten, ni adjuvant de fabrication, ni colorant, ni conservateur, ni pesticide.
Produit non irradié.
Dextrose et arômes naturels de fruits rouges.
Convient aux régimes pauvres en sucres.

Cela me parait bon emoticon Gros sourir .
Peut-être que 240g est un peu juste, c'est pour cela que j'avais examiné une teneur supérieure en vit. C.

Il reste à savoir ce qu'est "non standardisé", mais c'est tentant.

Merci beaucoup.
A+!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

dan26576

19/11/2018 à 17:20

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dan26576

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Je continue avec vitamine C Vitarmonyl 500

Le professeur Pelletier, neurologue qui s'occupe de moi, travail au CHU de la timone Marseille,

m'avait dit de faire des exercices physiques régulièrement, car le travail physique apporte un bien être au cerveau ; la marche, le vélo, le vélo à bras : tout est toujours bon pour nous

Toujours s'entretenir physiquement !!!

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xavier666

dan26576

19/11/2018 à 17:23

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@SepSepien

Le matin avant de manger, je prends de la gelée royale, qui est parfait pour nous.

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xavier666

maritima

19/11/2018 à 17:38

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maritima

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Cela signifie, @SepSepien‍ que cette acérola n'obéit pas à une norme stricte préétablie .( ce n'est pas un défaut pour cette classe de produit, ça le serait, par contre, s'il s'agissait d'un médicament, ) . On pourrait faire une comparaison avec les fruits et légumes vendus en grande surface: tous standardisés, pareils au cm près, en fonction de normes préétablies. emoticon Gros sourir .

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Voielactée

19/11/2018 à 17:47

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D'après le site, cette vitamines C me parait particulièrement pure et sans additif.

SepSepien

Édité le 19/11/2018 à 19:37

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@dan26576 , je lis quelques précautions à prendre sur https://professeur-joyeux.com/2014/06/24/la-gelee-royale-interet-en-therapeutique-humaine/

- concernant la provenance
- je n'ai pas envie de multiplier mon poids par 1500 ;)

Pourquoi pas, mais je préfère m'en prendre aux sources et j'ai acheté ce livre : http://www.lymebook.com/silent-saboteurs-nordquist-krutchkoff qui pourrait concerner la SEP. Je veux dire que les compléments alimentaires coûtent très cher et leurs prix s'additionnent, tandis qu'il n'existe pas d'études scientifiques prouvant leur efficacité. Pour quelques molécules, ok, mais certaines dans le passé m'ont coûté les yeux de la tête (ils sont toujours là emoticon Pirate )

Et j'ai encore fait 2km de vélo (d'intérieur) hier, repos ce jour.
Concernant la kiné, 100% d'accord avec toi : rééducation de l'équilibre, étirements, musculation, ... neuroplasticité, ...

@maritima je préfère aussi les oranges bio non calibrées aux normes européennes ...

Bonne soirée et bises à tous.

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Édité le 19/11/2018 à 22:00

@SepSepien

Hello,

Tu as dit "Ce matin flocons d'avoine au lait de soja avec une banane coupée en morceaux (et sans sucre ajouté), ça se laisse avaler"

Je ne sais pas comment tu fais....

Avoine+lait soja = mon petit déjeuner depuis plusieurs mois.

Mais je trouve que c'est très fade. Donc je rajoute un tout petit peu de sirop d'érable pour le goût.

En ce moment, je teste le lait soja parfum choco et vanille. Dans le cas du lait choco, pas besoin de sirop...

A+

SepSepien

Édité le 20/11/2018 à 09:11

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Bonjour @john2000 ,

Disons que par rapport à nos goûts, l'habitude voudrait que l'on ajoute du sucre.
Tu le fais un peu ici, je n'ose plus sucrer autant qu'avant.

Cela dit, combien de fois je mange des glaces Bounty, gâteaux et autres ... j'évite simplement les abus ou fais l'ascète quand cela me chante, histoire de réduire le total de sucres ajoutés.

En tous cas, pour l'avoir lu et l'avoir ressenti, un repas lourd accroit les symptômes, un repas équilibré fait que je sors de table plus confortable, mais un repas sans dessert me frustre. C'est vrai pour tout le monde, mais je crois que c'est accentué chez les sépiens.

Tant que j'arrive à trouver ce mélange ok sans sucre, je poursuis comme cela. Avant, je prenais un sachet de 4 sablés Picard, marque où j'essaie d'éviter absolument tout aliment transformé.

Ainsi, ailes de raies, petits pois, haricots verts, etc me conviennent.
Je n'y achète plus et déteste les plats préparés, surtout ceux d'origine étrangère (transformés, dénaturés, sans goût, bourrés d'additifs) dont je raffole usuellement les originaux (cuisine asiatique notamment),
Fini les glaces, pots, sauces, etc, excepté le croquant au chocolat pour lequel je veux bien aller en Enfer.
Je conserve un faible pour les tartes aux quetsches, framboises, myrtilles, etc, car il faut vivre !

Bref, une alimentation raisonnée, mais un peu de folie, car on ne vit qu'une fois.

Bonne journée !

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dan26576

20/11/2018 à 11:13

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dan26576

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Bonjour tout le monde,

Je suis très content de parler avec vous @SepSepien‍

Et en vous écoutant maintenant, j'ai commandé es vitamines C naturelle pour remplacer les vitamines C industriel

Toujours pour voir ce qui peux m'aider, pour mon bien être.

Bises

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xavier666

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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