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Patients Sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

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jouffroy

10/11/2018 à 10:53

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jouffroy

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obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps

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dan26576

03/06/2021 à 13:24

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dan26576

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@aquarella Bonjour,

Ma façon de manger est comme le régime seignalet, et je me porte bien ainsi, donc le pain que je mange, est sans gluten, et c'est parfait pour moi.

Passe une bonne journée

Bises

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xavier666

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2021-06-03 13:24:20

aquarella

05/06/2021 à 17:14

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aquarella

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@dan26576 bonjour et merci pour ton témoignage qui est important

dan26576

02/07/2021 à 13:27

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dan26576

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@SepSepien À l'hôpital où j'ai été pour passer une irm cérébral, ils mon donné pour le repas du pain, que j'ai mangé, ne faisant pas d'allergie au gluten, mais en sachant que régulièrement le pain que je mange est sans gluten, question d'habitude.

Je te souhaite de passer une sue journée emoticon Top la

Bises

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xavier666

zlincco

19/07/2021 à 16:09

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zlincco

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Personnellement me suis mis au régime cétogéne et TOUT À CHANGER !. J'avais des douleurs atroces dans les trijuneaux elles se sont radicalement apaisées et ne se manifestent que ponctuellement et moderante désormais.

Certes le régime cétogene est spécial : arrêt total et radical du sucre que l'on remplace par du gras que l'organisme convertita lui même en sucre grace au processus naturel de CÉTOSE. Le régime cetogéne est connu depuis les années 1920... Il fut alors recommandé pour soigner l'épilepsie chez les enfants.

Sur utube vous trouverez plusieurs liens pour vous confectionner des plats cétogénes.

Pour moi il y a clairement un.avant et un après.

Restez forts,

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D.M

SepSepien

03/09/2021 à 10:22

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SepSepien

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Bonjour @zlincco ,

Quel courage ! Je réduis les sucres, mais pas suffisamment. Faudrait s'y mettre sérieusement ...

Sinon, à la suite de conversations avec @chatdoc‍ , j'ai examiné quelques liens sur les phospholipides, le E322, la lécithine dont https://books.google.fr/books?id=6fFgAQAAQBAJ&pg=PA39&lpg=PA39&dq=phospholipidose+anticorps+antiphospholipide&source=bl&ots=S8BC1K5kBB&sig=ACfU3U1B-WQAqZ2jLpblWFdCtZZJr846ug&hl=fr&sa=X&ved=2ahUKEwjSu_W38dvyAhWpz4UKHejwC1wQ6AF6BAg4EAM#v=onepage&q=phospholipidose%20anticorps%20antiphospholipide&f=false

qui donne des extraits d'un livre : "Lécithine, métabolisme et nutrition" - https://e.lavoisier.fr/produit/9782743018733

Je prends des Oméga-3 https://www.arkopharma.com/fr-FR/arkogelules-omega-3 et de la choline Inositol https://pharmacie-citypharma.fr/fr/cholin-inositol ... à voir aussi si cela fait de l'effet.

@maritima‍ doit bien connaître.

emoticon Check !!!!!!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

maritima

03/09/2021 à 11:50

Bon conseiller

maritima

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Bien connaitre .?.... @SepSepien‍ emoticon Gros sourir .....disons que je m'intéresse bcp à ces choses là et que j'essaie de les connaitre au mieux et de diverses façons.
Mais.... ( nous en avions déjà parlé) tu sais que je ne suis pas follement adepte des pilules, gélules ou autres présentations . Je mise sur l'alimentation ( bio le plus souvent mais jamais les yeux fermés non plus ! emoticon Rire ) et l'indice ORAC ( Oxygen Radical Absorbance Capacity ) mais il est rare qu'il soit indiqué . Alors .....recherches jusqu'à ce que je le trouve emoticon Arc en ciel ..... ou pas !

emoticon Check !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Candice.S

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23/09/2021 à 14:36

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Candice.S

Animatrice de communauté

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon Timide

Quelles sont vos recettes préférées ? Lui cuisinez-vous vous-même ?

N'hésitez pas à les partager ici

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

SepSepien

10/10/2021 à 19:46

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SepSepien

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Bonsoir @Candice.S @maritima @Chris31‍ @Nathali57‍ @Gaelline‍ @serpic‍ , à tous,

Encore un lien sur alimentation et santé, encore la vitamine C emoticon Clin d'oeil : https://www.julienvenesson.fr/mega-doses-de-vitamine-c-cancer-et-sante-la-fin-de-lhistoire/

Julien Venesson explique bien.

emoticon Check !!!!!!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

dan26576

14/11/2021 à 09:28

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dan26576

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@aquarella Bonjour

Depuis presque le début de ma sep, je suis le régime seignalet, car j'avais remarqué que le lait, et le gluten me pose des problèmes de marche, donc le pain que je mange est sans gluten, mes yaourts sont au soja, donc ça ce passe plus où moins bien pour moi, je vous souhaite de vivre bien emoticon Top la

Bisous

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xavier666

dan26576

14/11/2021 à 09:31

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dan26576

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@SepSepien bonjour

Oui les vitamines sont très importante pour nous, avec une alimentation équilibré emoticon Top la

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xavier666

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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