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Patients Sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

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jouffroy

10/11/2018 à 10:53

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jouffroy

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obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps

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dan26576

28/01/2019 à 18:05

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dan26576

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J'ai un tapi de marche, un vélo d’appartement, un vélo à bras, et les marche d'escaliers ; et je suis heureux de toujours faire des exercices physiques emoticon Combattant

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xavier666

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2019-01-28 18:05:34

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Bonjour @maritima‍ @aquarella‍ @Guerrison‍ @Chris31‍ @Valou35‍ @Voielactée‍ ... à tous,

Je suis allé hier chez mon médecin hépato-gastroentérologue.
C'est clair qu'elle traite son sujet, INDEPENDAMMENT de la SEP.
Chacun son sujet, je suis déçu.

Elle a examiné les résultats de mes analyses.

Je suis reparti pour des dépenses extraordinaires, qui s'ajoutent, avec quelques feuilles :
- conseils nutritionnels,
- complémentation (probiotique, prébiotique)
- autres, à comprendre ...
- produits pour le microbiote : Granapur, curcumactif, Berberine, Quercetine, Artichaut chardon marie, etc, adapté à mes résultats (ce n'est pas une recommandation générale !).
- ...
- nutrition du microbiote ...

- Immunomodulation : préparation à commander en Belgique (pharmacie que je connais déjà)

- examens à faire (culture et identification des espèces bactériennes intestinales ...)

- LIVRES :
* Le régime microbiote : La santé passe par nos intestins Broché de André Burckel
* Le régime microbiote en 60 menus : Se soigner par les prébiotiques par André Burckel
* Le régime microbiote en 60 menus : Se soigner avec les prébiotiques - Les prébiotiques dans la cuisine orientale par André Burckel
* Le régime microbiote en 60 menus - Se soigner avec les prébiotiques : Les prébiotiques dans la cuisine créole par André Burckel

Cela me gave déjà ... quelqu'un est-il déjà passé par là ?
J'ai consulté un médecin procédant de la même approche en 2014 : TRES CHER ET SANS RESULTATS.

Il va me falloir "digérer" ces recommandations ...

Bises et amitiés.

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maritima

02/04/2019 à 10:06

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@SepSepien‍ emoticon Sourcils froncés Je comprends que tu sois déçu .....qui ne le serait pas ? Traiter ce sujet" indépendamment de la SEP" n'est pas ce que tu demandais en fait, ni ce que tu attendais non plus. Laisse se décanter ton RDV d'hier ....... Tu es peut-être trop sous l'effet d'un espoir déçu. Bises, réconfort et ...reprise ultérieure de la réflexion après un temps de "digestion".

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

SepSepien

02/04/2019 à 11:23

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Microbiote, bactéries, glycémie, etc ...

Voici une introduction au sujet par André Burckel : https://www.youtube.com/watch?v=Px_PwslDGoA

A bientôt.

Bises et amitiés.

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maritima

02/04/2019 à 11:44

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@SepSepien‍ emoticon Gros sourir @Chris31‍ ‍ emoticon Clin d'oeil ....à tous

Où l'on retrouve tout l'intérêt porté à ce" 2ème cerveau" qui nous est cher et dont on prend régulièrement soin. Bises.

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

aquarella

02/04/2019 à 14:05

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c'est le problème de notre médecine actuelle ils nous découpent en morceau cr chacun a sa spécialité contrairement à la médecine chinoise, j'ai trouvé un medecin de lyme à Rodez il faudra que je le vois quand je serais en vacance là bas, il a appris la médecine chinoise et applique les grands principes de Seignalet il a guéri d'une maladie chronique comme ça et il fait des conférence et des cours de nutrition aux toubibs là bas

Chris31

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Édité le 03/04/2019 à 09:55

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Chris31

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@SepSepien Coucou emoticon Clin d'oeil ainsi qu'à @maritima‍ et tou(te)s... à prof emoticon Ronger ses ongles hi hi hi mais de quoi te plains-tu lol ? ta gastro hépato-entérologue t'a tout de même consacré toute son attention , ce que tu as du apprécier et tu es reparti avec une ordonnance de "1 km" emoticon Fou emoticon Neutre en compléments divers destinés à la santé et au confort de ton système digestif et microbiote , recommandations en nutrition + proposition d'examens.... que demander de + ? tu laisses en effet la porte largement ouverte avec toutes tes interrogations et investigations donc elle fait son job et le reste ... En plus elle aurait un lien avec ce labo dont tu avais parlé ? / "immunomodulation" ? ça me fait légèrement penser à l'endothérapie tout ça hum hum emoticon Ne sais pas Tu connais mon point de vue / à l'intérêt notre 2ème cerveau mais aussi / au fait de trop vouloir chercher et agir ... à trop on s'y perd et noie !!! ATTENTION cher prof emoticon Geek tu commences à te gaver de ce trop-plein "Cela me gave déjà ... quelqu'un est-il déjà passé par là ? J'ai consulté un médecin procédant de la même approche en 2014 : TRES CHER ET SANS RESULTATS. Il va me falloir "digérer" ces recommandations ..." Recentre toi sur l'essentiel , ton essentiel et détends toi sur tes lectures , sans stress aucun , car pas bon du tout pour toi et un carburant pour le SEP ! Bizzzzzzzzz emoticon Embrassé emoticon Top la emoticon Rose

En plus tu évoques l'aspect emoticon pièces emoticon Perdu ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SepSepien

Édité le 03/04/2019 à 10:13

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@Chris31 @maritima @aquarella à tous,

Bonjour !

Merci pour vos retours.

Oui Chris, je me sens submergé au-delà de mes espérances, cela est contradictoire.

Disons que je dois me presser ce matin encore (RV dentiste), chaque jour (qui est chargé d'obligations) et attends d'avoir la tête reposée pour m'investir à nouveau.

A très bientôt ...

Bises et amitiés.

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dan26576

03/04/2019 à 10:43

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dan26576

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@SepSepien Bonjour, je lis ce que tu écris à travers les recherches que tu fais pour ton bien être physique, via l'alimentation, tout un travail, je te souhaite de te sentir le mieux possible.

Bonne continuation, bises, à la prochaine, et amitié emoticon Top la

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xavier666

SepSepien

Édité le 03/04/2019 à 16:06

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@dan26576 bonjour et merci à toi !

Tu es on ne peut plus raisonnable, le sport est une vertu et tu es un exemple. Quand je pense à la difficulté derrière mon déambulateur, je me dis que ton tapis de marche serait une bonne idée, mais banzaï la place que ça prend.

C'est vrai aussi que trop de viande nuit à la santé, il n'y a de vrai que les fruits et légumes ...

A+/Amitiés !

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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